Zwei Operationen für die Skoliose-Korrektur

Für Lilly S. brach zu Beginn des Jahres 2019 eine Welt zusammen: Obwohl sie weder Schmerzen noch Einschränkungen wahrgenommen hatte, musste sie sich aufgrund einer Skoliose einer Wirbelsäulenoperation unterziehen. Ihre sportlichen Leidenschaften waren für die damals 12-Jährige damit lange Zeit auf Eis gelegt. Und doch würde sie die Entscheidung jederzeit wieder so treffen.

Lilly S. ist ein fröhliches heranwachsendes Mädchen, deren Welt vor allem aus Sport besteht: Das Leistungsturnen gleicht sie durch Ballett, Reiten und Skifahren aus. Ein kleiner Unfall aber sollte ihr noch junges Leben gehörig aus den Fugen geraten lassen. „Ich war beim Turntraining auf den Rücken gefallen“, erinnert sich die heute 17-Jährige. „Ein Sturz, der für sich genommen nicht weiter schlimm war, aber für mich dennoch Folgen haben sollte.“ Die Mutter einer Freundin ist Physiotherapeutin und ihr fiel in der Nachbetreuung auf, dass der Rücken der Schülerin einige ungewöhnliche Besonderheiten aufwies. Sie verweist an einen Osteopathen, der wiederum sofort einen Orthopäden empfiehlt. So geschehen im Jahr 2019, also vor rund fünf Jahren.

Diagnose und Therapievorschlag waren ein Schock

Bei weiteren Untersuchungen und Röntgenaufnahmen stellte sich heraus, dass Lilly´s Rücken eine Skoliose aufwies, in der Brustwirbelsäule mit einer Krümmung von deutlich über 40 Grad. Der Orthopäde riet zu Physiotherapie und einem Korsett. Nach diesem Gespräch brach Lilly draußen erst mal in Tränen aus. „Ich hatte weder Schmerzen noch irgendwelche Einschränkungen beim Sport und sollte jetzt mehrere Jahre lang Tag und Nacht ein Korsett tragen? Die Vorstellung war für mich schrecklich!“ Als das Korsett dann eintraf, war die Unzufriedenheit noch größer. Lilly konnte sich nicht vorstellen, damit in die Schule zu gehen und nachts hatte sie das Gefühl, keine Luft zu bekommen. Der Unmut der Tochter ging auch an ihren Eltern nicht spurlos vorüber. „Lilly hat sofort gesagt, dass sie das Korsett nicht tragen kann“, erinnert sich Mutter Martina. „Ich habe dann im Internet weiter zum Thema Skoliose recherchiert und nach Alternativmöglichkeiten gesucht.“ Mit Erfolg: denn Martina S. wurde auf das Deutsche Skoliose Netzwerk aufmerksam und nahm Kontakt mit Geschäftsführer Hans-Theo Moog auf. „Das war ein Geschenk des Himmels! Herr Moog erzählte mir von Apifix und Dr. Biren Desai in Köln und wir waren froh, zumindest mal mit jemandem über andere Optionen sprechen zu können – wenngleich mir beim Thema Wirbelsäulenoperation für meine Tochter schon etwas mulmig zumute war.

Dr. Desai macht Hoffnung

Im Mai 2019 konnten sich die Familie dann im Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus Köln bei Chefarzt Dr. Biren Desai vorstellen. „Ich hatte ein lebensfrohes und sportliches junges Mädchen vor mir, das aber mit der noch recht neuen Diagnose natürlich zunächst niedergeschlagen war“, erinnert sich der Wirbelsäulenspezialist. „Nach ausführlicher Untersuchung und speziellen Röntgen-Aufnahmen konnte ich ihr eine andere Option zum Korsett vorschlagen.“ Ausführlich wurden verschiedene Möglichkeiten erläutert und gegen mögliche Risiken und vor allem aus einer Operation resultierende Folgen abgewogen. Auch erklärte Dr. Desai Lilly und ihren Eltern die Wahrscheinlichkeit, dass sich die Skoliose mit weiteren definitiv noch folgenden Wachstumsschüben noch verstärken kann. Wenn in dieser Situation gar nichts gemacht wird, müsste sie später mit starken Rückenschmerzen und Einschränkungen rechnen.

Während Mutter Martina immer noch ihre Zweifel hatte, was eine Operation bei ihrer jungen Tochter angeht, war Lilly selbst schnell überzeugt: „Mir war ja bereits vor dem Besuch in Köln klar, dass es auf eine Operation hinauslaufen könnte. Und spätesten nach dem Gespräch mit Dr. Desai war ich mir sicher, dass ich das machen würde. Und ich war dann sehr froh, dass die Prüfung meines Falls positiv ausgefallen war und ich als Patientin für das Apifix-System in Frage komme.“ Bei einer Wirbelsäulenkrümmung von über 40° und einer entsprechend jungen Patientin wie der 12-jährigen Lilly kann das Apifix-System – ein flexibles Metall-Implantat, das an der Wirbelsäule befestigt wird und „mitwächst“ – gute Erfolge bringen. Ob eine betroffene Person für eine derartige Operation in Frage kommt, wird anhand verschiedener Kriterien bewertet, ehe die finale Entscheidung zur OP getroffen wird.

„Würde mich jederzeit wieder so entscheiden“

Im August 2019 konnte die Operation bei Lilly S. im Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus Köln erfolgreich durchgeführt werden. Die junge Patientin erholte sich schnell von den ersten Strapazen, wusste aber auch, dass sie in den kommenden Jahren mit Einschränkungen würde leben müssen. „Wie von den Ärzten angekündigt habe ich in den ersten beiden Tagen noch starke Schmerzen gehabt und viel geschlafen. Aber dann ging es sehr schnell bergauf. Ich bin zunächst mit den Physiotherapeuten in den Krankenhausgängen und im Treppenhaus gelaufen, später konnte ich dann schon mit meiner Mutter im Park spazieren gehen.“ Das Gefühl, nun ein großes Metallteil im Körper zu haben, sei noch etwas befremdlich gewesen, aber noch mehr habe ihr zu schaffen gemacht, dass sie nun erst mal keinen Sport mehr würde machen können. „Nach etwa einem halben Jahr konnte ich wieder Fahrradfahren, was im ländlichen Raum, wo wir leben, ein wichtiges Fortbewegungsmittel für mich ist.“ Außerdem hat Lilly in dieser Zeit das Spazierengehen als sportliche Betätigung schätzen gelernt. „Trotz aller Einschränkungen: Ich würde die Entscheidung jederzeit wieder so treffen und glaube sogar, dass ich es bereut hätte, wenn ich die OP nicht gemacht hätte.“

Versteifung der Brustwirbelsäule (BWS) wurde notwendig

Die jährlichen Kontrollen in Köln verliefen genauso gut wie die eigentliche Operation. Allerdings war immer klar, dass das Apifix-System nicht dauerhaft implantiert bleibt und so stand Mitte 2023 die geplante Entfernung des Materials an. „Ich hatte die Hoffnung, dass eine Versteifung meiner Wirbelsäule nicht notwendig sein würde“, sagt Lilly S. „Darum war die Voruntersuchung für die weitere Operation schon ein kleiner Rückschlag für mich.“ Denn dabei war herausgekommen, dass die Behandlung zwar gute Erfolge erzielt hatte, aber die Krümmung noch nicht so weit zurückgegangen war, wie es wünschenswert wäre. „Daher mussten wir Lilly erneut aufklären, welche Entscheidungsoptionen sie hat und welche Risiken und Folgen damit jeweils verbunden sein würden“, sagt Dr. Biren Desai. „Eine davon war eine Versteifungsoperation an der BWS.“ Das ist grundsätzlich ohne spätere Beeinträchtigungen der Beweglichkeit möglich, da die Bewegung im Rücken vorwiegend durch die Lendenwirbelsäule (LWS) erfolgt. Lilly entschied sich dazu, die Versteifung in der gleichen Operation mit der Apifix-Entfernung durchführen zu lassen. Die Wahrscheinlichkeit, sich in einigen Jahren einer dritte OP unterziehen zu müssen, schien ihr zu groß. „Dr. Desai hat mir und uns alle Optionen und mögliche Folgen verständlich und geduldig erklärt und uns immer das Gefühl gegeben, in der Entscheidung frei zu sein. Es gab in meinem Umfeld auch andere Meinungen, aber letztendlich wollte ich mich nicht dem Risiko einer möglichen Verschlechterung aussetzen, um dann nach vielleicht auch noch mehreren Jahren mit Rückenschmerzen doch noch einmal unters Messer zu müssen.“

Auch diese zweite Operation im August 2023 verlief sehr gut und nach der Kontrolluntersuchung ein halbes Jahr später konnte Dr. Desai wieder grünes Licht fürs Fahrradfahren und sogar Ballett als erst mal leichte sportliche Betätigung geben. „Wir haben bei Lilly im Alter von zwölf Jahren eine klassische Skoliose Operation mit Versteifung verhindern wollen, da dies mit dem dann noch zu erwartenden Rest-Wachstum zu einer deutlichen Verschlechterung der Krümmung in der Lendenwirbelsäule geführt hätte. Dies wiederum hätte dann eine weitere Operation mit Korrektur bis in die Lendenwirbelsäule bedeutet – also eine deutlich längere Versteifungsstrecke mit wesentlichen Bewegungseinschränkungen. Ich sehe das Apifix als gute Möglichkeit milde Formen der Skoliose bei Patienten, welche noch nicht ausgewachsen sind, innerlich zu korrigieren. Dieses sogenannte ‚Innere Korsett‘ korrigiert meist besser und nachhaltig. In einigen Fällen ist keine weitere Behandlung nach Apifix notwendig. Bei Lilly konnten wir durch das Apifix bereits eine Verbesserung der Krümmung in der Brustwirbelsäule von 47 Grad auf 26 Grad und in der Lendenwirbelsäule von 27 Grad auf 13 Grad erreichen“, sagt der Chefarzt der Klinik für chirurgische und konservative Wirbelsäulentherapie. Eine alleinige Entfernung des Apifix wäre durchaus denkbar gewesen. Die Korrektur hätte sich nur unwesentlich verschlechtert. Lilly und Ihre Eltern haben sich aber für die Entfernung des Apifix und „endgültige Korrektur“ entschieden. „Somit konnten wir eine weitere Verbesserung der Restkrümmung von 26 auf 8 Grad in der Brustwirbelsäule und von 13 auf 6 Grad in der Lendenwirbelsäule erreichen.  Einer sportlichen Betätigung steht nach sechs Monaten nichts im Wege.“ Und die neue Bewegungsfreiheit lässt den Teenager konkrete Pläne machen: „Ich freue mich schon wieder auf Skifahren, Joggen und das Fitnessstudio. Und auch Turnen will ich bald wieder, wenn auch nicht mehr so intensiv wie früher.“

(Köln, Februar 2024)

Meine Skoliose – durch Zufall entdeckt

Mein Name ist Lena Gerke und bei mir wurde im Alter von 14 Jahren, durch eine zufällige Untersuchung, eine schon stark ausgeprägte Skoliose festgestellt. Mein Orthopäde, meine Familie und ich hofften natürlich, dass ich es mit Physiotherapie schaffen könnte, die Skoliose auszugleichen. Doch als ich meine Röntgenbilder in der Hand hielt, war den Ärzten klar, es gibt nur noch eine Option: OP! Denn in der Brustwirbelsäule hatte ich 65 Grad Cobb–Winkel und in der Lendenwirbelsäule 55 Grad Cobb–Winkel.

Jetzt wollte ich natürlich die perfekte Klink für mich finden, doch nach mehreren Vorstellungsgesprächen, merkte ich, dass viele Klinken mich einfach nur schnell abgefertigt haben. Die Ärzte in den Ambulanzen haben uns sofort zu einem schnellen OP Termin gedrängt, ohne dass wir den Operateur überhaupt gesehen haben. Meine Eltern informierten sich auch im Internet und so sind wir auf das Deutsche Skoliose-Netzwerk gestoßen. Nach einem ausführlichen und super kompetenten Telefonat mit Herrn Moog, haben wir die Klink „Kid‘s im Zentrum“ in Aschau am Chiemsee empfohlen bekommen. Auch einen Termin hat Herr Moog zeitgleich mit der Klink für uns vereinbart. Am 15.12.22 haben wir uns auf den Weg gemacht, für eine erste Untersuchung in der Ambulanz.

Fragen wurden sehr kompetent beantwortet und alle Ängste genommen.

Nach einem sehr langen und ausführlichen Gespräch mit dem operierenden Ärzte-Team (Dr. med. habil. Bronek Boszczyk und Dr. Areena D’Souza) haben wir festgestellt, das ist unsere Klink. Das Besondere an dieser Klink war, dass jede Frage beantwortet wurde und uns die Angst durch die ruhige und kompetente Ausstrahlung genommen wurde.

Am 4.4.23 war es dann soweit, meine Brustwirbelsäule wurde von Wirbel 3-12 mit dem klassischen Verfahren versteift. Dabei wurden meine Wirbel mit Schrauben und Stäben begradigt. Nach einer 8,5 stündigen-OP bin ich gut gelaunt auf der Aufwachstation aus der Narkose aufgewacht. Die ersten paar Stunden war mein rechtes Bein ein wenig taub, doch den Ärzten war klar, dass es nur die 2 Schmerz-Katheter waren und keine Verletzung am Rückenmark vorlag. Denn meine Nervenbahnen wurden über die gesamte Dauer der OP durch das Neuromonitoring überwacht.

Meine Mutter brachte mir die Super Nachricht.

Noch auf der Aufwachstation besuchten Dr. Boszczyk und Dr. D’Souza mich und meine Mama, die auch sofort nach meiner OP zu mir kommen durfte, um mir die super Nachricht zu überbringen: Alles ist gut und ohne Komplikationen verlaufen!

Nach einer Nacht auf der Intensivstation, durfte ich am nächsten Morgen schon in mein Zimmer und hatte dort schon meine erste Physio-Stunde. Am 6.4 wurden mir alle Schläuche gezogen und so bin ich nach kurzer Vorbereitung mit der Ergotherapeutin über den Flur gelaufen. Am Nachmittag wurden meine ersten Röntgenbilder nach der Operation gemacht und das Ergebnis, war nicht zu fassen.

Meine Brustwirbelsäule wurde von 65 Grad auf 15 Grad begradigt

In der Brustwirbelsäule wurde ich von 65 Grad auf 15 Grad Cobb–Winkel begradigt. Die Lendenwirbelsäule (welche nicht versteift wurde) von 55 Grad auf 24,5 Grad Cobb– Winkel. Nachts muss ich jetzt für 6 Monate ein Korsett an der Lendenwirbelsäule tragen und gehe 2mal wöchentlich zur Physiotherapie. Wenn ich all das konsequent durchführe, bleibt mir vielleicht eine 2. Operation an der Lendenwirbelsäule erspart. Aber ich, als frühere Leistungsturnerin, bin überzeugt davon, dass ich dies schaffen kann.

Jetzt liegt meine Operation genau 1 Monat zurück und ich habe kaum noch Schmerzen. Seit der 3. Woche nach der OP gehe ich auch schon in die Schule und nehme kaum bis gar keine Schmerzmittel mehr. Die Narbe wurde auch super dünn genäht und sieht einfach toll aus. An dieser Stelle möchte ich mich auch noch mal bei dem Ärzte-Team und auch bei der gesamten Bergstation bedanken, für die Kompetenz und für jede Frage die mir beantwortet wurde. Ich würde mich definitiv wieder in der Klink operieren lassen.

Besonderer Dank geht auch an das Skoliose–Netzwerk und Herrn Moog für seine Hilfe

Tagebuch einer Skoliose-OP

Mein Name ist Mira und bei mir haben wir mit 13 Jahren Skoliose festgestellt, dass mein Rücken irgendwie aus der Bahn ist.

Ich war dann mit meiner Mama beim Arzt bzw. Orthopäden. Er übermittelte uns an die Orthopädie Klinik in Ulm. Dort wurde uns eine Skoliose mit 41 Grad diagnostiziert. Noch in der Klinik wurde uns zu einem Korsett geraten, um den Rücken wieder gerade zu bekommen und dass es nicht schlimmer wird.

Ich wurde dann beim Sanitätshaus in Ulm mit einem 3D Scanner abgelichtet und dann sollte das Korsett danach angefertigt werden.

Vom Doktor der Orthopädie Klinik in Ulm bekamen wir noch einen Hinweis um uns im Internet mal über Skoliose zu informieren. Er schrieb uns das Deutsche Skoliose Netzwerk auf.

Im Internet haben Papa und ich dann nicht viel gefunden

außer auf der Internetseite des Deutschen Skoliose Netzwerkes. Papa hat dann bei Herrn Moog angerufen und sich ausgiebig mit ihm unterhalten. Danach haben wir ein Familiengespräch geführt, wo Papa alles von Herrn Moog uns erklärte. Dabei ging es um eine schonende minimal-invasive OP-Methode, Wir haben uns dann auch auf der Internetseite vom DSN die Videos über die verschiedenen Operationsverfahren angesehen. Uns war gleich klar, wenn eine OP dann nicht die, wo alle Wirbel angebohrt werden.

Herr Moog sagte wir sollten uns alles in Ruhe anschauen und wenn wir möchten macht er einen Termin mit einer der Kliniken klar.
Nach unserer Beratung zu Hause machten wir mit Herrn Moog aus, dass uns die Klinik in Rostock anrufen soll. Papa machte einen Beratungstermin für die letzte Ferienwoche aus, so musste ich nicht die Schule schwänzen. Wir nahmen uns eine Ferienwohnung in der Nähe von Rostock und blieben noch ein paar Tage länger an der Ostsee.

Am 05. September hatten wir dann das Gespräch mit Frau Doktor Fröhlich. Sie erklärte uns genau, wie die OP von statten geht und zeigte uns das Implantat für meinen Rücken. Sie versicherte uns, dass es die schonenste für mich sei mit einem bestmöglichen Korrekturergebnis. Sie sagte uns auch, dass man die Krümmung natürlich nicht auf 0 Grad bekommen würde. Wir hatten uns dann noch vor Ort etwas beraten und dann der OP zugestimmt. Der Termin wurde dann auf den 16. November gelegt.

Über die Orthopädische Klinik Ulm hatten wir auch ein Rezept bekommen für Physiotherapie. Frau Doktor Fröhlich sagte, das kann man noch vorher mal etwas „durchweichen“ und wir machten dann beim Therapeuten Termine aus. Beim ersten Termin sagte uns der Therapeut, dass die Skoliose mit 41 Grad nicht so schlimm sei und er schon schlimmere behandelt hatte. Er bekommt das ohne OP wieder hin. Ich und Mama erzählten das dem Papa und der meinte, oh ein Wunderheiler. Beim zweiten Termin ging Papa mit. Beim Gespräch mit dem Therapeuten konnte der uns aber nicht wirklich eine Garantie geben, obwohl Papa darauf pochte was für schlimmere Fälle er denn schon hatte. Wir sollten uns noch mit dem Rehasport-Zentrum (im gleichen Haus, welch ein Zufall) unterhalten. Hier bekommen wir aber die Ernüchterung, dass auch er es nicht mit speziellen Rehageräten wieder gerade bekommen wird.

Jetzt war dann Mama und Papa voll durcheinander

Jeder erzählt hier was anderes. Daraufhin recherchierte Papa noch etwas im Internet. Er fand aber nicht viel Neues bis gar nichts. Auf der Suche nach einer Skoliose Selbsthilfegruppe in der Nähe von Ulm kam er ins Gespräch mit einer Frau von der Selbsthilfegruppe Ulm. Hier war das Gespräch sehr einseitig. Sie meinte, dass Beste ist immer noch, es mit einem Korsett zu versuchen. Beim Therapeuten waren sie beide einer Meinung – Wunderheiler. Aber von der ApiFix-OP hatte sie noch nichts gehört. Da es diese Methode aber schon seit ca. 2017 gibt, meinte Papa, die sind in der Evolution stehen geblieben.

Mama und Papa unterhielten sich dann immer wieder darüber, es beschäftigte doch schon die ganze Familie sehr. Sie kommen zu dem Entschluss, dass die Mira nicht die Person ist, welche konsequent ein Korsett tragen und die Therapieübungen dazu machen würde. Außerdem denken Mama und Papa, dass es auch eine seelische Belastung werden kann, wenn man 23 Std. am Tag das Korsett tragen muss. Und ganz zu schweigen, wenn Mira mal einen Freund haben wird.
Sie fragten mich dann, ob ich die OP oder lieber ein Korsett tragen möchte. Hier erklärten sie mir noch einmal, dass ich das Korsett die nächsten Jahre tragen muss – rund um die Uhr.

So beschlossen wir drei, die Sache mit der OP durchzuziehen. Naja, schlechtes über die OP hatte Papa nicht in Erfahrung bringen können und schlechtes wird schneller in Umlauf gebracht als Gutes. Somit bestand doch gute Hoffnung.

Der 16. November kam dann doch recht schnell auf uns zu. Papa konnte durch seinen tollen Chef auch frei machen und wir fuhren am 13. November nach Rostock. Für den 14. November war noch mal ein Voruntersuchungs – MRT – und das Gespräch mit dem Narkosearzt geplant. Danach waren wir noch im Erdbeerland und schick essen. Am Dienstag hatten wir noch frei.

Es ist nun der 16. November, der große Tag

Halb 7 hat mich Papa in die Klinik gebracht, da bekamen wir Bescheid, dass wir Nummer 2 sind im OP. Sch… haben wir gedacht, doch noch warten und nicht rein und zack überstanden. Aber um 7 kam die Schwester und sagte wir sollen uns beeilen, sind gerade auf Platz 1 gerutscht. Dann brachte mich Papa noch bis zum OP-Saal.

Es sollte ca. 2,5 Std. dauern und dann noch 2-3 Std. Im Aufwachraum. Es war vielleicht so um 11:30, da habe ich dann mal Papa gesehen, aber ich wollte nur noch ein bisschen weiterschlafen. Irgendwann war ich wieder auf meinem Zimmer und der Abend war schnell da, da ich durch die Narkose und die Schmerzmittel nur noch schlafen wollte.

Am nächsten Tag tat mir schon der Rücken weh, aber ich konnte mir die Schmerzmittel selber geben – über eine automatische Pumpe mit Knopfansteuerung. Mir war dann schon immer so schlecht und schwindelig. Der Pfleger sagte, das ist voll normal und vergeht wieder – andere würden wohl schlimmer drauf reagieren. So verbrachte ich den Donnerstag nur im Bett.

Am Freitag stand ich dann schon das erste Mal auf und ging mit der Schwester auf Toilette, mir war aber schon noch schwindelig und mir ging es durch die Schmerzmittel etwas übel. Heute wurde dann auch die Schmerzmittelpumpe und Tropf abgestellt und ich bekam normale Schmerztabletten.

Ich kann heim, Juhu … das reicht dann auch hier

Am Samstag wollte ich dann nicht mehr so rumliegen und ich ging mit Papa auch ein paarmal über den Tag verteilt über den Flur. Mit der Physiotherapeutin haben wir auch Treppen steigen geübt. Mittag rum musste ich noch zum Röntgen, hier sahen wir dann das Ergebnis der OP. Sieht ganz schön gerade aus gegenüber vorher. Da es mir schon recht gut geht hat die Frau Doktor gesagt, ich kann am Sonntag heim. Juhu, das reicht dann auch hier.

Papa hat dann die Rücksitzbank von unserem VW Bus zum Bett umgebaut. Die Fahrt nach Hause (850km) war lang, aber ich habe es gut durchgehalten.

Ich sollte dann noch 2 Wochen zu Hause bleiben, damit die Narbe gut verheilen kann. Nach einer Woche wollte ich aber schon wieder in die Schule. Mein Bruder hat mir aber die Schultasche getragen, dass durfte ich nämlich noch nicht.

Heute – kurz vor Weihnachten geht es mir schon wieder richtig gut. Papa und ich fahren am 05. Januar nochmal nach Rostock zur Nachkontrolle.

Update: Im Januar war bei der Nachuntersuchung alles bestens und wir sollen in den Pfingstferien noch einmal kommen. Das ist jetzt unsere Geschichte mit meiner Skoliose. Wir schreiben dann noch einmal einen Nachtrag wenn wir zur Nachkontrolle waren und wir später im Juni nochmal zur Kontrolle in Rostock waren.

Wir danken auch recht herzlich dem Herrn Moog für seine Hilfe und hoffen so mit unserer Geschichte anderen Betroffenen zu helfen.

PS. Papa hat mir beim Schreiben geholfen, der kann das besser wie ich.
Eine Geschichte von Fam. Möller

Ich gehe nun als stärkerer Mensch durchs Leben

Pia Vogeley ist 25 Jahre alt. Rückenbeschweren durch ihre Skoliose traten bei ihr erst im Alter von 23 verstärkt auf. In der Schmerzstation im Werda-Krankenhaus in Marburg hat sie gelernt, mit ihrer Erkrankung und den Schmerzen umzugehen:
Als ich sieben Jahre alt war, wurde bei mir eine Skoliose mit einem Cobbwinkel von 21 Grad diagnostiziert. Mein Arzt meinte, durch Sport und Krankengymnastik würde sich meine Skoliose verwachsen. Ich bekam einmal pro Woche Physiotherapie und habe versucht, mich im Alltag so viel wie möglich zu bewegen. Nach meinem 18. Lebensjahr wurde es jedoch schwieriger, ein Rezept für die physiotherapeutischen Behandlungen zu bekommen. In dieser Zeit hatte ich ab und zu Rückenschmerzen, die mich jedoch nie wirklich einschränkten.

Erst vor zweieinhalb Jahren im Alter von 23 Jahren
traten die Rückenbeschwerden immer häufiger auf. Es fing mit einer Blockade des Iliosakralgelenks an, ein Gelenk im unteren Rücken, das das Kreuzbein der Wirbelsäule mit dem Becken verbindet, und die Schmerzen breiteten sich über Knie, Schultern und Nacken in den gesamten Körper aus. Daraufhin suchte ich meinen Orthopäden auf, der mir mehr Sport empfahl. Das versuchte ich umzusetzen, jedoch ohne ersichtlichen Erfolg. Nach eineinhalb Jahren Schmerzen, zahlreichen Arztbesuchen und mehreren osteopathischen Behandlungen war mir klar, dass ich Unterstützung durch Ärzte benötigen würde, die sich mit der Erkrankung und der Schmerzbewältigung besser auskannten. Daher beantragte ich bei meinem Hausarzt eine Reha in der Katharina-Schroth-Klinik in Bad Salzungen, die sich u.a. auf Skoliosepatienten spezialisiert hat. Nach einigen Monaten bekam ich die Zusage von der Rentenversicherung über eine dreiwöchige Behandlung.

Im September 2022 konnte ich endlich zu meiner ersten Reha
für die spezielle Therapie nach Katharina Schroth nach Bad Salzungen fahren. Zu Beginn wurden zunächst eine 4-D-Messung durchgeführt und die Drehung der Wirbelsäule und auch mein Atemvolumen gemessen. Dabei wurde ein Cobbwinkel von 21 Grad und eine Drehung von 12 Grad festgestellt. Der sogenannte Skoliosebuckel hatte sich bei mir im Lendenbereich gebildet. Daher wurde ich der L-Gruppe für Patienten mit dem Hauptbogen im Lendenbereich zugeteilt.

Am Anfang besuchte ich die Basic-Gruppe,
in der die Grundübungen von Katharina Schroth erklärt wurden. Dort lernte ich, wie ich meine Körperhaltung korrigieren muss, um gerade zu stehen. Außerdem lernte ich, meine Atmung zu steuern und in die schwachen Stellen zu atmen. Dadurch lässt sich die Körperhaltung verbessern und einer Verschlechterung entgegenwirken. Die Gespräche mit Patienten, die eine viel schlimmere Skoliose als ich hatten und trotzdem schmerzfrei leben konnten, machten mir Mut. Insgesamt war ich mit der Reha zufrieden, allerdings war ich enttäuscht, dass ich wenig Anleitung bekam und selten korrigiert wurde. Denn gerade für Neulinge sind die Übungen nach Katharina Schroth schwierig. Zudem fielen die Therapien oft aufgrund von Personalmangel aus. Das war sehr schade. Insgesamt konnte ich eine Streckung der Wirbelsäule erreichen, doch die Schmerzen wurden immer stärker und ich bekam vermehrt Probleme mit der Atmung.

Deshalb verbrachte ich nach der Reha nur eine Woche zuhause
und war sehr froh, als ich im Oktober auf der multimodalen Schmerzstation im Wehrda-Krankenhaus in Marburg aufgenommen wurde. Hier fühlte ich mich von Anfang an sehr ernst genommen und habe an zahlreichen Angebote wie Akupunktur, Shonisin, Gesprächsgruppen, Chiropraktik, Krankengymnastik in der Gruppe und einzeln, Psychotherapie in der Gruppe und einzeln, Sporttherapie wie Nordic Walking und Ergometer, Progressive Muskelentspannung nach Jacobson, Kunsttherapie und Gesundheitscoaching zum Umgang mit Schmerzen teilgenommen. Außerdem erlernte ich Übungen, die speziell auf mein Problem zugeschnitten waren. Nach zwei Wochen kann ich sagen, dass mir der Aufenthalt im Wehrda-Krankenhaus sehr geholfen hat. Ich bin der ganzen Station sehr dankbar und froh, dort gewesen zu sein. Seitdem ist ein halbes Jahr vergangen und obwohl ich noch immer Schmerzen habe, kann ich nun besser damit umgehen und kenne Methoden, präventiv und reaktiv damit zu arbeiten. Ich gehe nun als stärkerer Mensch durchs Leben.

Es war mir nie aufgefallen, dass mein Oberkörper ‚schief‘ war.

Als ich 13 Jahre alt war, wurde bei mir Skoliose festgestellt, 34 Grad im Brustwirbelbereich und grob 20 Grad im Lendenwirbelbereich. Für mich war das Thema neu, es war mir nie aufgefallen, dass mein Oberkörper ‚schief‘ war.
Der Orthopäde sage mir, ich müsse bis ich 18 Jahre alt bin 23 Stunden pro Tag ein Korsett tragen, um zu vermeiden, dass die Skoliose immer schlimmer wird. Außerdem sollte ich täglich Physiotherapie nach Schroth machen, einmal in der Woche in einer Physiotherapiepraxis und den Rest der Woche zu Hause.
Mit der Physiotherapie hatte ich wenig Probleme, natürlich war es lästig jeden Tag Übungen zu machen, aber ich wusste ja, dass es zu meinem besten ist. Bei der Korsettbehandlung war das anders. Ich hatte innerhalb von 2 Jahren 6 verschiedene Korsetts, von zwei verschiedenen Korsettbauern, gepasst hat es leider nie. Von manchen Korsetts wurde mein Rücken taub, weil es ein Nerv einklemmte, andere wiederrum drückten zu stark auf meine Rippen. Für mich brachte das Korsett extreme Schmerzen mit sich, wie auch schlaflose Nächte. Dies lief darauf hinaus, dass ich das Korsett nur sehr selten tragen konnte.
Durch die Physiotherapie hatte ich eine sehr gute Korrekturhaltung, sodass man es mir die Skoliose nicht all zu stark ansah. Meine Physiotherapeutin hat mir in dieser Zeit sehr stark geholfen weniger Schmerzen zu haben und mit meiner Skoliose klar zu kommen. In der Rehaklinik Bad Sobernheim, welche ich zwei mal besuchte, hatte ich das erste Mal Kontakt zu operierten Skoliose-Patienten.

Der Gedanke operiert zu werden, machte mir damals Angst.

Ich konnte mir lange Zeit nicht vorstellen wie das ist, mit einem versteiften Rücken zu leben.
Die folgenden Jahre wurde ich im Krankenhaus ungefähr jedes halbe Jahr geröntgt. Man konnte von Röntgenbild zu Röntgenbild beobachten, wie die Krümmung der Wirbelsäule schlimmer wurde. 2021, mittlerweile war ich 16 Jahre alt, wurde mir gesagt, dass man auf jeden Fall über eine OP nachdenken sollte. Mittlerweile hatte sich zwar die Krümmung in der Lendenwirbelsäule etwas ausgeglichen, dafür aber hatte ich im Bereich der Brustwirbelsäule grob 50 Grad.
Daraufhin waren wir in zwei Kliniken, um uns über die anstehende OP zu informieren.
In der ersten Klinik sagte uns der Arzt, dass die Operation auf jeden Fall in den nächsten 6 Monaten gemacht werden muss. Für mich war es sehr schwer das zu hören, da ich gedacht hatte, dass ich doch noch um die OP drum rum kommen würde, oder es zumindest bis nach meinem Abitur verschieben könne.
Ein paar Wochen später, im November 2021, nahmen wir 5 Stunden Autofahrt in die Asklepios Klinik St.Georg in Hamburg auf uns, wo wir ein Gespräch mit Dr. med. Sven Nagel hatten. Er nahm sich sehr viel Zeit für mich und hat mir genau erklärt, warum ich die OP so schnell wie möglich machen sollte. Nur eine Woche später entschied ich mich für die OP. Es war nicht einfach für mich, aber ich wusste, dass es das richtige ist, da meine Wirbelsäule sonst wahrscheinlich immer krummer werden würde.
Am 16.02.2022 war es dann soweit. Ich wurde schließlich in der Asklepios Klinik ST. Georg in Hamburg von Dr. Med. Sven Nagel operiert. Nach der OP lag zuerst auf der Intensivstation, wurde aber nach einem Tag auf die normale Station verlegt. Ich war froh, als ich Dr. Nagel sah. Er sagte mir, dass man 10 Wirbel versteift habe und dass alles sehr gut gelaufen ist.
Er besuchte mich jeden Tag um zu sehen, ob alles gut ist.

Die ersten drei Tage waren für mich die schlimmsten.

Meine Rückenmuskulatur war sehr irritiert, es hat sich angefühlt, wie ein sehr starker langer Krampf. Am Anfang war ich ständig auf Hilfe angewiesen, beim Essen, Aufstehen, Duschen und bei vielem mehr. Auch schlafen konnte ich anfangs nicht gut, da ich fast ständig mit Schmerzen aufwachte. Doch von Tag zu Tag wurde es besser, recht schnell konnte ich stehen und ein paar Schritte laufen.
Ich erinnere mich an den Besuch von Dr. Nagel kurz nach meiner OP. Er sagte „Noch zwei Tage ist das so doof und ab dann gehts immer besser.“ und genau so war es. Als die ersten zwei bis drei Tage überstanden waren, ging es bergauf. 10 Tage nach der OP konnte ich entlassen werden und daraufhin auch die Schmerzmittel sehr schnell absetzen.
Die Zeit im Krankenhaus war zwar schwer für mich, vor allem die ersten Tage, aber ich merkte, dass es immer besser wurde.
Das Ergebnis der Operation ist sehr sehr gut. Nach dem Röntgen konnte man sehen, dass keine Krümmung mehr vorhanden ist, von 50 Grad auf nahezu 0 Grad!
Die OP war eine der besten Entscheidungen meines Lebens. Ich hatte Angst, dass ich meine Entscheidung bereue, aber das tue ich nicht, ganz und gar nicht. Es ist ein gutes Gefühl gerade zu sitzen oder zu stehen, ohne Anstrengung sich korrigieren zu müssen. Auch mit der Versteifung komme ich viel besser zurecht als ich vor der OP gedacht hätte, es stört mich eigentlich überhaupt nicht, es ist nur zu Beginn etwas ungewohnt gewesen.

Nach ApiFix-Operation führt Jan ein nahezu normales Leben

Der 21. Februar 2018 hat das Leben meines 14-jährigen Sohnes Jan gravierend verändert. Er stürzte im Sportunterricht vom Barren und stauchte sich einen Lendenwirbel. Es war zwar keine Fraktur, doch zusammen mit einem Bluterguss traten erhebliche Schmerzen auf, die zum Einnehmen einer schrägen Schonhaltung führten. Verbunden mit einem Wachstumsschub entstand daraus eine extrem schnell voranschreitende Skoliose. Innerhalb von nur zweieinhalb Monaten war aus einem geraden Menschen ein sichtbar schiefer geworden. Der behandelnde Arzt erkannte dies aus unserer Sicht zu spät. Er lehnte auf Nachfrage eine physiotherapeutische Behandlung ab und sah keinen Zusammenhang der Skoliose mit dem Unfall. Ich appelliere an alle Ärzte, die dies lesen, frühzeitig bei einem Unfall eine Skoliose in Betracht zu ziehen und gegenzusteuern. Bei der Ursachenforschung für Skoliose sollten als Auslösefaktor unbedingt auch Unfälle betrachtet werden.

Schließlich suchten wir einen Orthopäden auf. Die erste Diagnose war 29° nach Cobb. Auf der Grundlage einer ärztlichen Empfehlung hatten wir das Glück, von Oberärztin Dr. Susanne Fröhlich an der Uniklinik Rostock in der Abteilung Orthopädie behandelt zu werden. Hier fühlten wir uns in kompetenten Händen. Die Behandlung bei diesem Grad sieht das Tragen einer Orthese vor. Das machte mein Sohn, doch das war bei ihm mit enormen Anstrengungen verbunden. Jan schlief deutlich schlechter. Dadurch wurde das Immunsystem geschwächt, und er wurde häufiger krank. Schlafentzug kann bis hin zu depressiven Verstimmungen führen. Manchmal kam Jan morgens vor Rückenschmerzen nur schwer oder gar nicht aus dem Bett. Er opferte seine Sommerferien, um an einer Kur teilzunehmen. Regelmäßige physiotherapeutische Behandlung stand auf der Tagesordnung.

Doch trotz aller Anstrengungen verschlechterte sich die Skoliose

Doch trotz aller Anstrenungen verschlechterte sich die Skoliose nach über einem Jahr auf 37°.
Dr. Fröhlich empfahl eine Operation nach der neuen ApiFix-Methode. Das war für uns alle ein Schock. Wir beschäftigten uns intensiv mit dem Thema und im Internet stieß ich auf das Deutsche Skoliose Netzwerk. Von Geschäftsführer Johannes Moog bekamen wir wertvolle Informationen, die unsere Entscheidung abrundeten. Dr. Fröhlich beantwortete alle unsere zahlreichen Fragen und klärte uns über mögliche Risiken auf. Wir bauten ein großes Vertrauensverhältnis zueinander auf. Die Dehnbarkeit nach dem Bending-Test als Voraussetzung für die Operation war bei Jan gegeben.

Dr. Fröhlich ist eine sehr erfahrene Chirurgin. Da es je-doch die erste ApiFix-Operation in Rostock war, zog sie Dr. Biren Desai aus Köln hinzu, der seine große Erfahrung mit diesem System einbrachte. Dies ist ein Musterbeispiel klinikübergreifender Kooperation. Vielen Dank nochmal an dieser Stelle.

Jans Operation im Juni 2020 im Alter von fast 17 Jahren verlief sehr erfolgreich. Danach war er drei Zentimeter größer. Die Korrektur brachte eine Verbesserung von 37° auf 9° nach Cobb! Inzwischen wurden in Rostock zahlreiche ApiFix-Operationen von Dr. Fröhlich und ihrem Team durchgeführt.

Wir haben uns immer gefragt: Wie wird es nach der OP sein? Und da es vielen Betroffenen ähnlich gehen wird, möchten wir diese Verlaufserfahrung teilen:

Eine Verlaufserfahrung im Überblick

Die Nachbetreuung bei Dr. Fröhlich war ebenfalls sehr gut und kompetent. Wir fahren gerne zu ihr und sind sehr dankbar für ihre täglichen Anstrengungen, die Gesundheit von Menschen zu verbessern.

Wir möchten auch dem gesamten Team der Orthopädie Dank sagen, das hervorragend eingespielt ist und zusammenarbeitet. Danke auch an unsere Physiotherapeutin, die Jan seit über drei Jahren begleitet.

Über ein Jahr nach der Operation lässt sich für meinen Sohn resümieren, dass es die richtige Entscheidung war. Er hält mit täglichen Übungen seine Muskulatur fit. Es gibt auch Tage mit Rückschmerzen, aber es ist nun für ihn ein nahezu normales Leben mit einer stabilen Perspektive.

Name Jan geändert; geschrieben vom Vater

Mit dem Bericht über ihre Tochter möchte Britta Windelen anderen Familien, die vor der Operation der Wirbelsäulenversteifung stehen, Mut machen:

Unsere Tochter Mette hat schon eine lange Krankheitsgeschichte hinter sich und in den Krankenakten steht als Ober-begriff immer „Cerebralparese“. Damit wird in der Medizin eine frühkindliche Hirnschädigung, die zu Störungen der Bewegungsabläufe und der Körperhaltung führt, bezeichnet.

Dies entspricht allerdings nicht unserer Wahrheit, denn Mette wurde gesund geboren, und die Gründe für ihre Krankheit sind unserer Meinung nach nicht während der Schwangerschaft oder unter der Geburt entstanden. Aber das ist ein anderes Thema. Ich erwähne das nur, um den Gesundheitszustand von Mette deutlich zu machen. Sie sitzt im Rollstuhl und ist auch feinmotorisch sehr eingeschränkt. Mit neun Jahren hat sie angefangen zu sprechen. Wir haben jegliche Therapien und Ärzte aufgesucht, um ihre Möglichkeiten immer weiter zu verbessern. Leider musste sie 2010 an der Hüfte operiert werden, was sie motorisch sehr zurückgeworfen hat.

Skoliose war für uns zu diesem Zeitpunkt noch kein Thema.

2018 bahnte sich die Verformung der Wirbelsäule an und dann passierte das, was sehr viele Eltern beschreiben. Es wurde binnen kürzester Zeit sehr schlimm, und Mette fiel immer mehr zu ihrer linken Seite. Eine große Wölbung ihres Rückens entstand. Krankengymnastik konnte diese neurologische Skoliose nicht aufhalten und auch ein Korsett war keine Option. Wir suchten mehrere Orthopäden auf und schnell
war klar, dass eine Operation im Raum stand. Für uns als Eltern ein Schock, da die Risiken für Mette mit ihrer Vorgeschichte nicht unerheblich waren.

Nun versuchten wir, möglichst viele Informationen zu erhalten und stießen dabei auf eine neue OP-Methode – die dynamische Skoliosekorrektur. Im Dezember 2019 ließen wir Mette im Aachener Klinikum operieren. Wir hatten die große Hoffnung, Mette damit helfen zu können und ihre sowieso eingeschränkte Bewegungsmöglichkeit bestmöglich zu erhalten. Diese Hoffnung sollte nicht erfüllt werden.

Anfang 2021 kam die für uns dramatische Diagnose, dass eine erneute Operation notwendig sei. Die Ärzte im Klinikum teilten uns mit, dass sie nun doch die Versteifung der Wirbelsäule empfehlen würden. Wir konnten es nicht glauben. Nach einem guten Jahr zerplatzten alle unsere Hoffnungen, Mette diesen Weg zu ersparen. In unserer damaligen Vorstellung war ein komplett steifer Rücken die schlimmste aller Möglichkeiten. Wir sahen Mette in der Zukunft als Menschen, der noch weniger Chancen auf Selbstständigkeit haben würde. Zudem geisterten die Risiken der OP in unserem Kopf herum.

Wir waren wirklich verzweifelt

Wir waren wirklich verzweifelt und nicht in der Lage zu entscheiden, an wen wir uns nun wenden sollten. Ob die Entscheidung für die dynamische OP-Methode richtig war, sei dahingestellt. Damals hielten wir dies für die beste Möglichkeit. Nachdem sich der Misserfolg herausgestellt hatte, war für uns jedoch sofort klar, dass wir nicht noch einmal ins Aachener Klinikum wollten. Und zwar nicht aufgrund des negativen Ausgangs, sondern vielmehr, weil die Nachsorge sowie die Empathie rund um die OP und danach mehr als zu wünschen übrigließ.

Nun war guter Rat teuer. Doch es stellte sich heraus, dass er näher lag als gedacht. Ich setzte alle Hebel in Bewegung, eine geeignete Klinik zur Versteifung der Wirbelsäule zu finden, sprach mit Therapeuten, Ärzten und Bekannten. Wir besuchten unter anderem die Werner-Wicker-Klinik. Eines Abends wurde ich auf die Seite des deutschen Skoliose-Netzwerkes aufmerksam. Sofort schickte ich eine Nachricht und bat um Rückmeldung.

Dass der Rückruf so schnell erfolgen würde, hatte ich nicht erwartet. Schon am nächsten Tag telefonierte ich mit Herrn Moog. Mir war klar, dass hier jemand am Telefon war, der wusste, wovon er sprach. So konnten wir dank der Hilfe des deutschen Skoliose-Netzwerkes sehr schnell eine geeignete Klinik auswählen und lernten Dr. Michael Ruf vom SRH Klinikum Karlsbad-Langensteinbach kennen. Vom ersten Gespräch bis hin zur Einweisung, der eigentlichen OP und beim anschließenden Aufenthalt im Krankenhaus fühlten wir uns zu jeder Zeit sehr gut aufgehoben. Wir wurden überaus kompetent und liebevoll behandelt. Alle zuständigen Ärzte und Stationsmitarbeiter waren unwahrscheinlich nett und fürsorglich.

Dr. Podolski, der in der Nachsorge gemeinsam mit Dr. Ruf verantwortlich war, haben wir ebenfalls als sehr kompetenten und einfühlsamen Arzt kennengelernt. Mette erhielt eine Versteifung vom dritten Brustwirbel bis zum vierten Lendenwirbel, also eine lange Strecke. Das OP-Ergebnis
ist mehr als sehr gut und wir können Dr. Ruf nur als großartigen Operateur empfehlen.

Es war und ist noch ein schwieriger Weg, aber wir möchten Herrn Moog für seine Hilfe und dem Team der SRH-Klinik von Herzen danken, dass wir bis hierher gekommen sind und nun wieder positiv in die Zukunft schauen können. Und die Sicherheit, dass wir das Team der Klinik jederzeit – auch jetzt noch – um Rat bitten können, beruhigt uns sehr. Es liegt noch ein anstrengender Weg vor uns, da wir in den ersten Monaten nach der OP noch sehr vorsichtig sein müssen. Aber auch das werden wir schaffen und wenn ich mal Zweifel habe, rufe ich Herrn Moog an.

Text von Britta Windelen

Mit Krankengymnastik allein war die Skoliose nicht zu behandeln

Die Skoliose von Jonas B. wird am Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus Köln mit einem flexiblen Metall-Implantat behandelt, das nach der Wachstumsphase wieder entfernt werden kann.

„Eigentlich habe ich gar nichts gemerkt – außer, dass eine Schulter höher war als die andere, was ich aber auch nur im Spiegel gesehen habe.“ Jonas B.

ist ein klassischer jugendlicher Skoliose-Patient. Die meist im Wachstum zunehmende Verwringung der Wirbelsäule wird erst mal gar nicht bemerkt und macht auch zunächst keine Probleme. „Die Wirbelsäule des jugendlichen Körpers ist in den meisten Fällen noch sehr flexibel“, sagt Dr. Biren Desai, Chefarzt der Wirbelsäulenchirurgie im Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus Köln. „Darum tauchen bei den meisten Betroffenen erst mal keine Rückenschmerzen auf.“

Wenn die Skoliose auffällt, sind es daher meist Zufallsbefunde: durch Freunde oder Familienmitglieder, die auf eine ungewöhnliche Körperhaltung verweisen oder auch bei der Jugenduntersuchung beim Kinderarzt. So war es im Alter von zwölf Jahren auch bei Jonas B. „Auch wenn eine Skoliose erst mal keine Schmerzen bereitet, sollte ihr schon so früh wie möglich entgegengewirkt werden. Denn mit zunehmendem Alter sind schmerzhafte Probleme und vorzeitiger Verschleiß aufgrund der Fehlstellung der Wirbelsäule so gut wie garantiert“, so Dr. Desai weiter.

Bei einer nur leicht fortgeschrittenen Skoliose genügt meist eine dauerhaft auszuführende Krankengymnastik, um den Grad der Biegung wieder in eine verbesserte Haltung zu bringen. Die nächste Stufe wäre ein Korsett, verbunden mit Krankengymnastik. Doch manchmal hilft nur noch eine Operation. Dabei muss es nicht immer gleich die metallgestützte Versteifung der Wirbelsäule sein.

Ein innovatives bewegungserhaltendes Implantat

Wie bei Jonas B. Der heute 17-jährige bekam 2019 von Dr. Desai ein innovatives bewegungserhaltendes Implantat eingesetzt. Es begradigt die Wirbelsäule und wächst dann quasi mit. Ist der Patient ausgewachsen, wird das Implantat wieder entfernt. „Meine Eltern und ich haben uns lange beraten lassen, ehe wir uns zu dieser Operation entschieden haben“, sagt Jonas. „Jetzt sind wir froh, diesen Schritt gemacht zu haben. Ich gehe davon aus, dass ich dadurch im weiteren Leben tatsächlich weniger Beschwerden habe.“ Bemerken würde er das flexible Metallstück an seiner Wirbelsäule nicht, aber einen Begleitumstand bedauert er schon: „Ich kann nicht mehr am Sportunterricht teilnehmen und auch sonst nur wenig Sport machen.“ Zu den erlaubten sportlichen Betätigungen gehören – neben der Physiotherapie – Fahrradfahren, Laufen und Schwimmen.

Kein Grund Trübsal zu blasen.

Bevor Jonas die Operation machen ließ, wurde er bereits zwei Jahre lang physiotherapeutisch betreut. „Dadurch hat sich die Körperhaltung bei mir auch verbessert, aber die Skoliose
war alleine damit nicht zu behandeln“, erinnert er sich. Ganz behoben sein wird sein Wirbelsäulenproblem auch in Zukunft nicht, wie Dr. Biren Desai erläutert: „Bei Jonas liegt nicht nur eine thorakale Krümmung – also im Bereich der Brustwirbelsäule – vor, die wir mit der Operation korrigieren konnten. Er hat zusätzlich noch eine lumbale Krümmung, also im Bereich der Lendenwirbel. Und das System lässt sich nur an einer Stelle einsetzen. Die lumbale Krümmung wird er zukünftig auch nach der Entfernung des Implantats mit einer speziellen Krankengymnastik trainieren müssen, um eine Verschlechterung zu verhindern.“

Für Jonas ist diese Prognose kein Grund, Trübsal zu blasen. Er freut sich darauf, wenn der Fremdkörper in voraussichtlich rund einem Jahr entfernt wird und er später wieder mehr Sport machen kann.

Augen zu und durch, so schnell wie es geht!

Mit 14 Jahren wurde meine Skoliose mit einer Verkrümmung von ca. 30 Grad diagnostiziert. Ich hatte mir zunächst nichts Schlimmes dabei gedacht und ahnte nicht, was auf mich zukam. Schon kurze Zeit nach dem ersten Arzttermin ging ich in das Krankenhaus meines damaligen Wohnortes zur Skoliose-Sprechstunde. Vier Jahre in Folge gab es dort regelmäßige Kontrolltermine mit den entsprechenden Röntgenaufnahmen und zwischendurch immer wieder neue Korsetts, die mir die Orthopädietechniker anpassten, indem sie meinen Oberkörper eingipsten. Gleichzeitig begann der Marathon an Krankengymnastik: Zweimal in der Woche in der Praxis und jeden Tag zu Hause. Schließlich zierte sogar eine Sprossenwand mein damaliges Zuhause. Zweimal war ich sogar zur mehrwöchigen Therapie in der Katharina-Schroth-Kurklinik in Bad Sobernheim.

Doch nichts half. Emsig hatte ich die Korsetts 23 Stunden am Tag getragen, mich über die Jahre hinweg durch über 1000 Stunden Krankengymnastik gequält und zig heiße Sommer im Korsett im schattigen Strandkorb an der Ostsee – bekleidet mit T-Shirt und kurzer Hose – verbracht und traurig die anderen Badegäste im Bikini und Badehose beobachtet. Ich war mehr als niedergeschlagen, als es nach jeder weiteren Röntgenuntersuchung hieß, meine Gradzahl habe sich verschlechtert. Da sich mit der Zeit die Gradzahl auf über 60 gesteigert hatte, rieten mir die Ärzte dringend zur Operation.

Doch nach dem Abitur wollte ich die Zeit nicht mit einer OP und einem monatelangen Ausfall verbringen, sondern mich, wie so viele andere junge Leute auch, auf meine Ausbildung und das Leben nach der Schule konzentrieren. Ich zog nach Schleswig-Holstein und begann mein Studium. Dort machte ich zwar weiterhin meine Krankengymnastik, verdrängte aber die Krankheit aus meinen Gedanken, so gut es eben ging.

Dennoch begann die Skoliose nach und nach meinen Alltag einzuschränken. Nach den langen Arbeitstagen am Schreibtisch verbrachte ich den Feierabend, wenn nicht beim Sport, dann regelmäßig liegend auf dem Sofa. Kino oder Essen gehen mit Freunden nach der Arbeit fielen mir schwer, denn ich konnte nicht lange sitzen. Gegen die Schmerzen half vor allem das Ausruhen auf dem Sofa. Das „Anderssein“ hat mich sehr traurig gemacht.

Im Sommer 2020 fasste ich mir ein Herz und ging zu meinem geschätzten Hausarzt und fragte, was ich für eine Verbesserung meiner Situation tun könnte. Da sich die Gradzahl inzwischen auf 72 Grad gesteigert hatte, riet er mir, den Gedanken an eine Operation nicht vollständig zur Seite zu schieben, sondern mir zumindest eine aktuelle Meinung einzuholen. Das Gespräch traf mich mit voller Wucht. Insgeheim war es mir schon seit vielen Jahren bewusst, dass mich das Schicksal der Operation ereilen könnte und ich mich damit einer meiner größten Ängste stellen müsste. Doch da ich im Alter nicht noch krummer durchs Leben gehen wollte, wagte ich den Schritt und besorgte mir einen Untersuchungstermin in der Schönklinik in Neustadt in Holstein. Dort wurde ich von Chefarzt Prof. Dr. Markus Quante untersucht und beraten. Er machte mir schon beim ersten Untersuchungstermin klar, dass die Entscheidung für oder gegen die OP in meinen Händen lag. Letztendlich überzeugten mich vor allem die MRT-Befunde von der Notwendigkeit, mich operieren zu lassen. Schwierig war es für mich, dass bei den Untersuchungsterminen wegen Corona weder meine Familie noch mein Partner dabei sein konnten. Doch mir war klar, dass ich meinen Weg alleine gehen musste und wollte nun schnellstmöglich operiert werden. Denn eine mehrmonatige Wartezeit hätte meine Ängste noch verstärkt. Doch zum Glück ging alles ganz schnell:  Nach einem weiteren Gespräch im Krankenhaus stand der Termin für Oktober 2020 fest.

Einen Tag davor begab ich mich zur Aufnahme ins Krankenhaus. Prof. Dr. Quante und sein Team nahmen mich sehr freundlich auf, und es fanden zusätzliche Untersuchungen statt. Schon in der Woche vor der Operation konnte ich aus Nervosität kaum essen, denn natürlich hatte ich Sorge, dass etwas schiefgehen könnte. Die Nacht vor der Operation war für mich relativ kurz. Bereits frühmorgens wachte ich mit einem mulmigen Gefühl auf. Mit dem Bett fuhr man mich zum Vorbereitungsraum, wo mich eine nette Schwester empfing. Ich habe keine bewusste Erinnerung an das Setzen der Narkose, sondern weiß nur, dass ich ca. sieben Stunden später benommen auf der Intensivstation aufgewacht bin.

Obwohl während des Eingriffs permanent die Nervenbahnen durch ein Neuromonitoring überwacht wurden, prüften die Ärzte sofort die Reflexe und Beweglichkeit der Füße und Beine. Die Schmerzen hielten sich zunächst in Grenzen. Ich war glücklich, dass meine Mutter mich trotz Corona kurz besuchen durfte. Die Freude bei meinen Eltern über die gelungene Operation und meinen Zustand war groß. Auch der Chefarzt Prof. Dr. Quante war mit dem Gesamtergebnis sehr zufrieden, wollte aber den Bildern aus dem EOS, einem innovativen Röntgengerät, das 3-D-Aufnahmen von Knochen ermöglicht, nicht vorgreifen.

Die ersten fünf Tage waren aufgrund der Schmerzen sehr schwer, insbesondere die Nächte, da diese weniger Ablenkung boten. Innerhalb der ersten Tage durfte ich wenigstens eine Stunde Besuch bekommen, was aber leider durch die Corona-Beschränkungen während meines späteren Aufenthalts nicht mehr möglich war. Ich habe mich allein Stück für Stück wieder ins Leben gekämpft. Oft fühlte ich mich wie ein Käfer, der auf den Rücken gefallen ist und nicht so schnell wieder auf die Beine kommt. Als ich wieder aufstehen durfte, hatte ich nach dem langen Liegen Probleme mit dem Kreislauf. Jede kleine Anstrengung kostete Kraft und die ersten Schritte mit den Stangen im Körper waren unsicher und ungewohnt. Aber ich war glücklich, laufen zu können.

Eine Woche nach der OP kam ich zum EOS-Röntgen: Das Ergebnis war für mich überwältigend, da eine viel größere Aufrichtung erzielt werden konnte, als ich es jemals für möglich gehalten hätte. Trotz meines Alters hatten das Ärzteteam und Chefarzt Prof. Dr. Quante es geschafft, meine Krümmungen deutlich aufzurichten: Im oberen Bereich meiner Wirbelsäule von 50 Grad auf 7 Grad, im mittleren Bereich von 72 Grad auf 9 Grad und im Lendenwirbelbereich von 24 Grad auf 5 Grad. Dies sieht man nun auch an meiner Figur, die nun deutlich schöner geworden ist. Zwar war das nicht der Grund für meine Entscheidung für die Operation, aber nun freut mich das Ergebnis auch aus dieser Sicht umso mehr.

Die meisten an Skoliose Erkrankten lassen sich als Teenager operieren, sodass ich mich mit meinen 36 Jahren zur Oldie-Fraktion zählte. Dennoch konnte man viel Positives für mich bewirken. Nach zehn Tagen verließ ich freudestrahlend das Krankenhaus und verbrachte die Zeit danach in meinem Elternhaus, um mich weiter zu schonen und zu Kräften zu kommen. Am Anfang hatte ich das Gefühl wie auf Bahnschienen zu liegen und musste erstmal wieder Kraft tanken. Heute freue ich mich, dass ich jeden Tag etwas länger sitzen kann und langsam wieder ins normale Leben zurückfinde. Da meine Versteifungsstrecke recht lang ist, bin ich immer noch dabei, praktische Lösungen für den Alltag zu finden und Bewegungsabläufe zu erlernen bzw. zu verbessern.

Eine Skoliose verlangt einem viel Nervenstärke, Disziplin und Geduld ab. Wenn Ihr diese Zeilen lest und selbst erkrankt seid, wisst Ihr, wieviel man in all den Jahren aushalten muss. Und wenn es nicht die Schmerzen sind, sondern nur all die Termine bei Orthopäden, die Aufenthalte in Kurklinken, die ständige Krankengymnastik oder das Tragen des Korsetts, so ist man doch am Anfang überfordert, will zwischendurch vielleicht einfach aufgeben, hat keine Lust mehr oder macht sich Sorgen um die Zukunft. Es leidet nicht nur der Körper, sondern auch die Seele.

Ich selbst habe mit meinem Schicksal gehadert. Normalerweise ist ein gerader Rücken selbstverständlich. Doch wir dürfen im Leben nicht alles für selbstverständlich annehmen. Schätzt, was Ihr habt und was Ihr könnt. Und Ihr könnt alle noch viel mehr, als Ihr jetzt vielleicht glaubt.

Die Überschrift „Augen zu und durch, so schnell wie es geht“ möchte ich für mein Leben mitnehmen und für das Leben nach der Operation umformulieren: „Macht die Augen auf und lasst Euch Zeit für die schönen Dinge im Leben.“

Ich erinnere mich besonders gern an zwei spezielle Momente im Krankenhaus. Ich lag nach dem Eingriff im Bett, und das Aufstehen fiel mir sehr schwer, da mir die Kraft fehlte und der Kreislauf am Anfang nicht mitspielen wollte. Krankenschwester Susanne kam in mein Zimmer. Ich war niedergeschlagen und mutlos. Schwester Susanne verwandelte meine Aussage von einem „Ich kann das nicht“ in ein „Ich schaffe das.“ Das möchte ich auch für mein weiteres Leben mitnehmen.

Der zweite Augenblick war der, als ich nach der Operation erstmals im Rollstuhl auf meinem Krankenzimmer abgeholt wurde, um zum Röntgen gefahren zu werden. Der Moment war wunderschön und zugleich unheimlich spannend. Nachdem ich in der Anfangszeit nur im Bett gelegen hatte, war es für mich ein besonderer Augenblick, im Rollstuhl das Zimmer zu verlassen. Die Gänge zu sehen, die ich zuvor bei den Untersuchungsterminen passiert hatte. Den Fahrtwind im Haar zu spüren, weil der Krankenpfleger flott um die Ecken rollte. Vor dem Röntgen zu warten und das erste Mal in meinem Leben nicht die Angst zu haben „die Gradzahl hat sich verschlechtert“, sondern von nun an aufrecht durchs Leben zu gehen.

Ich bin allen Mitarbeitern und Mitarbeiterinnen der Station 42 dankbar, die mich stets fürsorglich, ja sogar liebevoll und geduldig betreut haben.

Laura ist eine Kämpferin

Als eines der führenden Kompetenzzentren für die Behandlung von Rücken- und Wirbelsäulenerkrankungen hat das SRH Klinikum Karlsbad-Langensteinbach einen hervorragenden Ruf. Gleiches gilt für die Kinderintensivmedizin am Städtischen Klinikum in Karlsruhe.

„Beide Kliniken haben sich spezialisiert und verfügen auf ihrem Gebiet über sehr hohe Kompetenz. Diese Kompetenzen wollen wir noch weiter zusammen-führen“, erklärt Privatdozent Dr. Michael Ruf, der gemeinsam mit Dr. Gregor Ostrowski die Abteilung Kinderwirbelsäulenchirugie leitet. Eine der ersten Patientinnen, die von dieser Zusammenarbeit profitierte, ist die neunjährige Laura, die mit ihrer Familie in der Nähe von Lörrach lebt. Bei dem zierlichen Mädchen wurde im Jahr 2018 eine Kyphoskoliose erkannt, eine Form der Skoliose, bei der sich ein Buckel bildet.

„Nach der Diagnose machten wir zwei Jahre lang Physiotherapie und Sport, aber es wurde trotzdem immer schlimmer. Dennoch konnte sich Laura bis zum Mai 2019 relativ normal bewegen“, erzählt Lauras Mutter Rosa Giardina. Doch dann gab es innerhalb von zwei Monaten eine dramatische Verschlechterung. Lauras Rücken brach förmlich zusammen, es entwickelte sich in kürzester Zeit eine sehr schwere Skoliose mit einem Cobb-Winkel von weit über 90 Grad. „Laura konnte nicht mehr laufen, sie hatte starke Atemprobleme und überhaupt keine Lebensqualität mehr“, erinnert sich Rosa Giardina, die in dieser schwierigen Situation alles unternahm, um ihrer Tochter zu helfen. Sie informierte sich im Internet, zog Kinderärzte und Orthopäden hinzu und wurde so auf Dr. Ruf aufmerksam, der sich am SRH Klinikum auf die Behandlung schwerer Skoliosen spezialisiert hat.

Sehr schwere Skoliose – ohne Lebensqualität

Anfang Januar fuhr Rosa Giardina mit ihrer Tochter zum ersten Gespräch nach Karlsbad. In den nächsten Wochen fanden umfangreiche Untersuchungen statt, und die Ergebnisse der Röntgenaufnahmen, Computertomografie und Kernspintomografie bestätigten die dramatische Entwicklung. „Bei Laura zeigten sich zu diesem Zeitpunkt erste neurologische Ausfallerscheinungen, d.h. es bestand die Gefahr, dass das Rückenmark beschädigt werden konnte – eine bei Skoliose eher selten auftretende Komplikation. Wir mussten daher sehr schnell handeln“, erläutert Chefarzt Dr. Ruf, der die erste Operation auf den 17. März 2020 festsetzte. Bei diesem Eingriff ging es noch nicht um die Korrektur der Wirbelsäule, sondern zunächst um die Befestigung eines sogenannten Halo-Fixateurs an Lauras Kopf. Dabei handelt es sich um ein orthopädisches Gestell zur Fixierung des Kopfes, das aus einer leichten Kunststoff- oder Aluminium-Konstruktion besteht. Ein Seilzugsystem am Kopfring ermöglicht eine kontinuierliche schonende Streckung der Wirbelsäule, die als Vorbereitung für kommende Eingriffe notwendig ist. „Für viele Menschen ist der Anblick dieser Konstruktion gewöhnungsbedürftig, doch von den meisten Patienten wird sie gut akzeptiert, da sie schnell Erfolge bringt. So war es auch bei Laura. Ihre Schmerzen ließen nach, sie konnte wieder besser atmen und auch die Kraft in ihren Beinen kehrte nach kurzer Zeit zurück“, erklärt der Chirurg. Die nächsten zwei Monate verbrachte Laura im Rollstuhl oder Gehwagen und erhielt zusätzliche Physiotherapie. Nach einigen Wochen wurden im Rahmen einer kleinen Operation die Wirbel gelockert, um eine weitere Streckung zu ermöglichen. Alles ertrug das junge Mädchen tapfer. „Laura ist eine Kämpferin, sie hatte im Krankenhaus Heimweh, aber sie hat nie über Schmerzen geklagt“, so Rosa Giardina. Insgesamt waren Mutter und Tochter acht Wochen in Karlsbad-Langensteinbach – unter Corona-Bedingungen. Sie durften daher keinen Besuch empfangen und auch das Zimmer nur verlassen, um auf die Dachterrasse zu gehen. „Doch wir haben das beste aus der Situation gemacht. Wir hatten in unserem Zimmer eine sehr nette Dreier-WG mit einer weiteren Patientin, einer 65-jährigen Dame, und das ganze Krankenhaus war begeistert, wie fröhlich Laura war. Sie hat alle verzaubert mit ihrer guten Laune und trotz der schwierigen Situation gab es in unserem Zimmer viel Freude“, erinnert sich die Mutter.

Die aufwändige Operation verlief komplikationslos

Als nach zwei Monaten die Streckung über das Zugsystem abgeschlossen war, wurde die Operation auf den 22. April 2020 gelegt. Dabei sollte die mittlere Brustwirbelsäule soweit wie möglich aufgerichtet und anschließend mit zwei Metallstäben, die zu beiden Seiten anliegen, verbunden und versteift werden.

Dr. Ruf entschied sich, den hochkomplexen Eingriff gemeinsam mit den Experten der Kinderintensivmedizin am Städtischen Klinikum Karlsruhe durchzuführen, um die bestmögliche Versorgung von Laura sicherzustellen. Somit reiste im April 2020 ein ganzes Team von Spezialisten der SRH Klinik ins Städtische Klinikum Karlsruhe. Denn das Operationsteam musste sich auf eine besondere Herausforderung einstellen: Laura leidet unter der Erbkrankheit Neurofibromatose, auch bekannt als Von-Recklinghausen-Krankheit. Bei dieser Erkrankung bilden sich Tumore der Haut und des Nervensystems, die bei Laura dazu geführt hatten, dass sich die Wirbel der Wirbelsäule nicht richtig entwickeln konnten. Die übliche Befestigung der Stäbe durch Schrauben an den Wirbeln war daher nur teilweise möglich. Stattdessen legte das Operationsteam Bänder um einige Wirbel und verband diese mit den Metallstäben. Die aufwändige Operation verlief komplikationslos und Lauras Rücken konnte fast vollständig aufgerichtet werden. „Auch wenn man den Operationserfolg erst nach einem Jahr endgültig beurteilen kann, bin ich doch mit dem bisherigen Ergebnis sehr zufrieden“, freut sich Dr. Ruf.

Den Kopfring muss Laura allerdings noch drei weitere Monate tragen, denn an ihm wurde nach der Operation ein Halo-Body-Jackett befestigt, das die Wirbelsäule stabilisiert und den Heilungsprozess unterstützt. Auch diese unbequeme Stütze, die Tag und Nacht getragen werden muss, erträgt Laura tapfer und freut sich, dass sie inzwischen wieder bei ihrer Familie ist und erste Spaziergänge unternehmen kann. „Wir sind Herrn Dr. Ruf und seinem ganzen Team unendlich dankbar, er ist ein Zauberer“, erklärt Rosa Giardina.

Text: Dagmar Ziegner Fotos: Privat

Mein Leben mit Skoliose bis zur Operation

Sommer 2003, Ostseebad Heringsdorf. Ich bin 13 Jahre alt und mit meiner Familie im Sommerurlaub. Da ich mich als frischer Teenager sehr ungern unangezogen vor meinen Eltern zeige, fällt meinen Eltern erst jetzt, da ich im Bikini vor ihnen auf dem Fußteil des Strandkorbes sitze und mich über ein Buch nach vorne gebeugt halte eine merkwürdige Veränderung an meinem Rücken auf. Ein Buckel auf der unteren linken Seite.

Berlin, Orthopädie. Zurück in meiner Heimatstadt vereinbaren meine Eltern für mich einen Termin beim Orthopäden, es soll nicht der letzte bleiben. Gemeinsam mit meiner Mama durchlaufe ich zum ersten Mal das gesamte Prozedere: ausziehen vor dem Arzt, zur Seite und nach vorne beugen, abmessen, wiegen, nach Schmerzen fragen. Bis dato habe ich keine merklichen Rückenschmerzen und falls ja, kann ich mich nicht erinnern, habe sie wahrscheinlich auf die Pubertät geschoben. Mit 13 habe ich gerade einen ordentlichen Wachstumsschub auf meine seitdem anhaltenden 1,76 m hinter mir. Ich bin sehr schlank, eher schlaksig. Ich selber habe die Veränderung nicht wahrgenommen, stand ich auch nie besonders aufmerksam vor dem Spiegel, da ich eher generell unsicher und unzufrieden mit mir war – ich denke, das ist für das Alter typisch. Das erste Röntgenbild bringt die für mich bis dato absolut unbekannte und erschreckende Diagnose: Skoliose mit einer ca. 34° großen, linkskonvexen Krümmung im Lendenwirbelbereich. Ab da brechen Termine zur vorbeugenden Physiotherapie und zur Erstellung eines Stützkorsetts über mich hinein. Da meine kleine Schwester, 3 Jahr jünger, ebenfalls eine, glücklicherweise deutlich geringere und bis heute auch keine Probleme machende, Verkrümmung hat, wird sie mit mir zeitgleich in die Physiotherapie gesteckt, zur Vorsorge. Ich bin froh darum, da das Ganze sehr ungewohnt ist und die Rolle der großen Schwester gibt mir etwas Selbstvertrauen.

Ich habe nun also 2 mal die Woche nach der Schule Physiotherapie. Da ich ansonsten sehr sportfaul bin, macht das für mich einen großen Unterschied aus. Weil die Physiotherapeutin sehr nett ist, ist es trotz der sehr anstrengenden Übungen sehr erträglich. Das für mich angefertigte orthopädische Stützkorsett, viele werden es kennen, ist für mich das Sinnbild eines Foltergeräts. Da meine Verkrümmung recht lang ist und meine Schultern schiefstehen lässt, reicht es von der Hüfte bis hin über die Schulter. Es zu tragen verursacht bei mir Hitzewallungen, das Gefühl eingesperrt zu sein und schreckliche Schmerzen. Da man es mehr als deutlich durch jede erdenkliche Kleidung durchsieht (in den frühen 2000ern trug man leider keine oversized Shirts, eventuell wären diese meine Rettung gewesen), und ich in meinen jungen Teenagerjahren gut ankommen und mein Leben genießen wollte, trug ich es mehr als selten. Ich glaube, dass es bei einigen wirklich hilft, bin aber überzeugt, dass es bei mir schon zu spät gewesen wäre. Ich erinnere mich noch an eine Zugfahrt in den Urlaub im folgenden Jahr, während der meine Eltern ihrer weinenden Tochter das Korsett auf der engen Zugtoilette entledigen durften. Ich erzähle es ein paar Freundinnen aus der Schule, die sehr viel Verständnis und Neugier zeigen, ansonsten halte ich mich aber damit sehr zurück. Da ich sehr groß bin, scheint es niemandem aufzufallen.

Karlsfeld/ Dachau, nähe München, rund 10 Jahre später. Nach meinem Umzug nach Bayern habe ich erstmal niemand von meinen neuen Freunden viel über meinen Rücken erzählt, miteinigen wenigen eng vertrauten Ausnahmen. Man möchte als Teenager ja, wenn man eh schon die Neue ist, sich nicht noch mit “so etwas” angreifbar machen. Teenager können gemein sein. Es scheint tatsächlich niemand zu sehen, einmal fragt eine Bekannte am See nach, ob mir mein Rücken wehtut, weil sie die Krümmung sieht, sonst nichts. Ich selber sehe es hingehen mehr als genug. Mein Rücken schmerzt bei längerer sportlicher Bewegung, beim Wandern, beim Snowboarden, beim Frieren, da sich dabei die Muskeln anspannen. Ich habe in den letzten Jahren sehr oft verspannte Schultern und nun auch noch eine Migräne mit Aura entwickelt, die u.a. von den Verspannungen herrühren kann. Ich verzichte auf zu enge Kleidung, da ich meinen “Knick” in der Seite nicht ästhetisch finde, damit kann ich es gut kaschieren. Ich laufe leicht schief, das fällt ein paar Freunden auf, die sich aber, nachdem ich mich erklärt habe, sehr unterstützend zeigen. Meine Skoliose wird 2-jährlich geröntgt. Ich habe ab sofort immer mal wieder Physiotherapie, wenn es wieder zu sehr verspannt und schmerzt. Außerdem habe ich mich sporadisch in Fitnessstudios angemeldet und beginne, ab 2011 tatsächlich bis heute regelmäßig Pilates, Yoga und weitere Bauch- und Rückenmuskulatur stärkende Sportarten durchzuziehen, auch wenn ich nicht die Disziplin meiner kleinen Schwester besitze, die fleißig fast täglich Übungen macht. Ich schwimme immer wieder, lerne Skifahren und gehe später auch Bouldern, meine Einschränkungen halten sich also in Grenzen, ich würde aber sagen, dass ich mich oft schwerer tue als andere und natürlich den Seitenunterschied bemerke. Mein Allgemein-Arzt rät mir von hohen Schuhen ab und erklärt mir, wie ich am besten in Babyposition schlafen soll – nicht sonderlich hilfreich. Mein Orthopäde in Dachau hingegen, ist sehr gut auf diesem Gebiet und erklärt mir, dass er Verbindungen zur Schön-Klinik in Vogtareuth hat und gern dort einen Untersuchungstermin vereinbart. Dass aber eine OP unter 60° Verkrümmung ohne weitergehende Einschränkungen, und die habe ich nicht, nicht in Frage kommt. Meine Verkrümmung beträgt nun rund 45°. Deshalb behalte ich mir die OP im Hinterkopf, wünsche sie mir aber im Prinzip schon seitdem ich 13 bin, meine Devise lautet “viel hilft viel”. Nichtsdestotrotz freunde ich mich mit dem Gedanken an, abzuwarten bis sich die Skoliose dann rechnerisch mit 40 so sehr verschlechtert hat, dass ich eine OP brauche. Bis dahin sollte ich Kinder haben, die sich bereits selber versorgen können :

2018. Seit ein paar Monaten tut meine rechte Hüfte immer wieder weh, sie sticht. Die Physiotherapeuten versuchen alles, denken es ist das ISG, mein Orthopäde spritzt mir Cortison, aber nichts hilft, auch die Osteopathin weiß Ansätze aber keine nachhaltige Hilfe. Mittlerweile ist es so, dass ich nach Fußballspielen oder Konzerten, also nach langem Stehen, mächtige Schmerzen im Lendenbereich habe. Wir besuchen eine Trampolinhalle und einmal sind wir Schlittschuhlaufen – danach muss ich mich am Folgetag auf dem 10-minütigen Fußweg zur Arbeit jeweils mehrfach zwischendurch hinsetzen. Nachdem ich nach München umgezogen bin, suche ich einen neuen Orthopäden auf, dieser lässt mich neu röntgen. Die Diagnose scheint für mich unglaublich: 63° Verkrümmung. Das sind fast 15 ° mehr als vor einem Jahr. Scheinbar drückt sich durch die Krümmung eine Bandscheibe leicht raus, was die Hüftschmerzen erklärt. Ich bin perplex, versuche mit meinem Freund selbst den Cobb Winkel auszurechnen, komme auf 53° und hole mir bei der Schönklinik in München einen Termin zum Gegenröntgen. Es bringt dasselbe Ergebnis wie beim ersten Arzt, sogar etwas mehr – ca. 66°.Ich weiß noch, wie ich aus dem ersten Gespräch von dort komme, und meiner Schwester eine Whats App schreibe, dass ich wahrscheinlich eine OP brauche. Ihre Antwort reflektiert perfekt auch mein rationales Gefühl gegenüber dieser Situation: “Klar, das machst Du.”

In den folgenden Wochen bin ich nochmal zum Röntgen und dort und darf meine Mama und meinen Freund mit zum Vorgespräch nehmen, auch mit 29 braucht man schließlich emotionale Unterstützung. Wir werden all unsere Fragen los: Wie verläuft die OP, was muss ich vorher beachten, was kommt danach auf mich zu, wie sieht es danach mit Sport aus, mit Tragen von schweren Sachen, mit dem Sexualleben, mit dem Kinderkriegen, mit weiteren ärztlichen Eingriffen, mit dem Fliegen, … Interessant für alle Mädchen und jungen Frauen: Mein Plan mit 40 wäre niemals aufgegangen: Wenn man schwanger wird, weicht das Gewebe rund um das Becken auf, um dem Kind Platz zu geben. Dadurch verstärken sich Skoliosen in der Regel. Eine problemlose Schwangerschaft und Geburt sind dann selten. Ich richte mich darauf ein, dass mein Termin frühestens in ca. 6-8 Wochen sein wird, da das die normale Wartezeit ist. Da ich für das Jahr bereits zwei Reisen und mehrere Hochzeitsbesuche eingeplant habe, ginge es für mich naiverweise entweder sofort oder im Winter. Während eines Kundentermins kommt ein Telefonat aus der Klinik: Ende März 2019 ist ein Termin frei geworden, ob ich diesen haben möchte. Wir schreiben den 19. Februar, ich stehe im Gang neben dem Konferenzraum des Kunden und habe Tränen in den Augen. Ich sage direkt zu. Ab da trinke ich bis zum OP-Termin keinen Alkohol mehr, um den Körper zu schonen und mache aber alles nochmal, was ich liebe. Wir feiern Geburtstage im Freundes- und Familienkreis, ich gehe mit meinen Freundinnen zum Fasching und am Tag vor dem Krankenhaus-Check in gehe ich noch zum Heimspiel des TSV 1860 München und verabschiede mich von meinen Freunden. Was ich unbedingt erwähnen möchte: Ich habe mir sehr lange Gedanken über eine Patientenverfügung gemacht, da ich das erste Mal in meinem Leben vor einem Krankenhausaufenthalt, vor einer Narkose und einer OP stand und man ja nie weiß. Auch wenn es nachträglich etwas übertrieben erscheint, habe ich sie erstellt und bei den Ärzten abgegeben. Entscheidungen wie lebenserhaltende Maßnahmen und was mit meinen Organen passiert, wollte ich meiner Familie nicht zumuten, daher finde ich die Entscheidung nach wie vor richtig und wichtig. Am Check-in Tag ist schönes Wetter. Die Nichten meines Freundes haben mir mit ihrer Mama einen großen Schokoladenkuchen gebacken. Mein Freund fährt mich mit zwei großen Taschen voller Jogginghosen und gemütlichen Shirts in die Klinik, 14 Tage Aufenthalt sind geplant. Ich komme in ein Zweibettzimmer mit einer netten Frau, die bereits eine Bandscheiben-OP hinter sich hat. Ich durchwandere nochmal die Anästhesie-Besprechung inkl. Urinprobe und Blutabnehmen, Patientenbögen, das Röntgen und das MRT, alles steht für den nächsten Tag. Ich gehe noch eine Runde spazieren und gebe meinen Freund als Notfallkontakt an. Vor dem Einschlafen gibt es eine Schlaftablette, um 6 Uhr soll es losgehen.

25. März 2019: Ich werde sanft geweckt und gebeten, mich frisch zu machen und in mein OP-Dress zu werfen. Bevor man mich abholen kommt, schreibe ich nochmal meinen Liebsten und lenke mich mit einer Folge Modern Family auf dem iPad ab. Man gibt mir eine kleine Beruhigungsspritze, das ist normal, und schiebt mich mit dem Bett in den Anästhesie-Raum. Dort bekomme ich eine warme Decke und die Haupt-Spritze und als der nette Anästhesist noch sagt, jetzt würde mir gleich warm, bin ich bereits weg.
Als ich aufwache, sehe ich meine Mama an meinem Bett stehen. Sie hat mir Blumen mitgebracht und ist sehr erleichtert. Meine Schwester und mein Freund kommen hinzu. Ich erzähle, wie es mir bisher ging, nicke aber zwischendurch immer wieder mal halb weg, nach der Narkose bin ich sehr k.o. Die Uhrzeit erscheint mir zu früh. Was ich erfahre, ist, dass meine OP deutlich weniger lang gedauert hat, als gedacht: nur 3 statt fast 6 Stunden. Ständig wird geprüft, ob ich meine Zehen bewegen kann und wie ich mich fühle. Alles in Ordnung, nur meinen Rücken spüre ich nicht. Das ändert sich schon in der ersten Nacht. Ich bekomme kaum ein Auge zu, da die Schmerzen stark zunehmen. Immer wieder drücke ich den Notfallknopf und rufe die Nachtschwestern mit der Bitte um mehr Schmerzmittel. Ich liege vorsorglich die ersten 3 Nächte auf der Intensivstation und werde rundum versorgt. Ein paar neue interessante Fakten, die ich dort lerne und die einem vorher niemand sagt:1.Die Schwestern sehen auf ihrem Computer, wenn man einen Migräneanfall bekommt.2.Wenn man als Frau operiert wird, bekommt man meistens seine Periode, auch wenn sie nicht angestanden wäre.3.Wenn man ein paar Tage nicht isst, weil man nichts herunter bekommt, bekommt man einen unfassbar schmerzhaften Blähbauch.4.Makeup, BH, Selbstwertgefühl, forget it.5.Schmerzmittel machen einen sehr sentimental. Am Morgen des Tages nach der OP erwischt mich mein OP-Arzt endlich im wachen Zustand. Er sagt, dass die OP wunderbar verlaufen ist, meine Wirbelsäule sehr gut mitgespielt hat und ich nun nahezu 0° Skoliose, als null Skoliose mehr habe. Ich weine vor Freude und Dankbarkeit. Grundsätzlich ist der Plan, Patienten so schnell es geht aufzusetzen und zum Gehen zu bringen. Das dauert bei mir etwas länger als geplant. Ich habe von der Lagerung während der OP den bisher größten Schultermuskelkater meines Lebens, mein Rücken schmerzt und mein Kreislauf macht nicht mit. Ich habe nebenbei bemerkt auch große Druckstellen an den Beinen. Erst heißt es, ich solle weniger nach Schmerzmitteln fragen, da diese natürlich nicht gesund sind, als ich mich zusammenreiße und die Heldin spiele, werden die Schmerzen unerträglich und ich lerne zum ersten Mal, was es heißt, ein Schmerzgedächtnis zu haben. Ich bin die meiste Zeit allein im Zimmer, aber ständig von Arztvisiten und Pflegern umgeben. Pflasterwechsel sind der Horror, da ich mich auf die Seite drehen muss und ich habe einen Blasenkatheter, der sehr anstrengend ist. Zudem muss ich bei jeder Bewegung darauf achten, mir weder meinen Wundkatheter, noch meinen Pulsmesser am Finger oder meine Sauerstoffschläuche und vor allem meinen Zentralvenenkatheter, den ich am Hals angenäht bekommen habe, raus zureißen.Am dritten Tag nach der OP setze ich mich vormittags das erste Mal auf – bis mir schwarz vor Augen wird, aber mein Kampfgeist ist wieder da. Am frühen Abend schafft es der junge, große Pfleger mich aus dem Bett hochzuziehen und mich an meinen Rollator zu stellen. Ab da geht es relativ zügig und vom Weg durch das Zimmer, schaffe ich einen Spaziergang zum Gangfenster. Am 4. Tag verlegt man mich auf die normale Station, wieder in mein Zweibettzimmer. Mein Blasenkatheter ist raus, das heißt ab sofort muss ich mich zusammenreißen und mindestens für die Toilette aufstehen. Ich bekomme das berühmte Opium oder Morphium (nicht mehr sicher, ich schreibe weiter Opium) zum Spritzen auf Knopfdruck.

Am 5. oder 6. Tag darf ich, nachdem der Wundkatheter entfernt wurde, endlich duschen gehen, im Sitzen, mit Hilfe der Schwester. Aber es ist das beste Mal Duschen meines Lebens. Tagsüber sind die Schmerzen erträglich und ich habe nette, wechselnde Zimmernachbarinnen und täglichen Besuch von meinen Eltern, meinem Freund und meiner Schwester, die es schaffen, sich neben der Arbeit abwechselnd auf den doch einstündigen Umweg zu machen, um mir Gesellschaft zu leisten, während ich den Tränen nahe im Bett liege, mit mir zusammen einzunicken, mit mir die ersten Spaziergänge über den Gang zu machen. Ich bin stolz, weil sie sich freuen, wie es mir besser geht. Vor allem in den ersten Nächten auf dem normalen Zimmer habe ich nach wie vor sehr starke Schmerzen in der Nacht, habe Albträume, wache einmal sogar auf einem durchgebluteten Laken auf und nutze eher zu viel Opium. Die Spritze hat einen Zähler: an einem Tag nehme ich 53 Dosen. Dieser Fakt und der Moment, als ich mich nach dem Nachtisch erneut auf meine frische Bettwäsche übergeben muss, öffnen mir die Augen: Das Opium muss weg. Lieber wandere ich ab sofort nächtlich bis zu 5 x den Gang auf und ab – in guter Gesellschaft anderer Patienten – denn Gehen lockert die Rückenmuskulatur. Auf der Station hat man einen recht gut durchgetakteten Tagesablauf, den ich auch erstmal lange lernen musste: Blutabnehmen, Tabletten nehmen, frisch machen, Frühstück, auf die Arztvisite warten, Duschen, Gespräch mit der Physiotherapie, eventuell spazieren gehen, Mittag, Tabletten, Whats App und Instagram Chats mit Freunden, Shoppingqueen, schlafen, Pfleger kommen um Werte abzunehmen, spazieren, Besuch, Abendessen um 17 Uhr und danach wird der Abend sehr lang. Aber ich habe gute Unterhaltungen mit meinen Zimmerkolleginnen, mein iPad für Netflix und Co und ein gutes Buch. Die Spaziergänge bei schönem Frühlingswetter im Hof der Schön Klinik, die auch an ein Internat und eine Schule für behinderte Kinder angrenzt, und meine Lieblingsmusik bauen mich sehr auf. Von Tag zu Tag werde ich fitter und schaffe es sogar, bis zum 1860 Trainingsgelände zu spazieren, um die Mannschaft zu sehen und beim Italiener dort mit meinen Eltern zu essen (absolute Empfehlung!). Ich habe große Hoffnungen, bald nach Hause zu können. Es kommen auf den Rest der Wunde immer weniger Pflaster und ich sehe Teile meiner Narbe. Sie ist noch sehr geschwollen und verkrustet und ich bin noch etwas aufgedunsen und fühle mich einen Meter größer als vorher, da ich auf einmal aufrechter und gerade stehe Meine Venenzugänge sind bald aufgebraucht. Vom vielen Schmerzmittel, Antibiotikum und Blutabnahmen finden die Schwestern kaum noch brauchbare Venen. An einem Tag schwillt meine linke Hand sogar Tennisball-groß an, weil sich Flüssigkeit nicht in der Vene sondern im Gewerbe sammelt. Und noch schlimmer: leider verheilt meine Narbe am Wundpol ganz unten nicht. Sie blutet immer und immer wieder nach. Mal kommt anderthalb Tage kein Tropfen Blut und dann wieder ein ganzer Schwall. Ich bin todtraurig und ungeduldig und habe das erste Mal seit Ewigkeiten Heimweh und bin ein Häuflein Elend.

Am 19. Tag darf ich unter Vorbehalt nach Hause, auch wenn die Wunde noch kritisch beäugt wird. Der Vater meines Freundes ist so lieb und holt mich ab, die erste Nacht schlafe ich bei meinen Eltern, da mein Freund auf Dienstreise ist. Auf dem Weg zur Tür herein, treffe ich per Zufall noch eine sehr gute Freundin. Endlich zuhause! Meine Eltern kümmern sich toll um mich und am nächsten Tag holt mein Freund mich ab und in unsere Wohnung. Ich bekomme Blumen und gutes Essen und bin sehr glücklich.Der Plan jetzt lautet: Erholen, Binge watching, Playstation spielen und nach 3-4 Wochen arbeiten gehen.

Nicht so mit meinem werten Körper ;-)Ich habe nach wie vor starke Schmerzen im unteren Rücken und nehme täglich Schmerzmittel und Antibiotika. Mir gelingen weitere Spaziergänge und sogar ein Friseurbesuch. Mehrmals die Woche muss ich zum Allgemeinarzt zum Pflasterwechsel und zur Blutabnahme. Letztere ist vor allem wichtig, um die Entzündungswerte zu kontrollieren. Dieses werde tendenziell immer besser. Familienessen gehen schon, Ostern bei meiner Schwester und Besuche und Geschenke von Kolleginnen und Freunden. Aber die Wunde wird nicht besser, es fühlt sich an, als hätte ich ein Lineal im Rücken. Als mein Freund mir am 25.4. das Pflaster nochmal wechseln möchte, sieht er, dass die Wunde sehr geschwollen ist. Ich bin mit den Nerven am Ende. Am nächsten Morgen fahren wir in die Notaufnahme, zum Glück ist nicht Wochenende, sonst müsste ich länger warten. So geht aber alles recht schnell: Dem Arzt, der mein Pflaster abzieht, rutscht nur ein “oh krass” raus. Alles von vorne: Blutabnehmen, Patientenbögen, Röntgen, MRT, Zimmer beziehen, umziehen, Narkose. Als ich aufwache, liege ich im normalen Aufwachzimmer. Um mich rum sind Familien und viele Pfleger. Ich nicke immer wieder weg, bekomme aber mit, dass alles gut gelaufen ist und der Abszess, der sich unter der Narbe gebildet hat und fast bis zum Knochen reichte, erfolgreich entfernt ist. Ich habe Glück, das Zimmer am Wochenende für mich allein zu haben. Die Ärzte sagen, Druck verschließt die Wunde, also entscheide ich mich für Game of Thrones Binge watching – damals kommt die letzte Staffel – und viel rumliegen. Das Wetter ist ohnehin mies und ich hänge am Tropf und am Wundkatheter. Die Wunde verheilt diesmal gut, jetzt habe ich so eine typische Näh-Naht um den unteren Teil meiner Narbe. Die Pfleger und Pflegerinnen sind wie beim ersten Mal wirklich großartig und hilfsbereit und ideenreich und auch meine Ärzte geben sich die größte Mühe, mich aufzumuntern. Trotzdem will ich nach Hause, denn der Geburtstag meines Freundes steht an. Als Sonderausnahme darf ich am Abend des Freitags meine letzte Dosis Antibiotika haben und nach Hause. Ab diesem Zeitpunkt geht die Heilung viel besser voran und die Schmerzen sind minimal. Ich kläre eine Wiedereingliederungsmaßnahme mit meiner Ärztin ab und kann 3 oder 4 Wochen später wieder erst 4, dann 6 Stunden und bald wieder Vollzeit in die Arbeit zurückkehren. Ich kann dann sehr schnell auch wieder zum Weinfest, zur ersten Hochzeit, und im Sommer auch relativ problemfrei in den wohlverdienten Urlaub nach Sardinien und schaffe es sogar immer sicherer zu schwimmen. Am Anfang nach der OP war ich körperlich sehr eingeschränkt: Alle Kleidungsstücke unterhalb der Hüfte, vor allem Socken, waren schon eine Herausforderung, und ohne Schuhanzieher ging nichts. Beine rasieren und Fußnägel lackieren? Fehlanzeige! Dafür habe ich mir Pediküre Termine gegönnt. Schlafen ging lange nur auf dem Rücken und nicht zu nah an meinem Freund, da jede seiner Bewegungen die Matratze bewegt und bei mir Muskelkrämpfe rechts der Wirbelsäule ausgelöst hat. Das ist so, weil diese Seite vorher stark verkürzt war und sich erst an die neue Lage gewöhnen musste. Fahrradfahren ging beispielsweise auch lang nicht und in Autos muss ich den Sitz schräger stellen als andere, da ich mir sonst vorkomme, als würde ich beim Sitzen vorne überkippen.

In den Öffentlichen habe ich versucht, möglichst immer so zu stehen, dass ich nicht von hinten angestoßen werde. Statt Handtaschen trug ich nur noch Rucksack. Im Sommer fiel das lässige Daliegen am Badesee oder im Freibad schon mehr als schwer. Für die Narbe habe ich extra immer 50er UV-Schutz drauf gehabt plus Badeanzug, der sie bedeckt, damit sie nicht dunkel wird und sie sonst stets gut eingeschmiert. Es ist ein bisschen wie bei Kleinkindern: die ersten Schritte, das erste Mal Fahrradfahren, das erste Mal Schwimmen… Man wird von Woche zu Woche mobiler und mittlerweile das tolle Ergebnis: Die Nachuntersuchungen sahen alle top aus. Ich habe nur selten Schmerzen, was u.a. aber auch vom vielen Sitzen kommt. Sportübungen helfen und die Physiotherapie, die ich bis April hatte. Seit letztem Jahr im Herbst bin ich regelmäßig Schwimmen gegangen, dann kurz zum Pilates. Dann kam Corona und seitdem mache ich täglich 20 Minuten Sport mit einer App, das hilft super und ich werde immer besser, schaffe immer mehr der Übungen und halte länger durch. Nichts krampft mehr und es ist nicht schlimm, wenn jemand meinen Rücken anfasst. Die Narbe sieht man aber sie ist ein Teil von mir und ich trage sie mit Stolz. Ich freue mich über die vielen neuen Kleider, die ich nun tragen kann, ohne, dass meine schiefe Hüfte oder mein Knick mich stören. Ich kann stundenlang zu Fuß gehen, ins Fußballstadion gehen und dort über die Balustrade klettern, ich kann längere Radlausflüge machen, und denke bei Bewegungen nicht mehr viel nach. Für mich ist das wie ein neues Leben und ich bin unfassbar dankbar! Ich kann mich glücklich schätzen, in einem privilegierten Land zu leben, dass so ein tolles medizinisches Personal ausbildet und per gesetzlicher Krankenkasse solche Operationen bezahlt. Und, dass ich so einen großen Unterstützungskreis habe. Ich hoffe, mit meiner Erzählung anderen Betroffenen Mut machen zu können. Es ist nicht leicht aber der Kampf lohnt sich! Und Ihr seid stark! Dieses Jahr geht es, wenn wegen dem Virus alles gut geht, wieder an die Ostsee, diesmal wieder mit geradem Rücken und darauf freue ich mich schon lange wie ein kleines Kind.

Stefanie K.

Jacobs Weg von der Diagnose bis zur Klinik

Aufgrund einer Fehlstellung des rechten Fußes suchte ich mit meinem 8-jährigen Sohn Jacob im April 2018 eine orthopädische Praxis auf und ahnte nicht mit welcher Diagnose wir die Praxis wieder verlassen würden.

Ursächlich für die Fehlstellung sollte der Rücken sein. Nach ausgiebigen Untersuchungen und Röntgenaufnahmen des Rückens stellte die Ärztin bei Jacob eine Verkrümmung der Wirbelsäule fest. Diagnose: Skoliose mit einem Krümmungswinkel von 16 Grad und einer Gegenkrümmung lumbal von 12 Grad. Skoliose? Bitte was?

Bis dato eine für uns vollkommen unbekannte Erkrankung. Die Ausführungen und Aussichten der Orthopädin waren beängstigend. Mit einer Verordnung für Krankengymnastik, möglichst nach Katharina Schroth, verließen wir ziemlich deprimiert die orthopädische Praxis. Zu Hause recherchiert, fanden wir erste Informationen zu dieser Krankheit, die uns ziemlich verunsicherten und beunruhigten. Mit dem Gedanken „… so schlimm ist es bei Jacob doch gar nicht…“ versuchten wir die Skoliose zu verdrängen.

Versuchten wir die Skoliose zu verdrängen

Wir gingen regelmäßig 1x wöchentlich zur Physiotherapie, in der Hoffnung, dass danach alles wieder von selbst gut wird. Leider zeigte sich nach 12 Monaten keine Verbesserung – das Gegenteil war leider der Fall. Mit einem Krümmungswinkel von 18 Grad und einer Gegenkrümmung lumbal von 19 Grad riet uns die Orthopädin zu einer stationären Rehabilitation. Ziemlich alleingelassen recherchierte ich, welche Klinik wie und wo Skoliosepatienten aufnimmt und welche Therapieansätze verfolgt werden.

Im Dezember 2019 ging es dann endlich in die Asklepios Klinik nach Bad Sobernheim. Erst dort wurde uns so richtig klar was Skoliose ist, wie sie therapiert werden kann und mit welchen Beeinträchtigungen zu rechnen sind, wenn man nichts tut. Nach 4 Wochen intensivster Sporttherapie in der Rehaklinik fuhren wir im Februar 2020 zur Kontrolluntersuchung in die orthopädische Praxis. Jacob war sehr nervös. Er wollte keinesfalls so ein „blödes Korsett“ und hoffte, dass die Ärztin ihm sagen würde, dass sich seine Krümmungswinkel verbessert hätten. Schließlich hatte er hart dafür gearbeitet. Leider wurde er auch in diesem Fall bitter enttäuscht. Die Ärztin stellte anhand der neuen Röntgenaufnahmen eine weitere Verschlechterung des Krümmungswinkels auf 24 Grad fest. Ein Schock für uns Beide! In einer etwas unsensiblen und keinesfalls kindgerechten Art empfahl uns die Ärztin eindringlichst ein Korsett und stellte eine Verordnung dafür aus. Hier hätte ich mehr Einfühlungsvermögen erwartet. Für Jacob brach die Welt zusammen. Nichts und Niemand konnte ihn beruhigen oder trösten.

Völlig verzweifelt und fassungslos kamen wir zu Hause an. Immer wieder fragte Jacob, wieso es denn nicht besser sondern schlechter geworden ist, obwohl er so viel und so intensiv trainiert hatte. Ich konnte ihm darauf leider keine Antwort geben und ehrlich gesagt, war ich selbst ziemlich niedergeschlagen. Da erinnerte ich mich an die Worte einer Mutti, die ich in Bad Sobernheim kennengelernt hatte. Sie riet mir damals schon, einfach mal beim Deutschen Skoliose Netzwerk anzurufen. Ein Herr Moog hätte ihr auch sehr geholfen Sie mit Informationen rund um das Thema Skoliose versorgt, regional ansässige Therapeuten, Korsettbauer und Ärzte empfohlen und, und, und… Danke Anna – Dein Rat war Goldwert!

Noch am gleichen Abend rief ich beim Deutschen Skoliose Netzwerk an und hatte prompt Herrn Moog in der Leitung. Obwohl es schon etwas später war, nahm er sich Zeit und beantwortete mir geduldig erste Fragen, und das waren Viele. Er empfahl mir auch einen Korsettbauer in meiner Region, merkte aber ziemlich schnell, dass ich mit der Diagnose und dem Korsettverordnung für Jacob noch sehr unsicher war. Meine Frage, ob wir das Recht auf eine Zweitmeinung hätten bejahte er und riet uns auch dringend dazu. Er empfahl uns die Waldkliniken Eisenberg und organisierte binnen Stunden einen kurzfristigen Termin bei Oberarzt Dr. Strube.

Wir waren ehrlich gesagt etwas entsetzt, als wir von Dr. Strube erfahren mussten, dass unsere Orthopädin Jacobs Krümmung falsch gemessen hatte und die Röntgenbilder dafür auch schlecht aufgenommen waren. Das hätten wir nicht vermutet. Jacobs Krümmung ist zwar geringfügig schlechter geworden, aber nicht in dem Maße, wie es uns die Orthopädin diagnostiziert hatte. Herr Dr. Strube hatte fast 5 Grad weniger gemessen. Mit einem Krümmungswinkel knapp unter 20 Grad war Jacob an der Grenze ein Korsett tragen zu müssen, dass Dr. Strube einen anderen Therapieansatz empfahl und uns zu einem Nachtkorsett und Sport jeglicher Art ohne Einschränkungen riet.

Jacob war unglaublich erleichtert und hatte Herrn Dr. Strube sofort ins Herz geschlossen. Eine bessere Nachricht hätte er uns auch kaum überbringen können. Er riet uns gleich noch im angrenzenden Sanitätshaus vorbeizuschauen. Das taten wir und wurden auch hier nicht enttäuscht.

Falsche Winkelmessung und schlechte Röntgenbilder

Obwohl wir keinen vereinbarten Termin hatten, wurden wir freundlich empfangen. Herr Wulschner nahm sich 3 Stunden für uns Zeit und informierte uns mit allem, was man über ein Korsett wissen sollte und beantwortete all unsere und vor allem Jacobs Fragen. Dass im Sanitätshaus Hand in Hand mit dem Team von Oberarzt Strube gearbeitet wird, haben wir bereits in diesen Stunden feststellen können. Die anschließende Beantragung des Korsetts erfolgte in Zusammenarbeit von Klinik und Sanitätshaus.

Während der folgenden Termine im Sanitätshaus ist es Herrn Wulschner durch seine Art auf Jacob einzugehen gelungen, dessen Vertrauen zu gewinnen und ihm gänzlich die Angst vor dem Korsett zu nehmen. Jacob erwartete nun ziemlich aufgeregt auf die 1. Anprobe des Korsetts in seinem Design. In mühevoller Kleinarbeit und mit viel Geduld wurde das Korsett von Herrn Wulschner bis ins kleinste Detail an Jacob angepasst, selbstständiges an- und ausziehen geübt und besprochen.

Zu meiner Überraschung konnte Jacob bereits in der ersten Nacht komplett mit Korsett schlafen. Jacob war mächtig stolz auf sich, dass er dies, trotz kleiner Startschwierigkeiten geschafft hatte. Es dauerte zwar noch einige Tage bis er mit Korsett ganz durchschlafen konnte, aber er kam damit zurecht und zog es freiwillig an. Ein kleiner erster Erfolg!

Nach 4 Wochen Eingewöhnungsphase waren wir, mitten in der Corona-Krise am 04. Mai 2020, zur Endabnahme wieder in den Waldkliniken bei Dr. Strube und Herrn Wulschner. Oberarzt Strube prüfte den korrekten Sitz des Korsetts und der Orthopädietechniker nahm letzte Anpassungen vor. Mit dem fertigen Korsett fuhren wir wieder nach Hause.

Seitdem zieht Jacob abends freiwillig und eigenständig sein Korsett an, trainiert nach dem in der Asklepiosklinik gelernten Schroth-Prinzip und hofft, dass ihn beim nächsten Besuch in den Waldkliniken Eisenberg wieder erfreuliche Nachrichten erwarten.

Die entscheidende Zweitmeinung in den Waldkliniken Eisenberg

Die sehr angenehme Atmosphäre in Klinik und Sanitätshaus, der sehr einfühlsame, kindgerechte und lockere Umgang mit unserem Sohn haben uns keine Sekunde zögern lassen, zu entscheiden, bei Dr. Strube in Behandlung und der Versorgung im angrenzendem Sanitätshaus zu bleiben und lieber den weiteren Anfahrtsweg nach Eisenberg in Kauf zu nehmen. Es lohnt sich! Wir fühlen uns bei Oberarzt Strube und Herrn Wulschner sehr gut aufgehoben und bestens versorgt und sind beiden für ihre Arbeit, ihre einfühlsame Art und die aufmunternden Worte dankbar. Jacob hat sein Korsett akzeptiert und schläft damit gut. Unsere Sorgen sind dadurch etwas kleiner geworden. Danke! Wir können die Waldkliniken Eisenberg uneingeschränkt weiterempfehlen!

Ihnen, lieber Herr Moog möchten wir nochmals ganz herzlich für Ihre Unterstützung danken! Sie leisten mit Ihrem Netzwerk wundervolle und überaus wichtige Aufklärungsarbeit für alle Skoliose-Patienten! Ohne Sie wären wir nie auf Oberarzt Dr. Strube der Waldkliniken Eisenberg gestoßen. Wir sind froh, dass wir uns, dank Ihrer Hilfe, eine Zweitmeinung eingeholt haben und können nur Jedem raten, dies auch zu tun.

Anja F.

Ich wollte normal sein

„Ich weiß gar nicht, wie das jemand schaffen würde, der alleine lebt“, bekennt Annika Hagen.

Hinter der 25-jährigen Hörakustikerin liegen Monate voll emotionaler Berg- und Talfahrten, voller Sorgen und Zweifel. Aber auch: Monate, die ihr gezeigt haben, wie sehr sie sich auf ihre Eltern, auf ihren Verlobten Andre und auf eine gute Freundin verlassen kann. Heute ist sie froh über die Entscheidung, die sie getroffen hat: Im August 2018 hat sie sich als Skoliose-Patientin operieren lassen. Vom Eingriff sind 15 Wirbelkörper betroffen.

„Eine Skoliose ist bei mir schon festgestellt worden, als ich 13 war“, erzählt die junge Frau. Beschwerden hatte sie damals nicht. Bei einer Standarduntersuchung stellte der Hausarzt fest, dass ihre Wirbelsäule krumm war und schickte sie weiter zum Orthopäden. Ohne eine Röntgenuntersuchung diagnostizierte dieser: Behandlungsbedarf bestehe nicht, aber Sport solle sie machen. „Das fiel mir nicht schwer. Ich war sowieso sportlich, habe Badminton und Fußball gespielt und viele Sportarten mal ausprobiert“, erinnert sie sich. Von der Skoliose wollte sie als Kind nichts wissen: „Ich wollte normal sein.“

Als dann mit 14 ein Wachstumsschub kam, änderte sich die Situation schlagartig. Sie bekam Rückenschmerzen, gegen die nichts zu helfen schien. Mit den Orthopäden, die sie um Rat fragte, machte sie schlechte Erfahrungen, berichtet Annika Hagen. „Einer sagte, ich solle viel schwimmen. Ein anderer meinte, Sport sei gut, aber Schwimmen auf keinen Fall. Ein dritter sagte, ich könnte gern schwimmen, aber nur rückenschwimmen. Es war sehr verwirrend.“

Ein Korsett, das ihr verordnet wurde, machte die Lage alles andere als entspannter. „Es war dick, riesig, tat weh und man sah es unter der Kleidung. Mir war das peinlich vor anderen. Ich habe es höchstens mal getragen, wenn ich abends alleine zu Hause war“, verrät sie. Ein Jahr später, als sie zur Reha nach Bad Sobernheim fuhr, stellte man dort fest, dass ihr das Korsett gar nicht richtig passte. Sie erhielt ein neues, leichteres, das sich viel besser trug. Die Schülerin konnte damit wesentlich besser umgehen. Trotzdem entschied sie sich irgendwann dafür, ihr Korsett an den Nagel zu hängen und alles auf sich beruhen zu lassen. Gegen die Rückenschmerzen schien es keine Hilfe zu geben, und so akzeptierte die Jugendliche diese schließlich als einen Teil ihres Alltags. „Für mich sind sie einfach immer dagewesen“, sagt sie achselzuckend.

Erst, als 2017 die Schmerzen unerträglich wurden, beschäftigte sie sich erneut aktiv mit ihrer Skoliose. Der erste Schritt war Kraftsport, zur Stärkung der Rückenmuskulatur. Sie trainierte an einem Gerät, das speziell bei Skoliose helfen sollte – doch die Beschwerden wurden nur noch schlimmer. Anfang 2018 stieß sie durch eine Recherche im Internet auf das Deutsche Skoliose Netzwerk (DSN). Für sie ein guter Tag, mit dem eine positive Entwicklung begann: „Ich wurde eine Stunde lang am Telefon beraten, obwohl ich ganz spontan angerufen hatte“, schildert sie. Das DSN gab ihr Adressen von Wirbelsäulenspezialisten. Annika Hagen entschied sich für das Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus in Köln und nahm dort eine erste Beratung war. Dr. Biren Desai riet ihr zu einer Operation: Die Wirbelsäule war inzwischen oben in einem Winkel von 49 Grad, unten um 55 Grad gekrümmt. Ein Fortschreiten der Verformung war anzunehmen, und auch das Risiko von weiteren Schäden stand im Raum.

Es folgte eine harte Zeit für Annika Hagen und ihren Verlobten Andre Ax. Beide hatten Angst, dass die Operation im schlimmsten Fall zur Querschnittslähmung führen könne. Andererseits sah Annika für sich keine Alternative. Beide lasen daraufhin viel im Internet. „Ich habe viele Berichte von Leuten gelesen, die bei Dr. Desai operiert wurden und sich positiv geäußert haben. Das hat mich beruhigt“, so Andre Ax. Annika hatte durch das Sana-Krankenhaus Kontakt zu anderen Patienten bekommen, die ihre Fragen aus eigener Erfahrung beantworten konnten. Wobei braucht man nach der Operation Hilfe? Was geht, was geht nicht? Das waren Dinge, die sie wissen wollte, bevor sie sich zu diesem großen Schritt entschied. „Alle sagten, dass die Schmerzen nach der Operation groß seien, aber dass sie sich jederzeit wieder dafür entscheiden würden“, erinnert sich die junge Patientin. Sie beriet sich auch mit einer befreundeten Kollegin und war begeistert davon, wie ernsthaft sich diese ihren Sorgen widmete. „Sie hat sofort online dazu recherchiert. Das fand ich total süß von ihr! Andere, mit denen ich später gesprochen habe, haben nur gesagt: Das wird schon! Das tat weh, wenn manche das so auf die leichte Schulter nahmen“, berichtet die Skoliose-Patientin.

An den Tag, als seine zukünftige Frau operiert wurde, erinnert Andre Ax sich noch gut. „Ihre Mutter begleitete sie in die Klinik. Ich war in Siegen geblieben und kam dann mit ihrem Vater nach. Das Schlimmste waren die Stunden, als wir noch nicht wussten, wie alles gelaufen war. Wir trafen uns dann in Köln mit Annikas Mutter, und sie erhielt schließlich den Anruf von Dr. Desai. Während sie mit ihm sprach, machte sie zu uns den Daumen nach oben“, erinnert er sich: „Aber wir wussten zunächst nur, dass die Nerven nicht beschädigt waren – nicht, ob sie sich wirklich würde bewegen können. Dafür mussten wir noch eine weitere Untersuchung abwarten. Aber als es dann hieß: Es geht ihr gut, sie kann alles bewegen – da ist eine riesige Last von mir abgefallen“, beschreibt der junge Mann.

Die Wochen nach der Operation waren für beide anstrengend. Ax nahm sich Urlaub, um jeden Tag bei seiner Verlobten in der Klinik sein zu können. Hier stand zunächst ein mühsamer Prozess an, bei dem es zunächst buchstäblich nur in kleinen Schritten vorwärts ging. „Es war schon eine große Sache, als ich irgendwann mit dem Rollator bis vor die Tür kam. Am neunten Tag hatte ich ein richtiges Tief und dachte nur: Ich kann nicht mehr! Ich kann wirklich nicht mehr! Aber einen Tag später sagte mir Dr. Desai, dass er mich entlassen könne, und da konnte ich gar nicht mehr aufhören zu strahlen“, beschreibt Annika Hagen das Wechselbad ihrer Gefühle. Wenn sie etwas vom Boden aufheben oder von oben aus einem Schrank holen wollte, brauchte sie dabei wochenlang Hilfe. Lange hatte sie noch Schmerzen beim Sitzen und verbrachte einen großen Teil des Tages liegend auf dem Sofa. Aber jeden Tag ging es etwas besser. Die Entscheidung für die Operation war auf jeden Fall richtig, da ist sie sich sicher.

Interview & Text: Johanna Tüntsch

Ein Wechselbad der Gefühle

Skoliose? Als Emma Schneider 2014 erfuhr, dass sie an einer solchen Verformung der Wirbelsäule litt, war sie – und waren ihre Eltern – zunächst überrascht. Zu sehen war das nämlich überhaupt nicht. „Obwohl sie Ballett machte, seitdem sie fünf Jahre alt war und dabei ja immer ein enges Trikot trug, konnten weder wir noch die Tanzlehrerin sehen, dass etwas nicht stimmte“, erinnert sich Emmas Mutter, Karin Schneider.

Anhaltende Schmerzen im Bereich der Schulter führten die 13-Jährige jedoch schließlich zum Orthopäden. Der stellte durch ein Röntgenbild fest, dass die Wirbelsäule oben um 24 Grad, unten um 19 Grad verdreht war.

Anders als die meisten 13-Jährigen, konnte Emma mit dem Begriff „Skoliose“ sofort etwas anfangen – und war ziemlich betroffen. „Ich kannte das Thema schon, weil ich zwei Freundinnen hatte, die auch Skoliose haben und ein Korsett trugen. Bei denen habe ich mich dann manchmal ausgeheult. Aber sie haben mich beruhigt und gesagt: So schlimm ist das nicht!

^{Photocredit: Carsten Moog · moogdesign.de}

Zunächst schien auch alles recht unproblematisch. Emma ging einmal wöchentlich zur Physiotherapie; ein Korsett sollte sie nicht tragen. Nach einer erneuten Untersuchung beim Orthopäden, die ein halbes Jahr später erfolgte, sah alles gut aus. Sie machte den klassischen Vorneigetest und einige Bewegungen: Der Arzt war zufrieden. „Geröntgt wurde damals leider nicht, und ich habe auch nicht darauf bestanden. Ich war damals noch nicht so informiert wie heute“, erinnert sich die Mutter. Umso größer war der Schrecken, als Ende 2015 die nächsten Röntgenbilder gemacht wurden: Da hatte die Krümmung schon ein Ausmaß von 36 Grad, und das rechte Schulterblatt stand sichtbar vor.

Der Orthopäde verwies die Schneiders an die Kinderklinik in St. Augustin. Erneut gab es Physiotherapie, außerdem Einlegesohlen für die Schuhe, um eine leichte Längendifferenz der Beine auszugleichen. Von einem Korsett wurde weiterhin abgeraten, da die Knochenfugenmessung ergeben hatte, dass Emma nicht mehr wachsen würde. Das Korsett hätte daher keinen nennenswerten Effekt und von einer weiteren Verschlechterung der Skoliose war nach Einschätzung der Ärzte eher nicht auszugehen.

Dann, im Juli 2016, der Schock: Emmas Wirbelsäule hatte inzwischen eine Krümmung von 52 Grad oben und 28 Grad unten erreicht. „Als ich diesen Wert hörte, wusste ich gleich, dass die Ärzte zu einer Operation raten würden“, erzählt Karin Schneider. Die Sorgen der Eltern waren groß, und auch Emma fand die Vorstellung fürchterlich: „OP – das hört sich schon so schrecklich an. Erst einmal dauert es viele Stunden, und dann hat man hinterher Fremdkörper im Rücken. Die ganze Zukunft ändert sich. Und Schulzeit fällt aus.“ Alles das ging der Schülerin durch den Kopf. Wenn über mögliche Risiken des Eingriffs gesprochen wurde, wollte sie am liebsten gar nicht so genau zuhören.

„Man geht durch ein Wechselbad der Gefühle“, schildert Karin Schneider. An den Gedanken, dass die Wirbelsäule ihrer Tochter dauerhaft versteift werden würde, mussten sie und ihr Mann sich erst gewöhnen. „Das ist eine Veränderung fürs Leben“, so die Befürchtung der Eltern.

Um ganz sicher zu sein, die richtige Entscheidung zu treffen, suchte die Familie mehrere Kliniken auf. „Gut war, dass alle Ärzte, die wir gefragt haben, einig waren, dass die OP erforderlich sei. Aber ich habe auch immer gefragt: Wie würden Sie entscheiden, wenn es Ihre Tochter wäre?“, berichtet Emmas Mutter. Zwei Ärzte hätten daraufhin gezögert – 
für die Eltern ein schlechtes Zeichen.

In Köln-Braunsfeld ließen sie sich schließlich von Dr. Biren Desai beraten. Dr. Desai, Chefarzt im Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus, ist Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie, spezielle orthopädische Chirurgie und Chirurgie. Er war der erste, der den Schneiders sagte: Wenn Emma meine eigene Tochter wäre, würde ich sie operieren lassen! Außerdem nahm er sich Zeit. „Wir waren während seiner ganz normalen Sprechstunde da. Trotzdem hat er uns fast eine Stunde lang beraten. Auch später noch einmal, als mein Mann und ich alleine dort waren, um uns noch genauer nach möglichen Risiken zu erkundigen“, so Karin Schneider.

Auch Emma fühlte sich bei Dr. Desai auf Anhieb gut aufgehoben. „Er konnte mir am besten erklären, was bei der Operation gemacht würde. Außerdem hat er direkt mit mir gesprochen. Andere Ärzte haben immer nur mit meinen Eltern geredet, als wäre ich ein ganz kleines Mädchen.“ Zudem stellte Dr. Desai gleich einen unkomplizierten Kontakt zu einem anderen Patienten her: „Da war ein Junge in der Sprechstunde, dessen Operation einige Wochen zurücklag. Ihm durfte ich Fragen stellen mir seine Narbe ansehen. Das hat mich total beschwichtigt“, erinnert sich die Schülerin. Das Krankenhaus gefiel ihr auch insgesamt, weil sie es angenehm ruhig fand.

Emma hatte zu diesem Zeitpunkt schon regelmäßig Rückenschmerzen und war kurzatmig. Es bestand die Gefahr, dass durch die Skoliose mit fortschreitender Verformung der Wirbelsäule innere Organe Schaden hätten nehmen können.

Trotzdem machten sich die Eltern die Entscheidung nicht leicht. Aufgrund der Risiken, die mit einer Operation verbunden sind, war es für sie eine schwere Abwägung.

Als dann die Entscheidung für eine Operation gefallen war, blieb Emma noch eine letzte Sorge: Wie sollte sie später mit ihrer Narbe umgehen? Schnell hatte sie eine Lösung dafür: „Ich dachte mir, ich lasse ein Tattoo darüber setzen“, lacht sie verlegen. Mit einem Seitenblick auf die Tochter schmunzelt die Mutter: „Die Sorgen von Eltern und Kindern gehen etwas auseinander.“

Die erste Zeit nach dem Eingriff war für Emma mit vielen Schmerzen verbunden, und bis sie sich wieder frei bewegen konnte, dauerte es einige Monate. In die Schule konnte sie aber nach sechs bis sieben Wochen schon wieder gehen.

Heute, gut ein Jahr nach der Operation, sitzt sie kerzengerade am Tisch. Dadurch, dass mit der Operation die Wirbelsäule gerade aufgerichtet wurde, hat sie jetzt eine Größe von 1,65 Meter: „Fünf Zentimeter mehr als vorher, das finde ich toll!“ Ihren Traumberuf – Polizistin – wird sie wegen der Skoliose nicht ergreifen können.

Aber damit hat sie sich ausgesöhnt. Genauso wie mit der Narbe, die sie nun doch nicht tätowieren lassen hat: „Vielleicht trage ich zum Abiball sogar ein Kleid mit Rückenausschnitt. Inzwischen finde ich meine Narbe cool. Sie gehört zu mir!“

Die Diagnose

Mein Name ist Milena und ich bin 17 Jahre alt. 2008 erfuhr ich von meiner Skoliose. Ich fiel beim Inlinern hin, es war damals schon das vierte Mal, dass mir das passierte. Diesmal war es so schlimm, dass wir ins Krankenhaus gefahren sind, um den Rücken röntgen zu lassen. Dabei bemerkten die Ärzte, weil auch ein Stück der Wirbelsäule mitgeröngt worden war, dass meine Wirbelsäule eine atypische Krümmung aufwies. Anschließend mussten wir zum Orthopäden um die gesamte Wirbelsäule röntgen zu lassen. Und tatsächlich, meine  Wirbelsäule zeigte mehrere leichte Krümmungen. Das Bild schockte mich, und was die Ärzte dann sagten, noch mehr. Ich war damals zehn Jahre alt und verstand noch nicht genau, was das bedeuten sollte. Meine Wirbelsäule hatte insgesamt drei Kurven – eine im Hals-, eine im Brust- und eine im Lendenwirbelsäulenbereich; ich hatte ein starkes Hohlkreuz und mein linkes Schulterblatt stand um hervor. Die Krümmung im Halswirbelsäulenbereich war nur schwach ausgeprägt, um die haben sich die Ärzte keine Sorgen gemacht. Aber die Krümmungen im Brust- und im Lendenwirbelsäulenbereich hatten schon 20°– 30°.

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Das Korsett

Danach begann eine unschöne Zeit für mich und meine Eltern. Der Orthopäde empfahl uns eine Korsett-Therapie. Wir stimmten natürlich sofort zu, nachdem wir darüber aufgeklärt worden waren. Immerhin wollten wir, dass es mir besser geht. Im Krankenhaus in Münster wurde uns ein Korsettbauer empfohlen. Wir saßen und warteten eine gefühlte Ewigkeit, bis wir endlich an der Reihe waren. Und ständig dachte ich darüber nach, was mit meinem Rücken eigentlich passiert ist. Ich konnte das alles gar nicht richtig verstehen. Dann kamen wir endlich dran. Ich musste meinen Oberkörper freimachen, ein weißes langes Shirt anziehen, mich anschließend auf eine Art Podest stellen und an einer Stange festhalten. Dann erklärte mir eine Frau kurz, was jetzt gemacht würde, und los ging es. Diese Frau und ein Mann begannen, warme Gipsstreifen um meinen Oberkörper zu wickeln. Das war eigentlich ein angenehmes Gefühl, kalt wäre es nicht so schön gewesen. Als sie fertig waren, musste ich noch so lange stehen bleiben, bis der Gips hart geworden war. Der Gipsabguss meines Oberkörpers sah schon cool aus. Daraus wurde mein erstes Korsett hergestellt. Es sah komisch aus, und beim Anprobieren merkte ich schon, dass das Tragen wahrscheinlich nicht so angenehm werden würde. Ich fand mich erst mal damit ab, denn ich sollte das Korsett so lange wie möglich tragen, am besten 23 Stunden pro Tag. Dass ich diese Zeit aber nicht schaffen würde, war mir zu diesem Zeitpunkt noch nicht klar. Anschließend ging es mit dem Korsett nach Hause. Die Wochen vergingen und es fiel mir immer schwerer, dieses Korsett zu tragen. Nicht nur, weil ich keine Lust hatte, ich hatte auch Schmerzen. Aber ich dachte, das müsse ja so sein, sonst würde es nicht helfen. Im Sommer war es am Schlimmsten. Ich habe wegen des Korsetts unter dem Shirt sehr geschwitzt. Irgendwann konnte ich es dann nur noch nachts tragen. Ich habe die Schmerzen tagsüber nicht ertragen, mir ist immer der linke Arm eingeschlafen und nach meistens zwei Stunden musste ich es kurz ausziehen. In der Schule habe ich mich damit geschämt, deswegen habe ich es dort auch eigentlich nie getragen. Und wenn ich es doch versucht hatte, hatte ich solche Schmerzen, dass ich es ausziehen musste.

Die Reha

Die Wochen vergingen und mit der Zeit wurde es immer unangenehmer. Im Januar 2012 hieß es dann, ich solle drei Wochen in der Reha-Klinik in Bad Sobernheim nach Schroth therapiert werden. Es war dort eigentlich sehr angenehm. Ich hatte einen geregelten Tagesablauf, die Mädchen und Jungs waren sehr nett, und man konnte sich gut mit ihnen unterhalten, da sie alle das gleiche Problem hatten. Und auch die Betreuer haben sich gut um uns gekümmert. Die Übungen waren nicht leicht und man musste sie jeden Tag selbstständig durchführen. Das war aber eigentlich kein Problem für mich, ich fand einige sogar gut. Dann gibt es aber wieder Tage, an denen man hauptsächlich Atemübungen macht, denn es ist wichtig, richtig in die eingefallenen Stellen des Rückens zu atmen. Massagestunden gibt es auch; und wenn man ein Problem hat, kann man jederzeit zu einem Arzt oder Betreuer gehen. Außerdem gibt es Selbsthilfegruppen für junge Mädchen und Jungs, in denen man sich gegenseitig austauschen kann, wie der eine oder andere seine Probleme, z.B. die Hitze im Sommer bewältigt. Ich fand es angenehm, dort zu sein. Doch es gab auch Dinge, die mir nicht so gut gefallen haben. Deswegen sprach ich öfter meine Betreuer und den Arzt an, der immer die Visite machte, weil ich ziemliche Probleme mit meinem Korsett hatte. Also wurde mein Wochenplan geändert und ich wurde in die Korsettabteilung geschickt. Die Bögen in der Wirbelsäule wurden neu ausgemessen. Mir wurde gesagt, dass sich die Krümmung in meiner Wirbelsäule verschlimmert hatte, und zwar um fast 15° im Brust- und Lendenwirbelsäulenbereich. Keine so erfreuliche Nachricht Nachricht für ein 15-jähriges Mädchen, das auf Erfolge gehofft hatte. Also bekam ich ein neues Korsett. Dabei stellte sich heraus, dass mein altes nicht richtig gebaut worden und deswegen nutzlos gewesen war. Bei dem neuen Korsett musste man noch mehr auspolstern, aber es half trotzdem nichts. Mir wurde zum Schluss gesagt, würde man es dort, wo es wehtut, noch weiter auspolstern, würde ich mir die Scheitelrippe brechen. Das wollten wir um jeden Preis verhindern, deswegen versuchte ich, mit dem neuen Korsett zu leben.

Die Klinik

Leider war es mit diesem Korsett genauso schlimm und die Skoliose verschlechterte sich weiter. Nach etwa einem halben Jahr sagte mir der Orthopäde, dass es auf den Röntgenbildern nicht besser aussähe und mein Skelett schon so gut wie ausgewachsen sei. Er überwies uns in die Werner-Wicker-Klinik nach Bad Wildungen, was die letzte mögliche Lösung zu sein schien. Dort wurde ich nochmals von oben bis unten durchgecheckt. Das Ergebnis war eine Verkrümmung, die in der Brustwirbelsäule mittlerweile bei 40° und im Lendenwirbelsäulenbereich bei 41° lag. Dazu kam noch eine leichte Verdrehung der Wirbelsäule, die bei mir einen Lendenwulst (Buckel) auf dem rechten Schulterblatt von etwa zwei Zentimetern zur Folge hatte sowie ein Beckenschiefstand von (soweit ich weiß) fünf Zentimetern und ein Hohlkreuz. Wir wurden darüber aufgeklärt, dass die einzige Lösung eine Versteifung der Wirbelsäule wäre. Ansonsten würde ich wohl mit 20 Jahren meine ersten Bandscheibenvorfälle bekommen. Uns wurde erklärt, wie die OP abläuft und welche Risiken es gibt. Danach war ich erst mal geschockt, ich wusste nicht genau, was ich machen sollte. Aber es war die einzige Möglichkeit, die Skoliose und damit vielleicht die Schmerzen endgültig zu besiegen. Das habe ich mir mit diesem Eingriff erhofft. Ende Dezember kam dann der Anruf, dass ich schon im Januar 2013 stationär aufgenommen werden könnte. Können Sie sich vorstellen, wie ich mich in dem Moment gefühlt habe? Ich kannes Ihnen sagen: Ich habe mich gefreut, aber auch geweint vor Angst. Es löst so eine Unsicherheit und Angst aus, aber die Freude, dass ich nicht lange warten muss und alles hoffentlich besser wird, ist genauso groß. Am 04.01.2013 war es dann soweit. Am ersten Tag wurde uns nochmal alles erklärt und dann die notwendigen Formulare unterschrieben.

OP-Vorbereitung

Dann begann die Vorbereitung. Ich durfte noch Wassergymnastik machen, vereinzelte Übungen etc.. Im Großen und Ganzen war alles recht entspannt. Ich musste etwa eine Woche vor der OP eine „Streckübung“ machen. Diese sollte die Wirbelsäule wohl langziehen, was einen besseren OP-Erfolg bewirken sollte. So richtig habe ich das aber nicht verstanden. Leider gab es ein paar Komplikationen, weshalb ich diese Übung nicht oft und lange machen konnte. Am 16.01.2013 war der Tag der OP. Ich bekam ein OP-Hemdchen an, meine Mutter flocht mir süße Zöpfchen und die Thrombosestrümpfe waren auch schon an. Ich war so aufgeregt und hatte solche Angst, aber meine Mutter war in dem Moment für mich da und kam mit bis zum Vorraum des OP-Saals (zumindest glaube ich, dass er dahinter lag). Dann verabschiedete ich mich von ihr. Ich wurde auf eine warme Liege gelegt und dann war ich auch schon weg. Die OP dauerte acht Stunden – hat mir meine Mutter nachher erzählt – und ich habe wohl eine Menge Blut verloren, weil ich während der OP zwei Bluttransfusionen brauchte.

Nach der OP

Als ich wieder aufwachte, musste ich mir erst mal klarmachen, wo ich war. irgendjemand fummelte an meinen Zehen rum und fragte mich, ob ich sie spüren würde. Ich gab, laut Aussagemeiner Mutter, die etwas zickige Antwort „JA!“. Dann spürte ich auch schon die Schmerzen, es ist kaum zu beschreiben. Mir wurde aber sofort bewusst, dass ich nicht querschnittgelähmt und noch am Leben bin. Es war eine richtige Erleichterung. Von den ersten zwei Tagen habe ich wenig mitbekommen, aber ich spürte Schmerzen. Ich bekam eine Pumpe in die Hand, mit der ich Schmerzmittel dosieren konnte. Leider durfte ich nur alle 15 Minuten pumpen, die dauerten manchmal echt lang. Ich wusste vorher nicht, dass ich auf dem Rücken liegen würde, weil dort ja die Narbe war, aber ich musste sogar auf dem Rücken liegen, auf dem Bauch war ab sofort verboten. Ich hatte immer Schmerzen und konnte nicht lange auf einer Seite liegen. Am zweiten Tag durfte ich das erste Mal sitzen und anschließend ein paar Meter laufen. Es fühlte sich richtig komisch an, als müsste ich es neu lernen. Ich habe mich gefühlt wie eine Marionette, die nicht von selber laufen kann. Nach dem dritten Tag stellte sich heraus, dass ich das Schmerzmittel nicht vertrug, denn ich hatte immer nach dem Drücken Atemprobleme. Also blieb ich einen Tag länger auf der Intensivstation. Ich glaube, ich war auch noch einen weiteren Tag da, weil ein Kreislauf so gar nicht in Schwung kam und ich nichts essen wollte. Ich hatte einfach keinen Appetit. Dann, am vierten Tag, war es endlich soweit: Meine Drainagen (Schläuche, die das überflüssige Blut aus der Wunde transportieren) wurden gezogen, das habe ich aber kaum gespürt. Mein ganzer Rücken war ja taub. Auf der normalen Station ging es mit dem Laufen dann immer besser, ich konnte schnell Treppen steigen, und die erste Dusche war wie ein Geschenk des Himmels. Mit dem Essen hatte ich immer noch Probleme. Das alles und die Hammer-Schmerzmittel schlugen mir natürlich total auf den Kreislauf. Die erste Zeit war ich noch auf Hilfe angewiesen, z. B. wenn ich zur Toilette musste oder mich in meinem Bett höher aufsetzen wollte.

Es war kein schönes Gefühl, so hilflos zu sein. Dann aber ging es nur noch bergauf. Ich konnte es kaum erwarten, meine Röntgenbilder zu sehen. Dann endlich – der Arzt zeigte sie mir. Ich brach in Tränen aus. Ich hatte zwei Stäbe und 20 Schrauben an der Wirbelsäule, aber das Wichtigste war: Ich hatte eine komplett gerade Wirbelsäule. Ich konnte es erst nicht glauben, aber es war wirklich meine Wirbelsäule. Der Arzt teilte mir mit Freude mit, dass keine Restkrümmung geblieben und die OP reibungslos verlaufen sei, auch mein Buckel konnte sogar um einen Zentimeter verringert werden. Das einzige, was nicht behoben werden konnte, war der Beckenschiefstand (von 2,5 cm) und das Hohlkreuz. Aber das war mir in diesem Moment egal. Ich rief meine Familie an, berichtete, schickte die Bilder rum und konnte es kaum fassen. Natürlich habe ich seit der OP Einschränkungen. Ich durfte anfangs nur 5 kg heben, Sport war verboten, und auch schlechte Angewohnheiten wie falsches Bücken muss ich jetzt anders machen. Damit kann ich aber leben.

Zuversicht

Nach weiteren zehn Tagen durfte ich nach Hause. Es war ein schönes Gefühl, alles hinter sich zu haben. Aber ein paar Schmerzen hatte ich natürlich immer noch. Während der Autofahrt erinnerte ich mich an die ersten Tage in der Klinik. Meine Eltern besuchten mich, alle waren für mich da, alle haben mir Mut gemacht. Ich habe gemerkt, dass alle Angst hatten, aber sie haben sich dafür eingesetzt, dass ich wenig Angst haben muss. Ich finde, diese Erfahrung gemacht zu haben, hat nochmal gezeigt, wie sehr mich meine Eltern, Verwandten und Freunde lieb haben, und dass sie immer für mich da sein würden. Egal, was passieren wird. Dieses Gefühl ist einfach unbeschreiblich. Die ersten drei Monate nach der OP habe ich noch zu Hause verbracht und nach und nach die Schmerzmittel reduziert. Dann konnte ich das erste Mal wieder zur Schule gehen. Ab diesem Zeitpunkt wurde es dann immer besser. Mein Rücken war zwar noch taub und Schmerzen hatte ich natürlich immer noch, aber es war kein Vergleich zu vorher. Ich bin froh, diese Entscheidung getroffen zu haben. Die ersten Kontrolltermine nach sechs Monaten und einem Jahr verliefen sehr gut. Und jetzt? Jetzt tippe ich hier für Sie diesen Bericht am PC und kann ohne Probleme sitzen, laufen, spüre den Großteil meines Rückens wieder und bin glücklich. Natürlich habe ich noch Probleme und auch Schmerzen, muss einmal die Woche zur Krankengymnastik. Aber wenn ich an die Zeit vor der OP denke, ist das alles das Beste, was mir passieren konnte. Meine Narbe ist gut verheilt, ich kann soweit fast alles wieder machen. Die Einschränkungen sind nicht schön, aber man findet sich mit der Zeit damit ab und es kann nur noch bergauf gehen. Das darf ich nicht vergessen. Man wird unterstützt und hat immer einen Ansprechpartner. Danke an die Ärzte, Schwestern, Betreuer und meine Familie, Verwandte und Freunde die mir geholfen haben, für mich da waren und mir das hier ermöglicht haben. Ich kann ein (fast) normales Leben führen.

Kontakt

Wer sich mit mir austauschen möchte, kann gerne Kontakt über das Deutsche Skoliose Netzwerk aufnehmen:

Ein Leben mit Skoliose bis zur Operation

Bei mir wurde als Kind mit 12 Jahren Skoliose per Zufall diagnostiziert. Ich hatte zu meinem 12. Geburtstag eine karierte Jacke bekommen und immer wenn ich die angezogen hatte wurde ich ermahnt gerade zu gehen. Eines Tages sagte meine Mutter zu mir:" Geh mal zu unserem Hausarzt, irgendwas stimmt mit deinem Rücken nicht." Gesagt, getan ich ging zu unserem Dorfarzt und der stellte die Verdachtsdiagnose Skoliose. Oh Gott, für mich als Kind war dieses Wort schon ein Trauma: SKOLIOSE hörte sich nach was ganz Schlimmes an. Ich bekam eine Überweisung zum Orthopäden, wurde dort geröntgt und es stellte sich heraus ich hatte eine Skoliose mit 18 ° nach Cobb. In kurzer Zeit wurde eine Reha (damals hieß es noch Kur) beantragt und ich wurde für 4 Wochen in die Lehnhardt-Schroth-Klinik nach Bad Sobernheim gebracht. Für mich als Kind war das schrecklich, erst die Diagnose, dann für 4 Wochen von zu Hause getrennt zu sein. Ich lernte dort Frau Katharina Schroth und deren Tochter Frau Lehnhardt-Schroth kennen, beide waren sehr nett, kannten aber kein Pardon wenn man nicht mitgeturnt oder die Übungen nicht mitmachen wollte. Als Kind habe ich dieses Prozedere über mich ergehen lassen, ich hatte ja auch keine andere Wahl, weil meine Eltern ja nur das Beste für mich wollten. Heute als erwachsene Frau sehe ich dies ja alles ein bisschen anders, aber damals als Kind habe ich mich und meine Krankheit gehasst.

Als ich wieder zuhause war kam der nächste Schock für mich, ich bekam vom Orthopäden ein Gipsbett verordnet, wo ich dann nur auf dem Rücken schlafen durfte. Ich ging wöchentlich zur Krankengymnastik und wurde als Kind genötigt jeden Tag zuhause zu üben. Ich habe versucht mich immer davor zu drücken, heute würde ich das nicht mehr machen, aber als Kind wollte ich andere Dinge tun. 2 Jahre später musste ich wieder zur Reha nach Sobernheim, diesmal fand ich es schon nicht mehr so schlimm, weil sich mein Fokus auch schon ein wenig auf Jungens konzentrierte und auch wenn es ja eigentlich eine Mädchenerkrankung ist, gab es in Sobernheim schon einige Jungen mit der gleichen Erkrankung. Danach sollte ich dann ein Korsett bekommen, ich habe mich als 14 Jährige mit Händen und Füßen dagegen gewehrt. Erfolgreich sogar ich habe als Kind nie ein Korsett getragen.

Ich habe dann meine Lehre als Arzthelferin gemacht, habe mit 20 Jahren meinen Sohn bekommen und zu dieser Zeit war alles andere wichtiger nur mein Rücken nicht, wieso auch, ich hatte ja keine Schmerzen. Als mein Sohn dann etwas größer war und ich Zeit hatte mich wieder um mich zu kümmern, hatte sich meine Skoliose auf 38° nach Cobb verschlimmert. Nun war ich Erwachsen und habe verstanden, dass ich etwas für meine Gesundheit und meinen Rücken machen musste. Ich habe dann wieder mit Krankengymnastik begonnen und eine Ausbildung als Übungsleiterin für Gesundheitssport und Prävention absolviert. Ich hatte für mich verstanden, dass ich meine Skoliose nur mit viel Bewegung und Sport stabilisieren konnte. Dies ging auch einige Jahre sehr gut, ich war viele Jahre schmerzfrei und konnte wie jeder andere Mensch leben. Ich war manchmal sogar richtig stolz auf mich, wenn ich Patienten gesehen habe die keine Skoliose hatten, aber doch viel mehr Schmerzen hatten als ich. Mit der Zeit merkte ich natürlich, dass mein Buckel, den ich liebevoll "meinen großen Onkel" nannte, stärker wurde. Ich habe bei der Kleidung immer alles eine Nummer größer gekauft um dies gut zu verstecken. Nach ganz vielen Jahren, es waren bestimmt 12-15 Jahre, habe ich dann nochmals einen Orthopäden aufgesucht, der mich erneut geröntgt hat und feststellte das sich meine Skoliose auf 68° nach Cobb. verschlimmert hatte. Ich konnte das gar nicht verstehen, da ich durch meinen vielen Sport, den ich machte, doch so gut wie keine Schmerzen hatte. Da fiel dann zum ersten Mal das Wort "Operation". Ich war geschockt und lehnte dies entschieden ab. Die Folge davon war, dass der Orthopäde mich nicht weiter behandeln wollte. Nun gut, damit konnte ich leben, denn ich hatte ja meinen Sport. 2009 bekam ich die ersten Schmerzen, es wurde eine Reha beantragt und ich durfte nach Bad Salzungen, in die Seeklinik fahren, dies ist eine Klinik die Erwachsene nach Schroth behandelt. Nach dieser Reha hatte ich 6 Wochen lang ganz starke Schmerzen und ich habe dann wieder nach meinem Prinzip geturnt, 2 mal wöchentlich Bodenübungen und 3-4 mal wöchentlich im Fitness-Studio rückengerecht an den Maschinen. Aber bitte, dies sollte man nur in sehr guten Fitness-Studios wo man wirklich rückengerecht betreut wird und wo die Trainer auch etwas von Skoliose verstehen machen. So ging das dann noch eine ganze Weile gut, bis ich im Jahr 2010 im März gynäkologisch operiert werden musste. Nach dieser OP verschlimmerte sich meine Skoliose innerhalb 3 Monate so, dass der rechte Rippenbogen auf der rechten Hüfte scheuerte. Dies waren unerträgliche Schmerzen und ich hatte keine Lebensqualität mehr. Ich fuhr nach Leonberg und stelle mich erneut bei Dr. Hoffmann(Orthopäde Fachgebiet Skoliose) den ich mittlerweile ausfindig gemacht hatte vor. Der brachte mich mit Prof. Halm aus Neustadt i. H. zusammen. Meine Skoliose war erneut schlimmer geworden 78° nach Cobb. und nun wurde die Operations-Diagnose gestellt. Ich hatte großes Vertrauen zu Prof. Halm, da er mir genau erklärte was und wie er operieren würde.

Mittlerweile bin ich operiert und habe nur noch eine Skoliose von 9°nach Cobb, ein wunderbares Ergebnis und ich bin froh, dass ich mich zu Operation entschlossen habe. Über den Weg bis zur Operation, den Krankenhausaufenthalt und alles andere werde ich in meinem nächsten Schreiben (Teil 2) berichten, da mich das lange Sitzen am Computer doch noch sehr erschöpft.

Ein Leben mit Skoliose bis zur Operation

Nun jährt sich bald das Datum, an dem ich an meiner Skoliose operiert wurde, es ist ein komisches Gefühl zu sagen, nun ist die Operation schon ein Jahr her, aber es ist wirklich so und ich bin immer noch sehr froh, dass ich mich zu diesem schweren Schritt entschlossen habe. Mit dem Entschluss mich operieren zu lassen kamen bei mir die Ängste. Ich hatte nachts ganz fürchterliche Alpträume, ich hatte Angst, nicht mehr laufen zu können, oder gar nicht mehr aus der Narkose auf zu wachen. Ich hatte Zukunftsängste und Existenzängste, aber mein Mann hat mich immer wieder aufgefangen und mir Mut zugesprochen. Es ist ganz wichtig in so einer Situation jemanden zu haben und nicht alleine sein zu müssen. Ich bekam von Prof. Halm eine Liste, die ich vor der Operation noch abarbeiten musste. Ich sollte ein MRT der BWS und ein MRT der LWS machen lassen, sowie auch 3 Blutspenden die für die OP. benötigt wurden. Nun ging es los, ich hatte knapp 8 Wochen Zeit um dies zu erledigen. Aber die Terminvereinbarung für die MRT´s stellten ja schon eine hohe Herausforderung da, ich bin Kassenpatient und bekam so schnell keine Termine, erst nach langem Hin und Her und meiner hartnäckigen Art, bekam ich dann kurzfristig die Termine. Dann musste ich mich ja auch noch um die Blutspende-Termine kümmern. Dies ging relativ zügig, einen Termin in der Uniklinik Bonn, zu Voruntersuchung und dann 3 Termine zur Blutspende. Da mein Speichereisenwert (Ferritinwert)sehr niedrig war, habe ich zwischen den Blutspenden noch Infusionen mit einem Eisenpräparat bekommen, dies waren natürlich alles keine Kassenleistungen und ich musste das selbst bezahlen. Aber darüber habe ich mir keine Gedanken gemacht, allerdings als ich dann auch noch die Transportkosten für mein Blut selbst bezahlen sollte wurde es doch ein bisschen viel und ich habe mit der Krankenkasse herumgestritten bis man mir die Kosten für den Transport (299,- Euro) erstattet hat. Als ich dann alles zusammen hatte kam die Abreise nach Neustadt i. H. ich habe Nächte lang nicht geschlafen nur mit einem leichten Schlafmittel, war unkonzentriert und konnte kaum noch meinen Job erledigen. Zur stationären Aufnahme sollte man 2 Tage vor der OP. in der Klinik sein. Dort wird man ganz gründlich voruntersucht und liebevoll aufgenommen und betreut. Das ganze Team ist sehr nett und verständnisvoll. Ich habe dort über meine großen Ängste gesprochen und man hat mich in allen Dingen beruhigt, wenn ich nochmals eine Frage hatte, oder etwas nicht verstanden hatte, konnte ich immer wieder auf jemanden, auch auf einen Arzt, zurück greifen der mir dann nochmals alles erklärte. Wirklich super!!!

Dann kam der große Tag, ich war morgens gleich als erste an der Reihe und wurde in den Op.-Vorbereitungsraum geschoben, obwohl mir eigentlich nicht mehr zum Scherzen zu Mute war, habe ich dann doch noch mit dem OP-Pfleger herum gealbert und das war auch gut so, der hat mir meine Restangst genommen und ab dann habe ich ja nichts mehr mitbekommen. Als ich wach wurde hatte ich 2 Stäbe und 26 Titanschrauben im Rücken, eine lange Narbe, eine Schmerzpumpe und 2 Drainagen für die Wundflüssigkeit. Ich musste 1 Tag auf der Intensivstation verbringen, aber darüber war ich ganz froh, es diente ja nur zu meiner Sicherheit. In der ganzen Zeit, hat man sich aber auch ganz liebevoll um meinem Mann gekümmert, der natürlich am OP-Tag mehrfach in der Klink angerufen hat und er als ich auf Intensiv lag, mich auch dort kurz besuchen durfte. Nun war ich operiert!!!!!! Ab jetzt begann mein Leben nach der Skoliose-Operation. Ich sagte mir, nun kann es ja nur noch besser werden, jeden Tag ein Stückchen mehr. Ich kam dann auf die Normal-Station und musste den nächsten Tag gleich schon wieder Aufstehen und vor dem Bett ein bisschen Stehen, dies klappte mehr oder weniger gut, da ich doch sehr schwach und mein Kreislauf im Keller war. Jetzt musste ich jeden Tag Aufstehen, da ich ein Korsett zur Stabilisierung bekommen sollte. Mit Hilfe eines netten Krankgengymnasten ging das auch ganz gut. Am 3. Tag nach OP musste / durfte ich schon duschen, das war super anstrengend, aber auch ein Wohltat für mich. Jeden Tag ging es etwas besser, die Schmerzen hielten sich in Grenzen und ich konnte über meine Schmerzpumpe das Morphin dosieren. Bei Bedarf bekam ich aber auch etwas von den Schwestern. Ich durfte auf dem Rücken und auf der Seite im Bett liegen. Nach 3 Tagen wurden die Drainagen-Schläuche gezogen, nach 10 Tagen wurden die Klammern entfernt und nach 14 Tagen durfte ich nach Hause. Zwischenzeitlich musste ich mehrfach mit der Krankenkasse telefonieren wegen Kostübernahme für eine Zange, damit ich mich nicht mehr bücken muss, das Korsett, einen Rollator, einen Duschstuhl und ein Krankenbett. Bekommen habe ich aber nur das Korsett und die Zange. Ein Liegend-Transport, mit einem Krankenwagen, aus der Klinik bis nach Hause wurde auch nicht von der Krankenkasse übernommen. Die Kosten hätten sich auf ca. 1000,- € belaufen. Nun als der Tag der Entlassung kam, hat mein Mann unser Auto umgebaut, so dass ich auf dem Beifahrersitz liegen konnte. Die Klinik hat mich mit einer Dosis Morphin versorgt und wir sind mit unserem eigenen Auto nach Hause gefahren. Ich war erstaunt wie gut das doch ging, leider hatten wir ganz schlechtes Wetter und ganz viel Schnee, im letzten Dezember, das wir für eine Fahrt die normalerweise 5 Stunden dauert, doch 10 Stunden gebraucht haben. Ich habe trotzdem alles gut überstanden und war froh wieder in meinem Bett schlafen zu können und das Beste ich durfte wieder auf dem Bauch schlafen. Ein Pflegedienst wurde von der Krankenkasse für mich auch nicht bezahlt, da keine kleinen Kinder mehr vorhanden waren. Ich habe dann über das Wochenende kräftig geübt, alleine aus dem Bett aufzustehen, um zur Toilette gehen zu können und war dann ab montags ganz auf mich alleine gestellt. Die Tage waren unendlich lang, ich habe aber viel geschlafen und die meiste Zeit im Bett verbracht. Weihnachten bin ich dann das erste Mal für eine längere Zeit aufgestanden und wir haben einen kurzen Besuch bei unseren Nachbarn gemacht. Wenn ich mich im Haus bewegt habe, musste ich immer das Korsett tragen. Dies habe ich aber als angenehme Unterstützung empfunden und nicht als Last!!!!!

Mitte Januar bin ich dann, als echter Karnevalist, auf die erste Karnevalssitzung (auch mit Korsett) gegangen, wir haben uns bis zur Hälfte das Programm angesehen und sind dann wieder nach Hause gefahren. Ich war stolz wie Bolle, denn das war eines meiner Ziele, die ich mir nach der Op. gesetzt, hatte. Nach Karneval im März 2010 habe ich dann das Korsett abgelegt und das Morphin abgesetzt, natürlich nur unter medizinscher Betreuung. Es ging mir, von Woche zu Woche besser, ich habe im Winter viel gemalt und war erstaunt, dass ich dieses Talent besaß. Dann kam im Juni die Reha, wieder in Bad Salzungen in der Seeklinik. Dort kam ich ganz schnell an meine Grenze, ich hatte einen physischen und psychischen Zusammenbruch. Es war mir alles zu viel, die Übungen unendlich anstrengend, das Tagesprogramm von morgens 8.00 Uhr bis nachmittags um 16.30 Uhr, das habe ich alles nicht geschafft. Die Stationsärztin hatte aber großes Verständnis und mein Programm wurde massiv reduziert. Nach 3 Wochen wurde ich entlassen und ich bekam wieder schlimme Schmerzen. Ich war entsetzt, denn vor der Reha war ich so gut wie Schmerzfrei und nun wieder Schmerzen. Alle, Ärzte, Physiotherapeuten und ich weiß nicht wer noch alles, sagten immer: "Hab Geduld, das wird besser werden, das darf jetzt noch sein." Ja, aber wann??? Mittlerweile war ich ziemlich deprimiert, da fährt man in Reha, um eigentlich wieder für die Arbeit hergestellt zu werden und dann so was. Im August sollte ich dann wieder in den Beruf eingegliedert werden, was aber auch kläglich scheiterte, da ich auch hier nach 3 Stunden Sitzen vollkommen überfordert war. Ich hatte massive Konzentrationsstörung und Schmerzen beim Sitzen. Der Versuch der Eingliederung wurde abgebrochen und ich bin immer noch krankgeschrieben, nun schon ein ganzen Jahr. Jetzt läuft ein Antrag auf ein Rentenbegehren. Ich musste mich 2 Gutachter vorstellen, die Beide der Ansicht waren, das man mir doch für 2-3 Jahren Rente gewähren sollte. Nun warte ich auf den Bescheid. Insgesamt bereue ich es auch heute, nach einem Jahr, nicht dass ich mich zur Operation entschlossen habe. Ich habe nach wie vor, gute und auch manchmal weniger gute Tage, bin aber lange nicht mehr so leistungsfähig wie vor einem Jahr. Ich bin aber positiv gestimmt, dass ich auch dies wieder hinbekommen werde. Aber mit 51 Jahren ist man ja auch kein junges Mädchen mehr. Ich habe durch die Operation vieles gelernt, z. B. Geduld zu haben, auf Entscheidungen oder Bescheide zu warten, mich nicht zu übervorteilen, nicht gleich zu viel wollen, wozu ich eigentlich immer noch neige. Meinen Körper aus einer ganz anderen Sicht zu betrachten und auf meine Körper zu hören, auf meine Psyche zu achten, denn auch nach der O gibt es viele Ängste, insbesondere Existenzängste , kann man je wieder Arbeiten, wird man berentet, wie geht es weiter, usw.usw.. Aber das Wichtigste, auch nach der Operation, ist der SPORT, nach einigen Monaten Krankengymnastik, habe ich im März wieder begonnen, nach Rücksprache mit Prof. Halm, im Fitness- Studio an den Geräten zu arbeiten. Erst habe ich nur Ausdauer trainiert und ab Mai durfte ich dann auch wieder mit leichten Gewichten anfangen, zusätzlich mache ich wieder in den Kursen, Rückenschule und Wirbelsäulengymnastik mit. Auch hier musste ich feststellen, dass ich nicht an allen Tagen gleich gut trainieren kann. Nun endet mein Erfahrungsbericht über: Ein Leben mit Skoliose vor und nach Operation, ich hoffe ich konnte vielen Skoliose-Patienten helfen, für sich die richtige Entscheidung zu treffen. Operation ja oder nein. Die Entscheidung sich operierten zu lassen kann man nur selbst fassen, dies kann einem niemand abnehmen, auch der Angst, die man verständlicherweise vor so einer Operation hat, muss man sich selber stellen. Aber eine wichtige Frage die man sich stellen sollte, ist: "Habe ich noch Lebensqualität"?

Ich stehe allen, die noch Fragen an mich haben, gerne zur Verfügung. Herr Moog darf dann meine Telefonnummer weitergeben.

Ich verbleibe bis dahin Ihre Gudrun St.-St

Kombitraining: Schroth, Schwimmen und Qigong

Qigong, eine chinesische Bewegungs- und Konzentrationsform zur Anreicherung von Qi (Energie) im Körper, also in unserem speziellen Fall zur Anreicherung von Qi in der Wirbelsäule, wird praktiziert durch Atem- und Bewegungsübungen. Die Chinesen glauben an die heilende Kraft des Qi, das sich über Energiebahnen (Meridiane) im Körper verteilt.

Nach meinen Erfahrungen ist Qigong eine gute Ergänzung zur Schroth-Gymnastik, dem Pflichtprogramm der Skoliose-Betroffenen. Eine auffällige Gemeinsamkeit der beiden Techniken ist das Atmen. Während Schroth den Atem in die eingefallenen Stellen des Rumpfes lenkt - zu dem Platz, den eigentlich die Wirbelsäule ausfüllen sollte -, um diese engen Stellen zu dehnen und zu weiten, wird der Atem beim Qigong wie eine Spirale um die Wirbelsäule herumgeführt oder fließt durch die Wirbelkörper hindurch.

Eine auf diese Art vitalisierte Wirbelsäule ist eine gute Ausgangsbasis für die folgenden Bewegungsübungen.

Es gibt eine Vielzahl an Übungen, im Stehen oder auch im Sitzen. Ich selbst habe sehr gute Erfahrungen mit den Bewegungsvarianten im Stehen gemacht.

Der Oberkörper, die Arme - alles verbindet sich zu einem leichten, harmonischen Fluss. Die Arme bewegen sich z. B. in Richtung Himmel, bewegen sich nach vorn, nach hinten. So wird - nach meinem Empfinden - die Wirbelsäule gestreckt, gedehnt und mobilisiert. Jeder Übungsweg hat seinen eigenen Namen, es gibt zum Beispiel die "Duftübung": Sie ist nicht schwierig, leicht auszuführen, aber dennoch strengt sie an, denn die Abläufe der Bewegung wiederholen sich endlose Male. Das kostet Kraft, ist aber (so, wie ich Qigong verstehe) sinnvoll, damit sich das Qi (die Energie) verteilt.

Übungswege im Stehen gibt es sehr viele, aber alle - so meine Erfahrung - bewirken positive Prozesse in der Wirbelsäule. Ich kann es nur noch mal zusammenfassend sagen: Ich habe durch die Übungen das Gefühl einer beweglicheren Wirbelsäule und fühle mich - allerdings nur in Verbindung mit den Schroth-Übungen - aufgerichtet und der Atem fließt leichter.

Was ich jedoch auch beobachtet habe, ist, dass die Beschwerden, die hin und wieder vorkommen, durch die Qigong-Übungen noch verstärkt werden können.

Je nachdem, in welcher Verfassung ich bin. Aber ebenso kann das bei den Schroth-Übungen der Fall sein. Bin ich verspannt - aus welchem Grund auch immer -, und es gelingt mir nicht, mich während des Übungsprozesses zu entspannen, kann es sein, dass sich die Schmerzen verstärken. Die Schmerzen oder vielleicht besser gesagt das Verspannungsgefühl halten jedoch nicht lange an, meistens jedenfalls. Ist dem nicht so, ist Schwimmen ein guter Tipp. Schwimmen wirkt - wahrscheinlich durch die unterschiedliche Temperatur Wasser/Luft, durch die Streckbewegungen und durch die leichte Massage des Wassers wie eine große Schmerztablette. Nach dem Schwimmen geht es mir IMMER gut.

Verstärken kann man die Wirkung des Schwimmens noch, indem man die Schwimmbewegungen gedanklich begleitet, im Sinne einer Qigong-Übung: Die Energie fließt entlang der Wirbelsäulenmeridiane. Das entspannt und versorgt die Wirbelsäule mit neuer Energie.

Die Kombination aus Schroth-Übungen, Schwimmen und Qigong bedeutet für meine Wirbelsäule die wirkungsvollste Skoliose-Therapie.

von Gerlinde Wronski

Nach der OP war ich 8 cm größer

Bei einer Kinderärztlichen Untersuchung 1994 zu dieser Zeit war ich 12 Jahre jung, wurde zufälligbemerkt, dass ich wahrscheinlich Skoliose habe. Nachdem die Ärztin mich Untersucht hatte und ich mein Unterhemd wieder anziehen wollte viel mir dieses auf den Boden. Als ich mich bückte um dieses aufzuheben bemerkte die Ärztin meinen; wie meine Mama ihn liebevoll nennt “Engelsflügel“, weniger schön Beschrieben meinen Buckel.

Wir erhielten eine Überweisung für die Orthopädie, zuerst wurde ich bei einem Orthopäden vorstellig der die Verdachtsdiagnose Skoliose bestätigte. Somit war es Amtlich, ich habe Skoliose. Thoracal rechts konvex, lumbaler Gegenschwung 32°

Meine Eltern und ich hatten seiner Zeit keinerlei Erfahrungen mit Skoliose geschweige denn das wir jemals vorher etwas davon gehört hätten. Ein langer Weg hat begonnen der sich genauso kurvenreich wie meine Wirbelsäule gestalten sollte …

Meine Eltern und ich wurden in einem Universitätsklinikum Vorstellig, hier wurde nach unzähligen Röntgenaufnahmen und einem Beratungsgespräch mein erstes Korsett angefertigt. Zweimal die Woche hatte ich Physiotherapie und zu Hause führte ich täglich Krankengymnastische Übungen durch. Leider passte mein Korsett überhaupt nicht und das Tragen beschränkte sich auf wenige Stunden am Tag. Dies hatte natürlich zur Konsequenz das meine Skoliose sich verschlechtert hat.

Im Mai 1995 wurde ich erstmalig in der Skoliose Sprechstunde im St.Josef-Stift in Sendenhorst in Münster beim Chefarzt der WS-Orthopädie Dr. med. G. Syndicus vorstellig. Nach Eingehender Untersuchung wurde festgestellt, dass meine Krümmungswinkel innerhalb von einem Jahr um 20° zugenommen haben. Thoracal rechts konvex 52° nach Cobb mit lumbalen Gegenschwung 52° nach Cobb. Mit über 50° stellte sich meine Skoliose als OP-würdiger Befund dar. Zunächst wurde ich stationär aufgenommen der zuvor ambulant angefertigte Gipsabdruck ermöglichte zum Zeitpunkt der stationären Aufnahme, dass mein Korsett fertig gestellt war. Während meines Aufenthaltes wurden intensive Krankengymnastische Übungen durchgeführt und mein Korsett angepasst und ich wurde in den Gebrauch des Schlingentisches eingewiesen welcher mir zusätzlich für zu Hause verordnet wurde.

Im Jahr 1998 war die Operation unumgänglich, meine Skoliose hatte zugenommen so dass wir zu diesem Zeitpunkt von einer extrem ausgeprägten Skoliose der Brust- und Lendenwirbelsäule mit rekonvexer thoracaler Krümmung mit einem Winkel von 70° nach Cobb und einer links konvexen Gegenkrümmung mit einem Winkel von 65° nach Cobb ausgehen mussten.

Meine Eltern hörten sich sehr viele Ärztliche Meinungen an, ich fühlte mich ziemlich schnell wie ein Zootier da meine ausgeprägte Skoliose eher selten ist. Dr. med. G. Syndicus operierte meine Wirbelsäule und formte aus mir nicht nur optisch einen “Neuen“ Menschen. Nach der Operation welche ca. 9 Stunden dauerte war ich ca. 8cm größer und meine gesamte Erscheinung ist auf den ersten Blick von Menschen mit einer gesunden Wirbelsäule nicht mehr zu unterscheiden. Es passiert mir heute noch, dass ich auf meine Aufrechte Haltung angesprochen werde. Für mich und auch alle Ärzte welche mich zur regelmäßigen Kontrolle untersuchen, hat Dr. med. G. Syndicus das Beste aus dem gemacht was Er tun konnte. Er hat für mich gezaubert und mir mein Leben; Lebenswerter gemacht.

Heute bin ich 36 Jahre jung, zweifache Mutter von bezaubernden kleinen Prinzessinnen, welche ich nebenbei erwähnt spontan gebären konnte. Ich denke, alles was ich nach meiner Operation tun konnte ohne diese nicht möglich gewesen wäre. Dafür bin ich allen Ärzten insbesondere Dr. G. Syndicus mehr als Dankbar. Jedem der von Skoliose betroffen ist möchte ich mit auf den Weg geben, dass fast nichts Unmöglich ist! Geradeaus ist einfach sich in die Kurven zu legen ist eine Herausforderung …

Plötzlich Skoliose

Jolinas Wirbelsäulenverkrümmung entwickelte sich schnell – und zunächst völlig unbemerkt. ,,Bloß keine Operation“, dachte sie anfangs. Heute ist sie froh darüber, durch den Eingriff geheilt zu sein.

Von Johanna Tüntsch

Den Sommer 2017 wird Jolina Lanfermann wahrscheinlich nie vergessen. Einen Tag vor den großen Ferien wurde bei ihr völlig unvermittelt eine Skoliose festgestellt. „Ich ging bei uns zu Hause die Treppe runter. Mein Vater war hinter mir. Plötzlich sah er, dass meine Schulter merkwürdig hervorstand. Er fragte, ob ich gestürzt sei, ob es einen Unfall gegeben hätte? Aber ich konnte mich an nichts Derartiges erinnern. Also gingen wir direkt zum Orthopäden“, erinnert sich die heute 15Jährige.

In der gleichen Praxis war sie wenige Monate zuvor zu einer Routineuntersuchung gewesen -mit völlig unauffälligen Befunden. Dementsprechend konnte der Mediziner erst kaum glauben, was er nun im Röntgenbild sah: eine Wirbelsäulenverkrümmung um 35 Grad! Jolina hatte eine Skoliose. Für die Familie Lanfermann völliges Neuland. Bis dahin hatten sie von so etwas noch nicht einmal gehört, geschweige denn, damit Probleme gehabt.

„Die Skoliose hatte sich sehr schnell entwickelt und wurde auch in großen Schritten schlimmer“, erzählt die Schülerin. Sie selbst wollte zunächst gar nichts davon wissen. „Als der Arzt bei einem der Termine zu meinen Eltern sagte, dass vielleicht eine Operation nötig sei, habe ich nur den Autoschlüssel meiner Mutter gegriffen und bin nach draußen gelaufen. Das war ein Albtraum für mich!“

„Warum sind Mama, Papa und Lina so traurig?“ Die kleine Miley verstand die Welt nicht mehr.

Jolina verdrängte das Thema, so gut es ging. In der Schule sprach sie nach Möglichkeit nicht darüber. Nur einige Lehrer waren eingeweiht. Bald war die Schülerin nämlich auf deren Verständnis angewiesen: Sie hatte zunehmend Schmerzen und war durch die Skoliose unter anderem im Sportunterricht eingeschränkt.

Jolinas Eltern machten sich große Sorgen und litten doppelt, weil die Tochter so gar nicht reden wollte. Es war eine schwere Zeit für die Familie. Auch an der fünfjährigen Miley, Jolinas kleiner Schwester, zog die Stimmung nicht spurlos vorbei. „Sie hat nicht verstanden, warum nun auf einmal alle traurig waren“, beschreibt Jolina.

Entscheidung in der Silvesternacht

Der Versuch, die Skoliose mit Korsett und Physiotherapie zu behandeln, scheiterte schon nach wenigen Monaten. In der Silvesternacht 2017 /18 traf Jolina schließlich die Entscheidung, zu der mehrere Ärzte schon längst geraten hatten: „Ich sprach mit meinen Eltern darüber, dass 2018 wohl die Operation anstünde. Schon in der ersten Januarwoche habe ich dann in der Klinik angerufen.“

Den Ausschlag hatte gegeben, dass es der Gymnasiastin wichtig war, ihr Abitur machen zu können. ,,Ich sagte mir, wenn ich ohnehin operiert werden müsste, dann besser jetzt, wo ich den versäumten Stoff noch nachholen konnte. Später, kurz vor dem Abitur, hätte das ja viel schwieriger sein können.“

Angst vor der Operation

Operiert wurde sie im Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus in Köln bei Dr. Biren Desai. Zum Zeitpunkt des Eingriffes, im März 2018, hatte die Wirbelsäule bereits eine Krümmung um 65 Grad. ,,Ich hatte schreckliche Angst davor, nach der Operation aufzuwachen und für immer im Rollstuhl zu sitzen“, so die junge Patientin. Eine Sorge, die zum Glück unbegründet blieb: Schon nach wenigen Wochen konnte sie wieder zur Schule gehen.

„Während der Operation haben meine Frau und ich im Krankenhaus gewartet und waren natürlich sehr nervös. Als wir dann von Dr. Desai hörten, dass alles gut verlaufen war, bin ich ihm einfach um den Hals gefallen“, erinnert sich Dirk Lanfermann.

Zurück im Schulalltag

Rückblickend sieht Jolina ihre Erkrankung lockerer. ,,Wenn ich einfach vorher mit meinen Mitschülern darüber gesprochen hätte, hätte es weniger Gerüchte darüber gegeben, warum ich so lange ausgefallen bin“, meint Jolina. Selbst ihrer besten Freundin hatte sie zwei oder drei Monate lang überhaupt nicht von der Skoliose erzählt.

Heute, ein Jahr nach der Wirbelsäulenkorrektur, führt die Jugendliche ein Leben wie andere in ihrem Alter auch. Sie legt sich in der Schule ins Zeug, macht bei „Jugend debattiert“ mit, malt gerne und trainiert auch wieder im Turnverein. ,,Ich kann nicht mehr jede Verrenkung machen, aber ein Rad schlagen oder einen Handstand das kriege ich noch gut hin!“

Demnächst möchte sie anfangen, Querflöte zu spielen. Das Geigenspiel hatte sie nämlich wegen ihrer starken Rückenschmerzen schon lange vor der großen Operation aufgeben müssen, obwohl sie zuvor sogar im Orchester gespielt hatte. Noch etwas hat sich geändert. Jolina hat jetzt eine Vorstellung davon, was sie nach dem Abitur werde möchte. ,,Chirurgin! Das hat mir meine Geschichte gezeigt“, lächelt sie.

Ein Energiebündel voller Ideen

Rückschläge lässt Maren nicht gelten. Mit ihren 19 Jahren hat sie schon eine ganze Reihe von Operationen an der Wirbelsäule hinter sich gebracht. Dabei hat sie eine besondere Gabe entwickelt, Problemen selbständig und kreativ zu begegnen.

Von Johanna Tüntsch

Schon von klein auf liebte Maren Küppers, das Nesthäkchen einer Försterfamilie, den Wald und die Frei-heit der Natur. Bei ihren Streifzügen durchs Grüne ließ sie sich nicht aufhalten – weder davon, dass sie mit einem Loch in der Schulter und einem fehlenden Muskel zur Welt gekommen war, noch davon, dass sie auf dem rechten Ohr nicht hören kann. Im Kindesalter wurde außerdem eine Lordose diagnostiziert, also eine Verkrümmung der Wirbelsäule nach vorne. Aber des-wegen nur im Haus sitzen? Für Maren kam das nicht in Frage. Sie liebte das Wandern, kletterte mit ihren Brüdern auf Bäume und fuhr Ski.

Dann kam ein Griechenlandurlaub, nach dem sich alles änderte. Unbemerkt zog sie sich eine Blutvergiftung zu, die sich ungewöhnlich stark entwickelte. Vermutet wird, dass dabei die heiße Sonne eine Rolle spielte. In jedem Fall war eine Infektion des Rückenmarks die Folge. Trotz einer Notoperation war das lebhafte Kind plötzlich weitgehend gelähmt.  „Die Chance, dass ich wieder laufen können und das Rückenmark sich erholen würde, war sehr klein. Um es zu entlasten, bekam ich ein Korsett, aber die Ärzte sahen keine große Hoffnung darin“, erinnert sie sich. Die Zeit in der Reha verbrachte sie überwiegend liegend. Am meisten litt sie in den Wochen nach der Operation darunter, ihre Eltern so traurig zu sehen: „Für meinen Vater war es die schwerste Zeit. Er war psychisch kaputt deswegen.“ Neben der emotionalen Belastung begriff sie trotz ihres kindlichen Alters auch die praktischen Herausforderungen, vor die die Lähmung ihre Familie langfristig gestellt hätte: Das Fachwerkhaus der Familie war nicht barrierefrei und hätte umgebaut werden müssen. „Ich bin froh, dass meine Eltern immer ehrlich mit mir waren und war es auch damals schon“, berichtet sie. Gleichzeitig belastete das Bewusstsein, den Eltern so große Sorgen zu bereiten, die damals Zehnjährige so sehr, dass sie in einer verzweifelten Nacht sogar an Selbstmord dachte. Aber tief in ihrem Inneren hörte sie eine Stimme, die ihr sagte: ,,Tu das nicht! Du schaffst das.“ Wenige Tage nach diesem Tiefpunkt kam dann der entscheidende Moment: Plötzlich spürte sie wieder etwas in den Beinen. Das Unwahrscheinliche wurde wahr: Maren kam nach etwa einem halb Jahr fast normal laufend wieder nach Hause. ,, Direkt nach der Entlassung haben meine Eltern ihr Versprechen wahr gemacht, wenn ich überlebe und wieder laufen kann, dass ich einen Hund bekomme. Seitdem gibt es meinen besten Freund Blacky, der in meinem Leben eine große Rolle spielt“, erzählt Maren.

Wieder war sie viel unterwegs und machte mit ihrem Hund Blacky und ihrem Dreirad die Feldmark unsicher.

Bei einer Fahrradtour lernte sie das Shetland-Pony Anton kennen. ,,Durch ihn habe ich die Sprache der Pferde erlernt“, sagt sie stolz. Selbst auf einer üppig gediehenen Wiese habe der gefräßige Anton nicht etwa die Gelegenheit genutzt, etwas zu fressen, sondern sei ihren Handzeichen gefolgt. Zunächst half sie der Besitzerin vor allem bei der Pflege und Betreuung des Ponys. Später, als ihr Rücken noch stabiler geworden war, durfte sie zu ihrer absoluten Begeisterung auch auf ihm reiten.

Nach zwei weiteren Rücken-Operationen während ihrer Jugendzeit folgte schließlich der Umzug nach Hamburg, wo Maren für einige Zeit eine bilinguale Schule besuchte, in der abiturrelevante Unterrichtsfächer auch in Gebärdensprache unterrichtet wurden. Für die damals 17-Jährige, die zuvor schon erlebt hatte, wie ihre Brüder das Elternhaus verließen, war es eine aufregende, tolle Zeit.
Es sollte aber noch immer keine Ruhe in ihrem Leben einkehren. An einem Januarmorgen 2018 wachte sie gelähmt auf. Keiner der vielen konsultierten Ärzte hatte dafür eine Erklärung. Irgendwann zweifelte sie fast an sich selbst. Nach Monaten fand jedoch Prof. Dr. Heiko Koller, Wirbelsäulenchirurg und Facharzt für Orthopädie und Unfallchirurgie, heute am Klinikum rechts der Isar der Technischen Universität München, einen Ansatzpunkt: Er sah eine Verkrümmung um zwölf Grad und mutmaßte, dass diese sich auf Marens stark beschädigten Rücken deutlich stärker auswirkte als üblich. Nach bereits monatelanger Reha konnte nun endlich in einer Operation das Problem behoben werden. Dann folgte eine mehrmonatige Schonzeit, innerhalb derer sich Stangen und Schrau-ben erst einmal festigen mussten. Zu den gesundheitlichen Belastungen kam auch eine besonders traurige Erfahrung: Maren musste von einer guten Freundin Abschied nehmen. Mit ihrer früheren Zimmernachbarin Maura hatte sie eigentlich den Schwarzwald durchwandern wollen. Doch es kam an-ders: Maren holperte im Rollstuhl über Schotterwege zu Mauras Beerdigung. Die Freundin war einem Tumorleiden erlegen. ,,Die traurigen Augen ihrer Mutter werde ich nie vergessen“, sagt Maren.

Mit der ihr eigenen Energie wandelte die zähe, kleine Patientin aber auch diese Phase in etwas Produktives um. Sie suchte sich einen neuen Schulplatz an einem barrierefreien Internat für Schüler mit Körperbehinderung, auf dem sie 2020 ihr Abitur machen möchte, und beschäftigt sich heute neben der Schule intensiv mit ihren zwei Projekten: dem Wanderreiten und der App „ClickBus“. ,,Ich bin Dr. Koller wirklich dankbar, aber ich bin auch froh, dass ich nicht aufgegeben habe, nach einer Lösung zu suchen. Das empfehle ich auch jedem anderen und sage: Du bist mit dieser Wirbelsäule unterwegs, hör auf dein Gefühl“, so Marens Appell.

Nach ihrem Abitur möchte Maren entlang der Grenzen Deutschland mit dem Pferd zu umrunden – entweder reitend oder mit einer Kutsche. Das soll nicht nur aus Passion für den Wald und die Freiheit geschehen. „Ich möchte auf diese Weise Menschen dafür gewinnen, die medizinische Forschung im Bereich der Wirbelsäulenerkrankungen zu unterstützen“, erklärt sie. Außerdem will sie ein Zeichen setzen: ,,Ich war ganz unten, ich lag im Pflegerollstuhl.  Aber man kann sich wieder ganz hoch kämpfen! „Wer mehr über das Wanderreit-Pojekt erfahren oder Maren unterstützen möchte, findet Informationen dazu auf Facebook unter „ Tour der Freiheit 2022“.

Gute Ärzte und Gottvertrauen

Ein Vater erzählt, wie seine Familie die Diagnose der Tochter aufnahm.

Es begann um die Osterzeit 2018. Eigentlich wollten wir mit unseren Zwillingen Mia und Lea, die zu diesem Zeitpunkt gerade 6 Jahre alt waren, nur zur Schuluntersuchung. Dort stellte jedoch die Ärztin fest, dass unsere Tochter Lea schief stand. Das ist uns selbst erst bei genauerem Blick auf ihre Schultern aufgefallen. Die Ärztin empfahl uns, diese Situation durch einen Orthopäden abklären zu lassen.
Gesagt, getan. Eine Orthopädin machte Röntgenbilder – und darauf war eine Krümmung der Wirbelsäule deutlich zu erkennen. Sie verwies uns nach Stuttgart ins Olgahospital, um dort mit einem Spezialisten zu sprechen. Zuvor wurden noch Aufnahmen über ein MRT gemacht. Mit den Bildern im Gepäck sind wir zusammen mit Lea nach Stuttgart gefahren.

Sie hatte zum Glück nie Schmerzen, Verspannungen oder irgendwelche Hinweise auf Einschränkungen, sodass wir uns zu diesem Zeitpunkt noch gar nicht so viele Gedanken gemacht haben. Wir dachten im schlimmsten Fall an ein Korsett, und daran, dass vielleicht ein bisschen Physiotherapie nötig sei. Daher traf uns im Stuttgarter Krankenhaus die Diagnose wie ein Schlag: Skoliose mit einer kombinierten Krümmung von 50°! Wie wir erfuhren, handelte es sich um eine angeborene Skoliose. Im Befund stand auch noch, dass zusätzlich einen Halswirbel inkomplett war. Das betraf also eine Stelle, an der ein Korsett gar nicht möglich wäre.

Umfangreiche Information und Beratung

„Eine Operation wird wohl unumgänglich sein“, meinte der Arzt und sagte, dass er damit nicht allzu lange warten würde, da davon auszugehen sei, dass Lea, wenn sie ausgewachsen sei, mit einer Krümmung von 70° und mehr rechnen müsse. Er empfahl uns, auch noch eine Zweitmeinung einzuholen. Mit dieser Aufforderung überraschte er uns, zeigte aber auch, dass er unsere Situation als Eltern gut erfassen konnte. Für ihn als Arzt stand wohl auch fest, was ein weiterer Arzt sagen würde. In diesem Zusammenhang hörten wir zum ersten Mal den Namen Dr. Ruf vom Klinikum in Langensteinbach.

Ab da ging es los: Wir durchsuchten das Internet, befragten Freunde und sprachen mit Verwandten. So richtig helfen konnte uns zu diesem Zeitpunkt niemand. Auch Alternativmethoden haben wir in Betracht gezogen, wie zum Beispiel die Katharina Schroth Klinik in Bad Sobernheim. Gleichzeitig wurde, angesichts der starken Krümmung, die Entscheidung für eine OP mit jedem Bericht, den wir lasen, wahrscheinlicher.

Nach den Sommerferien sind wir durch das Internet auf das DSN gestoßen. Meine Frau telefonierte sehr lange mit Herrn Moog, der uns sehr viel Auskunft über die Arbeit des Netzwerkes geben konnte. Er hat uns auch bei der Suche nach Spezialisten und Zweitmeinungen unterstützt. Innerhalb kürzester Zeit haben wir über das Netzwerk einen Termin in Braunfels bekommen. Dort sprachen wir mit Dr. Ferraris, der uns sehr genau und mit viel Geduld erklärt hat, was bei unserer Tochter das Problem ist, und welche Möglichkeiten es gibt.

„Nicht noch drei Jahre warten“

Hier fühlten wir uns, soweit man das angesichts der Situation sagen konnte, gleich relativ wohl, und Lea ebenfalls. Gerne hätten wir unsere Tochter Dr. Ferraris anvertraut. Er teilte uns aber mit, dass er persönlich Kinder und Jugendliche erst operiere, wenn Sie älter seien. Bezüglich unserer Tochter meinte er zwar, dass
Sie nicht sofort innerhalb der nächsten 6 Monate operiert werden müsse, allerdings würde er auch keine 3 Jahre mehr warten. Dr. Ferraris versicherte uns, dass Dr. Ruf im SRH Klinikum Karlsbad sehr bekannt dafür wäre, entsprechende OPs an Kindern vorzunehmen, und dass er in der Tat, seinem Namen entsprechend, einen sehr guten Ruf dafür habe.

Als wir ihn fragten, ob er sein eigenes Kind in Dr. Rufs Hände geben würde, bejahte er das ohne zu zögern. Das gab uns ein wenig mehr Sicherheit, und wir vereinbarten einen Termin in Langensteinbach. Drei Wochen später, Anfang Dezember, hatten wir einen Termin im SRH Klinikum. Herr Dr. Ruf kümmerte sich direkt hervorragend um unsere Tochter und erklärte uns noch einmal ganz genau, wie er vorgehen würde, und was das für unsere Tochter auch im Nachgang alles mit sich bringen würde. Tatsächlich fühlten wir uns hier ebenfalls sehr gut aufgehoben, so dass unsere Tochter, nachdem wir das Arztzimmer verlassen hatten, schon meinte, dass sie hierher wollte. Dass das Klinikum für uns lediglich 50 Minuten von zu Hause entfernt liegt, kam uns natürlich auch noch entgegen. Braunfels wäre etwa zwei Stunden entfernt gewesen, und Stuttgart, je nach Verkehr ebenfalls.

Hervorragend vorbereitet

Wir sprachen auch nochmal mit unserem Hausarzt, der uns seit Jahrzehnten kennt, weil wir mit der Situation total überfordert waren. Er hörte uns einfach nur zu und sagte uns einen wichtigen Satz: „Haben Sie Vertrauen in die Spezialisten. Diese OP ist geplant. Die Ärzte die sind hervorragend darauf vorbereitet, zum Beispiel durch MRT-Bilder und Röntgenaufnahmen. Es handelt sich nicht um eine Not-OP nach einem Unfall, bei der man erst kurz vor dem Eingriff sieht oder eben nicht sieht, welcher Patient auf den OP-Tisch kommt.“ Auch das beruhigte uns noch ein wenig mehr.

Also vereinbarten wir im neuen Jahr schon einmal einen Termin. Man blockte uns den Wunschtermin, der kurz vor den Herbstferien 2019 lag. Dies war aus unserer Sicht das Beste für unsere Tochter, weil wir hier die Pflegezeit am besten planen konnten, und sie auch nicht zu viel von der Schule versäumte. Sechs Wochen vor dem OP Termin wurde noch einmal eine aktuelle MRT-Aufnahme gemacht, damit die Operateure den Eingriff gut planen konnten. Die Anästhesistin erzählte uns, dass man vor ein paar Jahren die Patienten noch während der OP geweckt hatte, um festzustellen dass keine Nerven oder gar das Rückenmark verletzt wurde. Heute setzt man ein modernes Monitoring-System ein, bei dem verschiedene Nerven angepiekst werden und per Monitor eine ständige Rückmeldung an den Operateur geben. Sobald man also eine unbeabsichtigte Stelle „kratzt“, wird das Team darüber informiert.

Am 11. September 2019 war es dann soweit: Wir fuhren mit unserer Tochter ins Klinikum für die OP. Nach einem halben Tag Aufnahme-Untersuchungen und Papierkrieg, konnten wir auf unser Zimmer. Lea wünschte sich, dass ihr Papa bei ihr bleibt, Zwillingsschwester Mia wiederum wollte, dass Mama mit ihr zu Hause bliebe. So waren sich unsere Kinder also einig, und wir nahmen das so an.

Am nächsten Morgen wurde Lea operiert. Unser Kind hatte tatsächlich keine Angst. Das gesamte Team um Dr. Ruf strahlte eine solche Zuversicht und Freundlichkeit aus, dass es in keinster Weise Zweifel hätte aufkommen lassen können. Der Eingriff dauerte etwa sechs Stunden. Wir wurden weggeschickt, sollten am besten das Gelände verlassen und erst zum Mittag wieder kommen. Das fiel uns natürlich nicht leicht! Wir hatten ganz klar Angst. Trotzdem befolgten wir den Rat, waren bis 12.30 Uhr unterwegs und lenkten uns ab.

„Papa, ein bisschen Zwicken ist okay“

Die OP verlief laut Operateur absolut planmäßig. Man konnte einen nicht kompletten Wirbel entfernen, der wie ein Keil die Krümmung noch begünstigt hatte, und dort, wo es nötig war, die Wirbelsäule versteifen. Lea sollte dadurch keine großen Einschränkungen haben. Lediglich Leistungssport oder Polizeidienst sind wohl keine Option mehr für sie. Die Wirbelsäule wurde an der entsprechenden Stelle mit sechs Schrauben fixiert. Es handelt sich um Titanschrauben, die man auch nicht mehr entfernen muss.

Nach der OP hat sich Lea sehr schnell erholt, und auch mit der Physiotherapie sehr gut zusammengearbeitet. Dank der guten Pflege auf der Station „Ettlingen“ konnten wir bereits sieben Tage nach der OP wieder nach Hause fahren. Mittlerweile sind drei Wochen vergangen und die Wundheilung ist prima. Die Narbe heilt ebenfalls sehr gut. Durch ein „Innennähen“ wird wahrscheinlich keine hässliche Narbe sichtbar sein.
Dieses kleine Mädchen, das schon am zweiten Tag nach der OP auf das Schmerzmittel verzichtet hat mit der Erklärung: „Papa, das schmeckt nicht, und ein bisschen Zwicken im Rücken ist okay, hat die Ärztin gesagt“, hat uns alle überrascht, auch das Pflege- und Ärzteteam.

Noch zwei Wochen lang war ich mit ihr zu Hause. Nach den Herbstferien, Mitte Oktober, ging sie schon wieder zur Schule. Selbstverständlich muss sie sich noch einige Zeit schonen und soll auch keine schweren Sachen tragen. Besuche auf dem Spielplatz, Inliner- oder Schlittenfahren fallen für dieses Jahr aus. Stattdessen wird sie jeden Tag mit ihrer Schultasche zur Schule gefahren.

Im Nachhinein stellen meine Frau und ich fest, dass wir durch die Unterstützung des DSN und die verschiedenen Ärzte, mit denen wir zu tun hatten, die absolut beste Entscheidung für unsere Tochter treffen konnten. Natürlich gehört immer das nötige Quäntchen Glück dazu, jedoch haben auch wir uns gesagt: Wir haben alles gemacht, was man machen kann, das OP-Team hat sich bestens vorbereitet. Für den Rest brauchen wir einfach – Gottvertrauen.

„Das kam alles viel zu schnell!“

Dilaras Skoliose wurde mit ApiFix behandelt. Die neue Operationsmethode gilt als vergleichsweise schonend und erhält die Beweglichkeit. Über ihre Entscheidung ist die junge Patientin glücklich. Das Gefühlschaos im Vorfeld des Eingriffs ist ihr und ihrer Mutter Filiz allerdings auch noch gut in Erinnerung.

Als Teenager hat man alles mögliche im Kopf. Für Dilara, die 15 Jahre alt ist und die neunte Klasse besucht, waren das zum Beispiel ihre Freundinnen, mit denen sie in der Schule jede freie Minute verbringt, der Kosmetiksalon ihrer Mutter und ihrer Schwester, in dem sie gerne hilft, und Zukunftsträume, die sich um ein Jurastudium ranken. „Wenn etwas ungerecht ist, kann ich das nicht ertragen. Dann muss ich sofort den Mund aufmachen“, verrät sie. Anwältin oder Richterin würde sie gerne einmal werden. Doch dann kam eine Beobachtung ihrer Mutter, die alles auf den Kopf stellte. Plötzlich beherrschte eine ganz andere Frage die Gespräche der Familie: Muss Dilara operiert werden? Und, wenn ja: Geht dann auch wirklich alles gut? „Ich hatte nicht das Gefühl, dass etwas nicht stimmt. Aber Anfang des Jahres sagte meine Mutter, dass ich krumm gehe und krumm sitze“, berichtet die Jugendliche. Zunächst schien das keine große Sache zu sein. „Die Jugendlichen sind heute viel am Handy. Ich dachte erst, daher käme die schlechte Haltung. Aber es war richtig schlimm“, erinnert sich Filiz Kemaloglu. Sie entschied sich dafür, mit ihrer Tochter einen Orthopäden aufzusuchen. Der stellte fest, dass Dilaras runder Rücken keineswegs ein Ergebnis von zu viel Tipperei am Handy war, sondern das Anzeichen einer Skoliose. Damit hätte Filiz Kemaloglu nicht gerechnet:„An so etwas denkt man ja nicht, denn damit hatten wir vorher nichts zu tun.“

Schock und Überforderung

Wie vom Orthopäden empfohlen, vereinbarte sie einen Termin bei Dr. Biren Desai im Sana Dreifaltigkeits-Krankenhaus in Köln. Hier wurden Mutter und Tochter mit einer Diagnose konfrontiert, die sie erst einmal völlig verunsicherte: „Er riet zur Operation. Das hat uns total überfordert: Wir waren überrascht und schockiert“, beschreibt die dreifache Mutter. Auch Dilara weiß noch gut, wie sie sich angesichts dieser Perspektive fühlte: „Ich hatte Angst! In meinem Alter schon operiert werden, und das auch noch am Rücken – das kam alles viel zu schnell!“

Sie bräuchten etwas Zeit, sagte Filiz Kemaloglu. Dann wurde zu Hause viel beraten und überlegt. Auch Dilaras große Schwester machte sich Sorgen und diskutierte mit. „Meine Familie und mein Glaube haben mich in dieser Zeit am meisten gestärkt“, schildert Dilara und ergänzt:„Außerdem bekam ich die Gelegenheit, mich mit einem anderen Mädchen zu unterhalten, das gerade operiert worden war. Das hat mich sehr beruhigt.“ Nicht zuletzt machten ihr die Erfahrungen mit den Mitarbeitern des Krankenhauses Mut:„Sie zeigten sehr viel Empathie, waren respektvoll und freundlich.“

ApiFix: eine Stütze, die später entferntwerden kann

Auch ihre Mutter fasste Vertrauen in die Einschätzung des Arztes, zumal dieser nach einem noch jungen, innovativen Verfahren operieren wollte: ApiFix. Das ist ein System, das an drei Punkten der Wirbelsäule fixiert wird und sich anschließend nach dem Ratschenprinzip aufdehnen lässt, so dass die Wirbelsäule aufgerichtet wird. Diese Fixierung bleibt mindestens für die Dauer der Wachstumsphase im Rücken und kann später entfernt werden. Der Vorteil von ApiFix: Der Rücken wird nicht versteift, sondern bleibt beweglich. Nicht bei allen Skoliosepatienten kann dieses Verfahren angewendet werden. Ist beispielsweise nicht ausreichend Flexibilität gegeben oder die Krümmung bereits zu stark fortgeschritten, sind eventuell andere Behandlungsmethoden besser geeignet.

Im Fall von Dilara, bei der eine fortschreitende Entwicklung der Skoliose abzusehen, aber der entscheidende Zeitpunkt noch nicht überschritten war, passte ApiFix genau. Mutter und Tochter entschieden sich für den Eingriff – aber leicht fiel es ihnen nicht. „Noch am Abend vorher bekam ich Zweifel. Meine Mama meinte: Wir müssen das nicht machen! Aber ich dachte: Jetzt sind wir schon so weit gekommen, jetzt bleiben wir dabei“, berichtet die 15-Jährige. Das Warten darauf, dass die Operation schließlich zu Ende wäre, ist ihrer Mutter am schlimmsten im Gedächtnis geblieben: „Ich hatte Sorge, ob sie alles heil überstehen würde, und habe ich die ganze Zeit geweint.
Was, wenn etwas schief läuft? Allein mit dieser Verantwortung dazustehen, war für mich als Alleinerziehende die Hölle. Erst, als ich gesehen habe, dass sie noch ihren ganzen Körper bewegen konnte, war ich wieder froh.“

Das Schicksal nehmen, wie es kommt

Dilara erinnert sich noch genau an ihre ersten Worte nach dem Aufwachen: „Ich habe es geschafft!“ Sie merkte bald, dass sie durch die Aufrichtung der Wirbelsäule sogar etwas größer geworden war: „Da hatte ich ein richtiges Glücksgefühl.“ Rückblickend sind alle in der Familie froh über die Entscheidung – und stolz auf die zierliche 15-Jährige, die so tapfer voller Vertrauen ihr Schicksal akzeptiert hat und heute mit kerzengeradem Rücken die Besucher empfängt. „Alles im Leben hat einen Grund“, sagt sie: „Man muss es nehmen, wie es kommt. Irgendwie sollte mir dadurch etwas Gutes geschehen.“