Wie andere Betroffene mit ihrer Skoliose umgehen, und warum die Rücksichtnahme auf Kranke für die Menschheit überlebenswichtig ist, erfuhren die Teilnehmer der DSN-Fahrt zum Museum Monrepos.

„Guten Morgen! Auch für die Skoliose-Exkursion hier?“ – „Ja, genau. Mal sehen, wie das wird!“ – „Eine schöne Idee jedenfalls.“ An einem zunächst noch ein wenig verhangenen Herbstmorgen hatten sich in Siegburg mehrere Familien eingefunden, um an einem Ausflug teilzunehmen, zu dem das Deutsche Skoliose-Netzwerk (DSN) eingeladen hatte. Das Ziel: Monrepos, das Archäologische Forschungszentrum und Museum für Verhaltensevolution in Neuwied.

Neben dieser geographischen Destination hatte der Tag jedoch noch ein anderes Ziel. „Wir möchten Kindern und Jugendlichen mit Skoliose Hemmungen im Umgang mit ihrer Erkrankung nehmen“, sagt Hans Moog, Geschäftsführer des DSN. Seine Erfahrung: „Viele von ihnen hatten noch nie Kontakt mit anderen Betroffenen in ihrem Alter. Wenn Jugendliche ein Korsett tragen müssen, werden sie von Ihren Mitschülern manchmal ausgelacht oder gemobbt. Solchen Situationen kann man am besten begegnen, wenn man sich selbstbewusst vor die Klasse stellt und sagt: Ich habe Skoliose, ich trage ein Korsett – da ist nichts dabei!“ Aber woher nimmt man solches Selbstbewusstsein? Eine wichtige Rolle spielt in diesem Zusammenhang der Austausch mit anderen Betroffenen. Wer Skoliose hat, braucht sich nicht als Sonderling zu fühlen. Allein in Deutschland leiden rund 900.000 Menschen an der Wirbelsäulenverformung.

Mit einem Reisebus geht es südwärts. So entstehen während der etwa einstündigen Fahrt schon einmal erste Kontakte. Bei der Ankunft sind zumindest die Eltern schon gut im Gespräch. Die Jugendlichen schauen noch ein wenig verlegen auf ihre Fußspitzen. Aber schon wenige Minuten später haben sie keine Gelegenheit mehr, sich hinter Vater oder Mutter zu verstecken: Im Museum Monrepos gibt es für Alt und Jung ein getrenntes Programm.Egoisten wären längst ausgestorben

Archäologe Dr. Frank Moseler übernimmt die Betreuung der Kinder und Jugendlichen. Die Skoliose tritt für eine Weile komplett in den Hintergrund. „Wir begeben uns auf eine Reise in die Zeit vor drei Millionen Jahren“, kündigt Moseler an. Er zeigt Ausgrabungsstücke, Rekonstruktionen und Schautafeln, von denen einige sogar so angeordnet sind, dass man auf ihnen klettern darf. „Wer traut sich?“, fragt der Archäologe und zieht einige Schubladen so auf, dass eine Treppe entsteht. Inzwischen haben die Jungen und Mädchen schon eine echte Bärenkralle und einen riesigen Zahn von Hand zu Hand gehen lassen und sind nicht mehr so schüchtern wie am Anfang. „Ich würde das machen“, sagt ein etwa 14-Jähriger und tritt vor.

So findet der Wissenschaftler immer wieder Wege, die Gruppe am eigenen Leib erfahren zu lassen, was Monrepos zeigt: Menschen sind vor allen Dingen „Gesellschaftstiere“. Zusammenarbeit, Hilfsbereitschaft, Neugier und die Weitergabe von Wissen – alles das zeichnete die Menschen vom Beginn ihrer Geschichte an aus. Auch die Rücksichtnahme auf Kranke. „Wäre das anders gewesen, wären die Menschen längst ausgestorben. Als Egoisten hätten sie gegen die viel stärkeren Raubtiere keine Chance gehabt“, erklärt Moseler den jungen Skoliose-Patienten. Auch mit überkommenen Geschlechtervorstellungen räumt er auf: „Man weiß gar nicht, ob Frauen oder Männer gejagt haben. Auch an den Skeletten von Frauen hat man Verletzungen gefunden, die man eher nicht bekommt, wenn man immer nur am Feuer sitzt.“

Die Jugendlichen hören zu. Erfahren, dass schon vor 45.000 Jahren über ganz Europa hinweg die Menschen vernetzt waren, und dass sie, soweit die Archäologie es heute nachvollziehen kann, erst vor 12.000 Jahren begonnen haben, Kriege zu führen – nämlich dann, als sie mit dem Ende der letzten Eiszeit sesshaft wurden und Besitztümer anhäuften, um die es dann Streit gab.

Immer wieder erklären: Das nervt.

Nachdem der Rundgang beendet ist, sollen die Kinder selbst aktiv werden. Feuermachen steht auf dem Plan. Dazu müssen sie ihre Jacken holen, denn draußen ist es kalt. Beim Anziehen werden Korsetts verglichen. „Schau mal, wir haben die gleichen Schnallen“, sagt eine Jugendliche zu einem kleinen Mädchen. Die Kleine lächelt und streicht zufrieden über die Kunststoffschale, die ihren Rumpf stützt. „Als ich es neu hatte, habe ich gleich in der ersten Nacht darin geschlafen“, erzählt sie stolz. Probleme beim Tragen habe sie nicht. Die anderen stimmen ihr zu, und der Junge, der die Schautafel-Treppe emporgeklettert ist, meint: „Sich an das Korsett zu gewöhnen, war nicht so schwer. Aber dass andere sich daran gewöhnen! Immer wieder muss man neu erklären, was das ist. Das nervt.“ Die anderen nicken verständnisvoll.

Während die Gruppe mit Feuerstein, Pyrit und Zunderpilz ihr Bestes gibt, um wie in grauer Vorzeit Feuer zu machen, haben sich die Eltern bei ihrem eigenen Rundgang weiter ausgetauscht. Eine Familie ist zu diesem Zweck sogar aus Norddeutschland angereist. „Bei meiner Tochter steht jetzt die Entscheidung an, ob sie operiert wird oder nicht“, so der Vater. Während des Ausfluges kann er andere Eltern nach ihren Erfahrungen fragen. „Die weite Fahrt hat sich auf jeden Fall gelohnt“, findet er. Seine Tochter nehme die Aussicht auf eine Operation fast gelassener als die Eltern, meint er: „Sie denkt, dann ist es eben so.“ Die Chance, eine andere Jugendliche nach ihrer OP zu befragen, nutzt die 13-Jährige aber doch gerne. Und die steht ihr Rede und Antwort. „Du hast Angst, dass du hinterher stocksteif bist und dich nicht mehr normal bewegen kannst. Aber das ist nicht so! Ich war zehn Tage lang im Krankenhaus und konnte danach sechs Wochen lang nicht sitzen, aber jetzt komme ich sehr gut zurecht“, schildert die junge Patientin beruhigend.

Am Ende des Tages gibt es herzliche Umarmungen. Einige tauschen ihre Telefonnummern aus, um auch später noch in Kontakt zu bleiben. „Das Gespräch mit anderen Betroffenen zeigt einem, dass man mit der Skoliose nicht alleine ist. Das ist uns wichtig“, bekräftigt Hans Moog. Deswegen werde das DSN auch künftig ähnliche Fahrten anbieten.

 Johanna Tüntsch
© Alle Fotos: Dipl.-Des. Carsten Moog, Bonn | moogdesign.de

Spaß und steinharte Arbeit in der Vulkaneifel

Zum zweiten Mal organisierte das Deutsche Skoliose Netzwerk einen Ausflug, an dem betroffene Jungen und Mädchen mit ihren Eltern kostenlos teilnehmen konnten.

Eigentlich hätte Emma* nichts dagegen gehabt, den Sonntag zu Hause zu verbringen. Schließlich hatte sie gerade eine mehrwöchige Kur mit jeder Menge Programm hinter sich. Doch ihre Mutter hatte sich selbst und die Tochter zur Exkursion des Deutschen Skoliose Netzwerkes (DSN) angemeldet und bestand auf der Teilnahme.

Die beiden waren schon im Herbst 2018 bei einer DSN-Fahrt zum Schloss Monrepos gewesen. „Das hat Spaß gemacht, und der Austausch mit anderen Betroffenen hat wirklich gut getan“, sagt Emmas Mutter. Also trottet die Neunjährige nun zum Römerbergwerk Meurin hinauf. In Gedanken ist sie schon ganz bei der kommenden Woche und dem, was diese ihr als Skoliose-Patientin wieder abverlangen wird. Wodurch die Krankheit sie am meisten belastet? Darauf antwortet sie wie aus der Pistole geschossen: „Die blöden Termine!“ Das bestätigt auch ihre Mutter. Ja, die Therapien und Arztbesuche seien wirklich eine Herausforderung. Auch, wenn sie selbst trotz des Jobs ihren Zeitplan nach Möglichkeit so legt, dass sie die Tochter mit dem Auto fahren kann, damit alles schneller geht. „Es bleibt trotzdem immer zu wenig Zeit für sie, um einfach mal frei zu spielen“, bedauert sie.

Umso schöner finden Emma und die anderen Kinder, dass es beim Ausflug in den Vulkanpark aktiv und lustig zugeht. Beim praktischen Programm am Nachmittag werden auch diejenigen wach, die die Einführung am Vormittag ein wenig theoretisch fanden. Schließlich wandelt man hier auf den Spuren der Römer, die die Gegend rund um den Laacher See für ihre Zwecke zu nutzen wussten.

Dreimal so hoch wie ein Flugzeug

Der letzte Ausbruch des Vulkans unter dem Laacher See liegt etwa 13.000 Jahre zurück. Damals schoss heißes Magma mit solcher Wucht aus dem Erdinneren empor, dass sich eine Säule aus Rauch und flüssigem Gestein von 35 Kilometern Höhe bildete. „Plinianische Eruptionssäule“, heißt das in der Fachsprache – bezugnehmend auf den römischen Autor Plinius den Jüngeren, der 79 nach Christus den Ausbruch des Vesuvs beschrieben hatte. Die Eruptionssäule, die beim Ausbruch des Vulkans am Laacher See entstand, war also etwa dreimal so hoch wie die übliche Flughöhe eines modernen Passagierflugzeuges. Dieses gigantische Ausmaß erklärt sich durch die Vervielfachung des Volumens, die zustande kam, als das Magma beim Austritt aus der Erdkruste mit dem Wasser des Sees in Berührung kam. Die Folgen des Naturphänomens erstreckten sich weit über die Vulkaneifel hinaus. Von Schweden bis Italien ließ sich die Asche nachweisen. Derzeit ruht der Vulkan. Forscher rechnen aber damit, dass er eines Tages wieder ausbrechen wird, wenn auch nicht in naher Zukunft.

Alte Arbeitstechniken ausprobieren

Im Umfeld des Laacher Sees hatten sich durch den Ausbruch Flächen mit Bims, Schiefer und Basalt gebildet. Einen Teil dieser Gesteine wussten schon die Germanen und Kelten zu nutzen: Der feste Basalt ist hervorragend dafür geeignet, Getreide zu zermahlen. Auch die Römer bauten ihn zu diesem Zweck ab und verwendeten außerdem die anderen Gesteinsarten für ihre aufwändigen Bauwerke. Davon, dass das keine leichte Arbeit war, konnten sich die Teilnehmer der DSN-Gruppe selbst überzeugen. An römischen Seil- und Krankonstruktionen durften sie ausprobieren, schwere Gewichte anzuheben. Kräftezehrend war auch das Zersägen von Marmor mit Quarzsand. Und wie funktioniert das eigentlich mit den Mahlsteinen? Auch als Müller wurden die Besucher aktiv. Bis Korn so fein zerrieben ist, dass man daraus backen kann, dauert es allerdings ganz schön lange – jedenfalls, wenn man die altertümliche Art und Weise wählt. Um ein Fladenbrot backen zu können, musste die Handmühle etwa eine Stunde lang betätigt werden. So lange hielten die jungen Besucher nicht durch – schließlich wartete auf sie noch weitere spannende Programmpunkte! Ein Highlight, bei dem alle viel Spaß hatten, war das Bogenschießen. Zum Abschluss des Tages gab es noch ein schönes Andenken: Nach Steinmetz-Art arbeiteten die Kinder aus Vulkangestein Herzen heraus, die sie anschließend den Eltern schenkten.

Austausch per Whatsapp

„Es ist uns wichtig, dass wir als Selbsthilfeverein Skoliose-Patienten zusammenbringen. Dabei soll es nicht immer nur um die Krankheit gehen, sondern auch um andere Themen. Vor allen Dingen sollen die Kinder und Jugendlichen sich wohlfühlen und Spaß haben“, so Hans Moog, Geschäftsführer des DSN: „Immer wieder höre ich von Eltern, dass ihre Kinder wegen der Skoliose gemobbt werden oder darunter leiden, nicht alles genauso wie andere Kinder machen zu können. Hier bei uns haben sie einfach eine unbeschwerte Zeit, in der ihre Erkrankung keine Rolle spielt, weil sie für alle gleichermaßen gilt.“

Bei den Familien kommt das gut an. Ein Vater ist mit seiner Tochter gar von Norddeutschland aus angereist – und das schon zum zweiten Mal. Mehrere Eltern, die sich über einen der DSN-Ausflüge kennengelernt haben, sind inzwischen in einer Whatsapp-Gruppe vernetzt. „Es hilft zu wissen, dass man nicht alleine ist. In der Gruppe tauschen wir uns aus: Wie macht ihr dies und das? Welche Erfahrungen habt ihr in der Kur gesammelt? Auch der Umgang mit Krankenkassen ist ein großes Thema“, erzählt eine der Mütter.

Um auch weiterhin Kindern und Eltern einen Austausch mit anderen, die ähnliche Erfahrungen haben, zu ermöglichen, wird das DSN auch zukünftig zu Tagestouren einladen. Mehr dazu siehe den Link: Vorschau & Termine!

*Name von der Redaktion geändert.

Johanna Tüntsch
© Alle Fotos: Dipl.-Des. Carsten Moog, Bonn | moogdesign.de

„Puh, sieht ja nicht so toll aus!“ Skeptisch schauen die Jugendlichen in den grauen Himmel, als sie sich bei Regen in Siegburg am Bus treffen. Von hier aus soll es gleich losgehen Richtung Bendorf-Sayn bei Koblenz. „Am Zielort ist gutes Wetter angesagt“, verspricht der Busfahrer. Ob das wohl stimmt? Man kann nur hoffen! Optimistisch besteigen alle den Wagen. Zur Gruppe gehören außerdem auch drei Teilnehmer aus dem DSN-Team. Schon im Bus zeigt sich, wie vertraut die meisten miteinander inzwischen sind. Es wird geredet und gelacht; die Atmosphäre erinnert ein wenig an eine Klassenfahrt. Groß ist die Freude, als sich bei der Ankunft in Bendorf zeigt, dass der Busfahrer Recht hatte: Hier hat der Regen tatsächlich aufgehört.

Über einen malerischen Weg geht es vorbei am Bendorfer Schloss und dem Schmetterlingspark. Das Ziel ist der Kletterwald, in dem es mit 140 Stationen aus Bäumen, Seilen und Hindernissen für jeden Schwierigkeits- und Trainingsgrad ein Angebot gibt. Schon Vierjährige können sich hier ausprobieren; die niedrigste Greifhöhe liegt bei 1,20 Meter. Aber auch, wer als Tarzan oder Jane schon Erfahrung hat, braucht sich nicht zu langweilen: Anspruchsvollere Wege führen in Höhen von bis zu 22 Metern!

„Ich schaue einfach nicht nach unten“
„Ich bin schon mal geklettert“, verrät Antonia. Gerne würde sie sich auch jetzt auf den Weg in die luftigen Höhen machen, aber ihre Eltern haben ihr wegen einer Schulterverletzung davon abgeraten. So verbringt sie den ersten Teil des Tages gemütlich mit einem Buch in einer Baumschaukel, während Charlotta und Pia gleich Vollgas geben möchten, denn auch sie waren schon in einer Kletteranlage. Luisa dagegen ist noch nie geklettert. „Die Höhe macht mir gar nichts aus. Ich schaue einfach nicht nach unten“, ist ihre Strategie. Außerdem verrät die Neunjährige, dass sie neugierig auf die neue Erfahrung ist.
Allem voran steht aber die Sicherheit. Ein Trainer erklärt genau, wie die Karabiner angelegt und über die Sicherungen geführt werden müssen, damit nichts schief geht. Dass das wichtig ist, leuchtet allen ein, und so hören die Kinder und Jugendlichen aufmerksam zu, bevor sie schließlich ihre Tour beginnen. Vergessen sind Pferde, Reitstunden und die Schule – Themen, um die sich auf dem Weg zum Kletterpark die Gespräche drehten. Jetzt geht es darum, sich geschickt von einem Baum zum anderen zu hangeln. Auch einige der Eltern haben Klettergurte angelegt und sind mit von der Partie.
„Das war anstrengend“, geben die Kinder hinterher unumwunden zu, schieben aber gleich stolz hinterher: „Aber es hat auch viel Spaß gemacht!“ Schließlich war es eine neue Herausforderung, die jeder von ihnen gemeistert hat – ohne sich von der Skoliose einschränken zu lassen.

Winzige Küken im Schmetterlingsgarten

Nach so viel sportlicher Betätigung hat jeder sich eine Stärkung verdient. Am überdachten Tisch gibt es einen Snack mit Hot-Dogs, und schon geht es weiter. Nun ist der Garten der Schmetterlinge das Ziel, den die Gruppe auf dem Weg zum Kletterwald schon von außen begutachten konnte. „Schmetterlinge bilden die zweitgrößte Insektengruppe: Es gibt 160.000 Arten von ihnen“, berichtet eine Biologin, die die Einführung übernimmt. Die Zuhörer staunen nicht schlecht. Noch größer wurden ihre Augen allerdings, als sie die Tiere sahen, die es im Garten der Schmetterlinge zu entdecken gibt. Die meisten sind farbenfrohe, exotische Falter aus Südamerika. Zusätzlich sorgten aber auch kleine Schildkröten und Zwergwachteln mit ihren winzigen Küken für Begeisterung. „Das ist wirklich eine besondere Erfahrung“, sagt eine der Mütter.
Bei einer abschließenden Runde mit Kaffee und Kuchen haben alle noch einmal die Gelegenheit, sich über den Tag auszutauschen und vielleicht auch das eine oder andere Treffen in kleinerem Kreis zu verabreden, bevor es dann wieder in den Bus und zurück in die Heimat geht.

Menschen mit ähnlichen Erfahrungen zusammenbringen

„Es ist wirklich schön zu beobachten, wie die Gruppe mehr und mehr zusammenwächst. Das ist unser Wunsch als DSN: Wir möchten mit den Ausflügen, die wir mehrmals im Jahr für unsere Mitglieder anbieten, Menschen zusammenbringen, die durch ähnliche Erfahrungen verbunden sind“, kommentiert DSN-Geschäftsführer Hans Moog: „Für viele Eltern ist es ein Schock, wenn sie mit der Diagnose „Skoliose“ konfrontiert sind. Wenn unter Umständen sogar die Notwendigkeit einer Operation im Raum steht, wird es für die Familien erst recht schwierig. Niemand trifft leichten Herzens die Entscheidung, sein Kind an der Wirbelsäule operieren zu lassen. Da hilft der Austausch mit anderen, die in einer vergleichbaren Situation sind oder entsprechende Herausforderungen bereits hinter sich haben, enorm. Das gilt für die Eltern, aber auch für die Jugendlichen. Manche Kinder mit Skoliose werden von Gleichaltrigen gemobbt, zum Beispiel, weil sie ein Korsett tragen oder einen schiefen Rücken haben. Hier können sie alles das hinter sich lassen und sind in einem Kreis, in dem die Erkrankung keine Rolle spielt, weil sie für alle gleichermaßen zum Alltag gehört. Deswegen freut es mich zu sehen, dass die Fahrten so gut angenommen werden.“

Die Ausflüge des Deutschen Skoliose Netzwerkes (DSN) haben inzwischen eine eingeschworene Gemeinschaft von Fans. „Wir tauschen uns zwischendurch in einer Whatsapp-Gruppe aus und freuen uns immer darauf, wenn wieder eine Fahrt ansteht, bei der wir unsere neuen Freunde treffen können“, sagt eine Mutter, die mit ihrer Tochter regelmäßig dabei ist. Anfangs kamen die Familien vor allen Dingen zusammen, um ihren Kindern den Austausch mit Gleichaltrigen, die auch an einer Skoliose erkrankt sind, zu ermöglichen. Inzwischen treten Themen rund um Operation und Physiotherapie mehr und mehr in den Hintergrund: Die DSN-Fahrten sind ein Tag mit Freunden, an dem man gemeinsam Neues entdeckt und Spaß hat. Gleichzeitig schätzen die Teilnehmer, dass es durch den engen Kontakt bei Bedarf immer die Möglichkeit gibt, sich auch über Skoliosefragen auszutauschen – entweder untereinander oder mit Herrn Moog, dem Geschäftsführer des DSN, der die Ausflugsfahrten organisiert und begleitet.

Johanna Tüntsch
© Alle Fotos: Dipl.-Des. Carsten Moog, Bonn | moogdesign.de

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